Яна Панфілова про допомогу ВІЛ-позитивним людям, рух Teenergizer, власний досвід прийняття та боротьби з вірусом та свою любов до України

Українська нація має молоде обличчя і героїчне минуле за плечима. Сильні, незламні, вмотивовані, безстрашні та талановиті молоді українці змінюють історію сучасної України. У нашій рубриці «Сучасний портрет нації» розповідаємо про тих молодих людей, які покращують життя країни сьогодні та вказують правильний напрям руху до майбутнього. 

Яна Панфілова — молода українка, яка народилася з ВІЛ, лідерка руху для ВІЛ-позитивних підлітків та засновниця міжнародного громадського руху Teenergizer. Сьогодні це платформа з групами підтримки, психологічними онлайн-консультаціями та тренінгами на тему ВІЛ, сексуального та психічного здоров’я. Організація розрослась і стала міжнародною — зараз вона працює на чотири країни та десять міст Східної Європи й Центральної Азії. 

Також Яна виступала на офіційному відкритті наради високого рівня Генасамблеї ООН з питань СНІДу в червні 2021 року в Нью-Йорку. Дівчина представляла 38 мільйонів ВІЛ-позитивних людей у всьому світі. 

«Мене звати Яна, я з України. Мені 23 роки, і я народилася з ВІЛ. Я вірю, що всі народжуються вільними, але деструктивні закони й соціальна стигма навішують на нас ярлики».

У своїй промові дівчина зазначила, що людей з ВІЛ-статусом суспільство відштовхує, вони стають жертвами через упереджене ставлення, неосвіченість та стереотипи. 

Шеф-редакторка сайту ELLE.UA Катерина Попова поспілкувалася з Яною про професійну діяльність, допомогу ВІЛ-позитивним людям, рух Teenergizer, власний досвід боротьби з вірусом та любов до України. 

Про професійну діяльність

Ви — лідерка руху для ВІЛ-позитивних підлітків та засновниця міжнародного громадського руху Teenergizer, займаєтеся допомогою ВІЛ-позитивним молодим людям. Як ви вважаєте, що повинні знати старші школярі про вірус імунодефіциту людини?

ВІЛ перестав бути смертоносним та таким небезпечним, яким він був 20 років тому. Завдяки спеціальним «магічним» таблеткам люди з ВІЛ можуть жити повноцінно, не боячись передати ВІЛ своїй коханій людині, мати здорових дітей та бути тими, ким вони є за своєю природою. Тільки є одна умова — потрібно приймати ці таблетки щодня у певний час. Тоді вірус не визначається в крові, і навіть якщо кров ВІЛ-позитивної людини потрапить у відкриту рану здорової, то вірус не передасться, тому що в крові немає кількості вірусу, необхідної для інфікування.

В Україні найпоширеніший шлях передачі ВІЛ-інфекції — гетеросексуальний секс. Тому дуже важливо використовувати презервативи, вони справді можуть урятувати життя. Адже багато людей не знають свого статусу, бо не тестуються. Та й не лише ВІЛ можна підхопити, а й інші захворювання ІПСШ. Мені хочеться зараз звернутися до дівчаток, бо у нашій культурі вважається, що презерватив — це відповідальність хлопчиків. Я б хотіла вам сказати, що тільки ви відповідальні за своє здоров’я і що презерватив — це так само ваша відповідальність, як і хлопчиків.

А що робити, якщо все ж таки у вас був незахищений секс або інші ризики? Просто потрібно здати експрес-тест на ВІЛ за 10-15 хвилин. Ви маєте право робити тест на ВІЛ із 14 років. ВІЛ — хитрий вірус, є період вікна, коли його неможливо виявити. І він може тривати від 3 до 6 місяців. В Україні також до війни була доступна постпрофілактика, тобто протягом 72 годин від імовірного ризику зараження можна взяти спеціальні таблетки у СНІД-центрі, пропити 28 днів, і — вуаля — ВІЛ у вас немає. Швидше за все, зараз це складніше реалізувати, бо йде війна.

