Життя з ВІЛ. Яна Панфілова, Ліза Шевчук і Марія Дерюга про цькування, втрату близьких і пошуки нових сенсів

1 грудня — Всесвітній день боротьби зі СНІДом, день толерантності з ВІЛ-позитивними людьми.  З цього приводу сьогодні згадуємо інтерв’ю трьох позитивних дівчат, які поділилися своїми історіями для весняного числа журналу ELLE.  Яна Панфілова, Ліза Шевчук і Марія Дерюга, які першими приміряли аксесуари з благодійної колекції Фонду Олени Пінчук і британського бренду Aspinal of London (більше про проєкт і колекцію читайте за посиланням), переконані: життя зі статусом може бути наповненим і щасливим, варто тільки вчасно взяти відповідальність за це у свої руки.

Марія Дерюга

Я дізналася, що ВІЛ-позитивна, у вісім років, а усвідомила, що це таке, десь у дванадцять. Статус мені дістався від мами, яка також була позитивною, але виявила це під час вагітності. Вона розповідала, що лікар-хірург, який робив їй кесарів розтин, на шостому місяці вмовляв її позбутися дитини.

Усе свідоме життя я приймаю терапію. В дитинстві мені це давалося тяжко: я довго не набирала вагу, тому не могла перейти на пігулки й змушена була пити несмачний сироп. Його зазвичай не люблять діти, але це обов’язкова процедура. 

Ще нікому в житті я не відкривала свого статусу, навіть родичам. Знають тільки інші ВІЛ-позитивні, з якими я спілкуюсь. Чому так? Просто не було серйозної потреби. Якби запитали, я б відповіла. От, наприклад, я розповіла іноземним журналістам, що приїздили до нас у березні минулого року, коли згорів наш будинок у Чернігові.

Як на мене, ситуація з обізнаністю про ВІЛ і СНІД у нашій країні вже ліпша, проте ще недостатня для того, щоб людина могла відкрито сказати про свій статус і суспільство спокійно би поставилося до цього. У школах про це розповідають, але якось так, наче це ніколи ні з ким не станеться. Типу «ви запам’ятайте деяку інформацію, але вона вам не знадобиться». А те, що такі люди є, що їх багато — про це чомусь не кажуть. Треба пояснювати, що з ВІЛ можна повноцінно жити, можна народжувати здорових дітей. Це як цукровий діабет, а не щось страшніше.

Якщо ви щойно дізналися про свій позитивний статус, спробуйте з першої миті налаштуватися вірити в краще. Неодмінно знайдуться люди, які підтримають. Знайдуться сили для життя та боротьби. Не слід сприймати ВІЛ як перешкоду на шляху до ваших мрій і висот.

Зараз я працюю кухаркою, але планую скласти тест і навчатися далі. Я хотіла стати дизайнеркою, проте моє малювання недостатньо майстерне, або медикинею, хоча, на жаль, боюся крові. Тому наразі розглядаю ще варіант військової психологині. 

Мені іноді здається — якби в мене не було ВІЛ, моє життя було б не таким цікавим. Я відвідала багато таборів, конференцій, маю чимало друзів і знайомих зі статусом, входжу до організації «Позитивні жінки», долучаюся до чернігівських волонтерських проєктів. Мене оточують сміливі та жваві люди. Я теж такою хочу бути.

«У школах про ВІЛ розповідають так, наче це ніколи ні з ким не станеться».

Яна Панфілова

Про свій статус я дізналася в десять років, коли в мене проявився СНІД. Мама дуже довго готувалася до цього моменту, вивчала досвід інших країн. Вона придумала план: відправити мене до Швейцарії в табір для сотні ВІЛ-позитивних дітей, а перед цим у літаку розповісти мені правду. Та напередодні я захворіла на вітрянку, тож ідея з табором була відкладена. Натомість ми полетіли вдвох до іншої країни, де й відбулася відверта розмова. Зі школи про ВІЛ я знала тільки те, що від нього помер Фредді Мерк’юрі, тож подумала, що теж помру, і дуже сильно злякалася. Майже одразу я почала пити пігулки проти ВІЛ, тому що в мене сильно збільшилися лімфовузли й знизився імунітет. Мене регулярно возили на оздоровлення до Трускавця. Мама вірила, що водичка «Нафтуся» зможе вилікувати СНІД. Імунітет зміцнювався, але СНІД, звісно, лишився.

Один із неприємних випадків трапився зі мною в одинадцятому класі, коли я прийшла до однокласниці додому, а її бабуся вирішила понишпорити в моїх кишенях і знайшла таблетки, які я приймала проти ВІЛ. Вона подумала, що то наркотики, а коли все з’ясувалося, кричала на маму, чому ми їх не попередили, а потім розповіла про мій статус всій школі. В певний момент я усвідомила, що ВІЛ — це класний фільтр для людей на їхню адекватність і розуміння. Тому що дуже часто він підсвічує не стільки мою проблему, скільки саме проблеми інших. Коли вони неспроможні зрозуміти й прочитати інформацію, і для них моя хвороба стає перепоною, тоді ми не друзі. Розкриття статусу — важливий крок до толерантності. Але, мушу визнати, я — людина, яка може не помічати дискримінації на свою адресу. Траплялося, що зі мною не хотіли пити з однієї пляшки, і про це мені вже розповідали ті, хто в той момент звернув на це увагу, а я ні. Вся справа в необізнаності. Зараз ВІЛ — зовсім інша історія, ніж 40 років тому. Скільки існує не менш серйозних захворювань, але саме ВІЛ-позитивних у суспільстві таврують найбільше.