Щодо всіх інших шляхів передачі, таких як повітряно-крапельний, через укус комара або використання спільного рушника, поцілунки, — ВІЛ так не передається і не передавався навіть 20, 30 або 40 років тому.

Мені хотілося б тут додати, що цю інформацію важливо знати не лише старшокласникам. Про це треба починати говорити з молодших класів з огляду на вікові орієнтири. Тому що, згадуючи ВІЛ, ми торкаємося в принципі комплексної сексуальної освіти, значно ширшої, ніж сам цей вірус.

Ви з власного досвіду знаєте, як почуваються, із чим стикаються та за що борються підлітки з таким діагнозом. Розкажіть, будь ласка, про власний досвід та про те, що робити підліткам сьогодні, як прийти до прийняття свого статусу та як не опускати руки?

Після того як почалася війна, я з усією сім’єю вимушено переїхала до Німеччини. Знаєте, я думала, що народитися і жити з ВІЛ в Україні — це несолодко і психологічно важко, тому що суспільство в нас іще не дуже толерантне. Плюс прийнято ж засадами 2000 року, що на ВІЛ хворіють маргінальні групи: люди, які вживають наркотики, жінки із секс-бізнесу та геї. І що підлітки, які народилися із цим, у принципі з таких же неблагополучних сімей, якщо взагалі пощастило, що є мама або обоє батьків. Дуже часто вони живуть з опікунами або з бабусями. Проте ВІЛ зараз і ВІЛ нульових — це зовсім різні реальності та групи. Але що стабільно у нашій культурі пострадянських країн — хочеш ти чи ні, але ми маємо знайти винного. І часто підлітки від цієї напруги перестають приймати життєво важливу терапію, з ними ніхто не говорить про ВІЛ: ні лікарі, ні вчителі. І навіть якщо вони чують щось про ВІЛ на уроках, не завжди ця інформація є достовірною та правильною.

Так було і зі мною, мені пощастило, бо в мене була адекватна мама, з якою я могла поговорити. Я ходила на єдину групу підтримки для ВІЛ-позитивних підлітків у Києві. І були друзі, які знали про мій статус. Але в основному підлітки та молоді люди з ВІЛ залишаються на самоті, їм складно комусь довіритися і розповісти. Коли я ще не жила з ВІЛ відкрито, мені було дуже важливо, щоб мої друзі знали про це. Мені було важливо не приховувати та не робити із цього щось особливе. Це ж звичайне захворювання, як, приміром, діабет. Ми самі потрапляємо в пастку нашої свідомості та підсвідомості, коли надаємо надто велике значення тому, що не має так багато важити. Ставлення моїх друзів, моєї сім’ї тощо допомогло мені прийняти свій статус і відкрито говорити про це, не боячись за себе, і, можливо, навіть когось підтримати. 

Але я почала говорити про Німеччину, бо мене дуже здивувало, що підлітки з ВІЛ стикаються там з такими ж проблемами, як і в Україні. Хоча, здавалося б, країна більш відкрита та толерантна...

Розкажіть, як з’явився рух Teenergizer.

Коли я росла, я стикалася з такими ж проблемами: у школах не було хорошої освіти, з ВІЛ-позитивними підлітками не працювали, не було груп підтримки, лікарі також не говорили про ВІЛ. А що зі звичайними підлітками? Що там з ними?

Але згадаймо про Радянський Союз. У Радянському Союзі сексу не було. Не було комплексного статевого виховання. Презервативів також не було. Не було ні Бога, ні геїв. Потім Радянський Союз розпався. І ціле покоління розумних, творчих молодих людей взялося за побудову нової незалежної України. Деякі з них стали лікарями, вчителями, соціальними працівниками та депутатами.