2021 року я вирушила до США, де від імені 38 мільйонів ВІЛ-позитивних людей виступила з промовою на засіданні високого рівня Генасамблеї ООН, присвяченому питанням ВІЛ і СНІД. У присутності глав держав, міністрів, послів і керівництва організації я говорила, що ми не мріємо одного ранку прокинутися у фантастичному світі, вільному від стигми та дискримінації; що понад мільярд молодих людей готові взяти на себе відповідальність і працювати щодня, але ми не можемо робити це самотужки. Тож ми закликаємо, щоб ви зробили крок уперед і нарешті виконали свою частину роботи. Я також зверталася до президента США Джона Байдена як до світового лідера, який може вплинути на стримування епідемії по всій планеті. Наприкінці засідання держсекретар США Ентоні Блінкен згадав мене у своїй заяві — це був прорив для видимості молодих людей, які живуть із ВІЛ.

Разом із моїми ВІЛ-позитивними друзями, з якими я ходила в дитинстві у групу підтримки, та шкільними друзями ми створили першу в Україні, Східній Європі та Центральній Азії організацію Teenergizer. Ми вийшли на вулиці та зайшли в конференц-зали, щоб змінювати закони та політику. Ми боролися за конфіденційність у відносинах між підлітками та лікарями, за сексуальне й репродуктивне здоров’я, за права і всебічну статеву освіту. Ми порушили тему психічного здоров’я молоді на найвищому рівні в Україні. Ми домагалися, щоб нас почули, бо без нас не мають ухвалювати рішення щодо нас. За рік великої війни ми помітили, як змінилися запити підлітків, зокрема почастішали панічні атаки й суїцидальні настрої. Чиїсь батьки пішли на фронт, чиїсь втратили роботу... Аби підтримати якомога більшу кількість таких людей, ми вже надали понад 16 тисяч психологічних консультацій, а до кінця 2023 року хочемо збільшити їх кількість до 50 тисяч і вище. 

«ВІЛ — класний фільтр на людей, на їхню адекватність і розуміння».

Ліза Шевчук

Про свій статус я дізналася в дев’ять років від мами. Завдяки тому, що вона підійшла до цього послідовно, шоку й страху в мене не було. Я розуміла, що це як грип, але він зі мною надовго. Дізналася й змирилася. Мама порадила мені розповісти іншим тільки тоді, коли я відчую готовність. Пам’ятаю, як у восьмому чи дев’ятому класі ми проходили на уроці один параграф про ВІЛ (єдиний за всі роки навчання). Я дуже добре відповіла біля дошки, після чого вчителька дивувалася, звідки я так глибоко знаю тему. Але потім до класу зайшла медсестра відпросити мене з уроку, щоби я підписала довідку про те, що в мене ВІЛ. Це було порушення медичної таємниці. Про мене дізналися вчителі, певна група дітей. Не знаю, чим керувалася та медсестра, але я була шокована її вчинком. Закрито я прожила близько шести років. Потім написала пост в інстаграмі, який одразу зібрав велику кількість вподобань і коментарів із підтримкою. У ньому я говорила, що не треба боятися, слід тільки стежити за своїм здоров’ям. До того ж у цій сфері також можна розвиватися: ви розкажете про свій статус, вас помітять і покличуть до якоїсь організації. Так мене помітила Яна Панфілова — і я вступила до Teenergizer.

Під час знайомства я одразу говорю відверто: «Привіт, я Ліза, і в мене ВІЛ». З одного боку, мені цікаво спостерігати за реакцією людей, а з іншого — відчуваю потребу ділитися інформацією, яку знаю. Можна сказати, я навіть рада, що маю цей статус. Коли тільки дізналася про нього, мене покликали в дитячий табір у Карпатах. Там я познайомилася з іншими ВІЛ-інфікованими дітьми, які стали моїми ліпшими друзями.

На жаль, мені дуже рано довелося подорослішати. Я сирота, з п’ятнадцяти років живу сама. Мама весь час вживала наркотики, внаслідок чого у неї з’явився ВІЛ, а згодом і цироз печінки. На жаль, у 37 років вона пішла з життя. Тато теж вживав наркотики: він помер, коли мені був лише один рік. Із цієї ж причини помер і мій рідний дядько. Одна бабуся в моїй сім’ї нічого не вживала й категорично засуджувала мою маму. Вона навіть вмовляла її не забирати мене з пологового будинку. А коли я жила з нею, цькувала мене і постійно била, говорила, що ВІЛ ганьбить нашу сім’ю. У нас були дуже складні стосунки з бабусею. А от мама була для мене всім. І, хоча вона не жила зі мною, щотижня приїздила з Києва, привозила продукти й гроші, прагнула дбати про мене. Я ніколи не назву її наркоманкою, вона просто була людиною в системі. Дуже тяжко переживала цю втрату, навіть пофарбувала волосся в чорний, як у неї. Намагаюся триматись, розумію, що треба жити далі. Дай Боже, війна закінчиться, і я піду вчитися на психологиню.