Але коли я пішла до школи, мені здавалося, що мої вчителі все ще живуть у Радянському Союзі. Вони не знали, як відкрито говорити про секс, презервативи, гендерну рівність, права ЛГБТІК+ і про те, як молодим людям захистити себе від насильства, як навчитися комунікувати, розуміти свої емоції та себе. «Ганебні» теми замовчувалися. А давайте згадаємо, як це — бути підлітком. Ти ніби дорослий уже, але все ще дитина. І держава не створює тих умов, де ти почуваєшся комфортно. А значить, незрозуміло, де ти. У цей момент і був створений Teenergizer. І зараз багато підлітків та молодих людей одержують нашу підтримку в Казахстані, Киргизстані, Таджикистані та в Україні.

Teenergizer консультує підлітків з ВІЛ і без нього. До вас звертаються діти, яким потрібна і психологічна підтримка. Який найпопулярніший запит сьогодні та скільки дітей на місяць до вас звертається?

Сьогодні з нами працюють 150 рівних консультантів, які є студентами психологічних факультетів, ми опрацьовуємо понад 2000 запитів на місяць від хлопців і дівчат. В основному це пов’язано з війною, звичайно, з тим, що погано всередині та втрачені орієнтири.

Що має бути зроблено на законодавчому рівні, щоб ВІЛ-позитивні люди не ставали жертвами соціальної стигматизації?

Потрібно припинити переслідувати людей, натомість переслідувати вірус. Що я маю на увазі: декриміналізацію секс-роботи, наркотиків і, нарешті, скасування закону щодо передачі ВІЛ партнеру. Цей закон дуже стигматизує ВІЛ-позитивних людей.

Про Україну

Розкажіть про найяскравіший спогад з дитинства в Україні.

Я пам’ятаю, як у дитинстві часто проводила літо в Криму, в Сімеїзі, дивилася на гору Кішка і вчилася плавати в Чорному морі. Я пам’ятаю всі ці відчуття. Як ловила поглядом Малу та Велику Ведмедицю в чорному небі, повному зірок. Пам’ятаю той морський запах, очерети, кримські помідори, виноград, печери, гору Ай-Петрі, Алушту, дорогу із Севастополя до Алупки. Такий був час... Мені дуже хочеться повернутися, як і багатьом з нас.

У грудні 2021 року я була в Індії, і мені випадково чи невипадково зустрілася жінка років сорока з Росії, з Підмосков’я. І ні з цього ні з того вона мені каже: «Ти вибач, що я тобі таке говорю. Але нам Крим дуже потрібний був, у нас просто дуже багато астматиків. А там такий клімат!» На що я їй відповідаю: «А чому було просто туди не їздити, навіщо окупувати?» І цей діалог дуже сильно в’ївся мені в мозок, я тоді зрозуміла, наскільки ми різні, наскільки різне наше мислення, наскільки у росіян культ великого народу в крові.

Українців називають країною сміливих. Ви вважаєте себе сміливою людиною? Чому?

Я вважаю себе «ВІЛьною людиною». Мені здається, сміливість можна розуміти дуже по-різному. Для когось сміливість — узяти зброю і піти воювати, для когось — збирати мільйони на гуманітарку чи зброю. Для когось сміливість — це взяти дитину та стати емігранткою в іншій країні без знання мови, розпочинати нове життя, не знаючи, що залишиться від твоєї родини та будинку, коли ти повернешся додому в Україну. А для інших — залишитися вдома та жити під кулями, бомбами та під виття сирен.

Сміливість — це не те, що ти обираєш, це те, що є у тебе всередині й із чим ти приходиш на цю землю.

Хто з відомих українців вас надихає і чому?

Мене надихає перша леді України — Олена Зеленська: тим, що вона розпочала платформу психічного здоров’я, як вона залучає перших леді з усього світу для того, щоб це якісно реалізувати. Це дуже надихає і дає багато надій та очікувань.

Ну і звичайно, мене надихає наш народ. Цих людей дуже багато — від наших дипломатів до звичайних громадян. Мені здається, всі на своїх місцях, усі виконують дуже важливі ролі, і це дає надзвичайно багато сил.

Як змінилися ваші пріоритети та бажання після повномасштабного вторгнення РФ?

Моє життя дуже сильно змінилося, зараз я тимчасово живу в Берліні, з мамою та бабусею. Іноді я запитую себе: де мені було б краще — у Києві із сиренами та бомбами чи з моєю родиною? Це я так жартую, звісно. Але багато хто може зрозуміти. Головне — мої цінності не змінилися, вони лише зміцнилися. Наприклад, квартири, машини чи щось іще матеріальне не має такої цінності, яку цьому надають люди. Головне — мати себе, свій стрижень та своє мислення, все інше другорядне. Ми прийшли сюди голі й підемо також.

Якщо говорити про організацію, ми відмовилися від фінансування однієї агенції ООН з вимогою перенести регіональний офіс із Москви. Ми також не консультуємо підлітків з Росії, а у відповідь на запити, які отримуємо, просимо, щоб вони виходили на мітинги. Додатково навчаємо наших рівних консультантів щодо травмоорієнтованого підходу. Тренінги, які ми проводили, також переорієнтували згідно з новими реаліями.

Як ви підбадьорюєте себе у складні моменти?

Мені дуже пощастило. У Берліні я знайшла відділення ашраму, який відвідувала в Індії. Я займаюся там йогою та медитаціями. Це дуже допомагає тримати мозок у чистоті та підтримувати внутрішній настрій у такий нестабільний час.

Які у вас мрії та плани?

Як і в усіх — перемога України та повернення всіх земель!

Що для вас означає Україна та бути українкою?

Україна — це дуже молода країна. Мене сильно здивувало, що перші три місяці війни ніхто не сварився (просто у нас є така риса, в українців, що ми любимо між собою пересваритися, але все одно хочемо того самого). І в цьому ми дуже єдині. Мені подобається, що Україна дуже діджитальна і ті процеси, які в Європі зазвичай займають місяці, у нас можуть вирішитися за кілька тижнів, а то й за кілька годин. Мені подобається, що Україна дуже гнучка у цьому плані. Мені дуже подобається наша їжа та сервіс. У Європі все виглядає дуже пластмасово та нечітко. Мені подобаються наші люди, наскільки вони активні та їм не байдуже. Ми маємо надзвичайно яскравий громадянський сектор. Наприклад, нещодавно у Берліні проходив Прайд: усі ходять, веселяться, але меседжів немає. Начебто всі проблеми закінчилися. Лише українці ходять із плакатами і чогось вимагають. І це кайф, коли я розмовляю з нашими західними друзями, я кажу, що ми фанати протестів.

Якби ви могли приймати закони, який закон ви б ухвалили чи скасували в Україні?

Я б хотіла, щоб підлітки мали можливість і юридичне право говорити та приймати власні рішення про своє здоров’я разом з лікарем віч-на-віч, без батьків, із 16 років.

Ну і звісно, створення нового предмета «Комплексна сексуальна освіта» у кожній школі України. Але спочатку давайте виграємо війну, щоб узагалі школярі могли безпечно ходити до школи і вчитися.

Як ви вважаєте, яка роль жінок у майбутній відбудові країни?

Звісно, із цим у нас усе туго. Тут дуже багато потрібно працювати з населенням та його мисленням. Ми маємо прогрес у цьому. На мою думку, Україні допоможе обрання наступним президентом жінки. Давайте мріяти по-справжньому. (Усміхається.)

Яким ви бачите сучасного молодого українця/українку?

Якщо ви перебуваєте в Києві, приїдьте на Поділ і зайдіть у будь-яку кав’ярню, і ви все зрозумієте.

Як ви плануєте відсвяткувати День Незалежності цього року?

На жаль, цього разу не в Києві, не вдома...