На обліку я стояла від самого народження, просто про це не знала. Пам’ятаю, мені говорили, що сироп, який треба було пити, начебто «від печінки». Звісно, в мене були певні підозри — я бачила, як мама колола собі наркотики. Але про маму мовчала до останнього. Відтоді я щодня вживаю пігулки, суворо в конкретні години (адже наш організм оновлюється і працює чітко за таймером), завдяки чому живу повноцінним життям. Усім, хто тільки дізнався про свій статус, раджу не боятися і не панікувати. Перше, чого не треба робити, так це лізти в гугл: там може бути написана як правда, так і відверта маячня. Рекомендую одразу звернутися до медзакладу, стати на облік: ваш сімейний лікар усе вам розповість. Важливо розуміти: ВІЛ не передається через рукостискання, поцілунок чи повітряно-крапельним шляхом. Люди з ВІЛ живуть повноцінним життям навіть до 100 років. Ви не помрете, якщо будете дотримуватися схеми терапії і вчасно здавати аналізи. Мені здається, наше суспільство, особливо молодь, вже глибше розуміється на цьому питанні. Тому що коли я зараз приходжу до манікюрного салону і відкрито говорю про свій статус, майстри вже не лякаються. Звісно, старше покоління ще має певні стереотипи, але прогрес наявний.

«Найбільше мене цькувала бабуся. Говорила, що ВІЛ ганьбить нашу сім’ю».

БОРОТЬБА НА КІЛЬКОХ ФРОНТАХ

Ситуацію з ВІЛ і СНІД можна було б суттєво поліпшити, якби жінки дізнавалися про свій позитивний статус якомога раніше, ніж під час вагітності чи вже в процесі пологів, — впевнена Олена Стрижак, голова БО «Позитивні жінки»: «Ми прагнемо до появи в Україні культури тестування. Щоби для дівчат, які тільки починають статеве життя, це було таким самим проявом турботи про своє здоров’я, як похід до стоматолога чи гінеколога. Було б значно краще, якби жінка могла вчасно виявити ВІЛ, розпочати лікування і вже потім планувати материнство».

Олена знає, про що каже. Про свій статус вона дізналася, коли носила під серцем первістка. На щастя, обидві її дитини народилися з негативним статусом, і жінка не приховує, що цей факт спонукав надалі робити все можливе, аби подібна ситуація стала для нашого суспільства швидше нормою, аніж винятком. Якщо вчасно не дізнатися про ВІЛ і не вжити профілактичних заходів, вертикальне передавання статусу від матері до дитини може становити 30%. Та за умов протидії цьому — прийманні антиретровірусної терапії, штучного годування новонародженої дитини (якщо недоступна регулярна діагностика) — цей відсоток знижується до нуля. «2021 року ми наблизилися до 1,6%. І це було нашим супердосягненням, яке треба утримати, адже нині жінки народжують у підвалах, без медичної допомоги і коштів на суміші».

«ВІЛ-позитивні, які отримують терапію, не можуть інфікувати інших, навіть під час вагітності та пологів», — наголошує директор НДСЛ «Охматдит» Володимир Жовнір.

Голова Фонду Олена Пінчук про вплив війни на ситуацію з ВІЛ і СНІД в Україні

В останні роки ситуація з доступом до лікування для ВІЛ-позитивних людей значно покращилася. Напередодні повномасштабної війни 136 тисяч осіб зі 155 тисяч, що перебували на обліку, отримували антиретровірусну терапію — препарати, що знижують вірусне навантаження на організм та підвищують якість життя без ризику зараження для оточення. До прикладу, на прохання благодійної організації «100% Життя» (попередня назва — «Мережа людей, що живуть з ВІЛ») наш Фонд вперше завіз в Україну пілотним проєктом нове покоління терапії — долутегравір, що був ефективнішим та менш токсичним препаратом, ніж попередні. Надалі держава забезпечила необхідну кількість ліків.

На жаль, активні бойові дії, руйнація медичної інфраструктури, внутрішня й зовнішня міграція несуть свої негативні наслідки. Проте треба зазначити, що навіть після повномасштабного вторгнення Україна повністю забезпечена АРТ. Крім того, новий закон про протидію ВІЛ, що набуває чинності 5 серпня 2023 року, значно спрощує доступ пацієнтів до ліків. Тепер вони перестануть бути «привʼязаними» до медичного закладу за місцем реєстрації: кількість медичних закладів, де можна отримати терапію, значно збільшується, а їхня мережа наближається до лінії фронту.

Мушу повторювати знов і знов: СНІД — проблема не медична, а соціальна. Будь-які негаразди в країні завжди погіршують ситуацію. А коли йдеться про війну, то, звичайно, фокус уваги зміщений на зовсім інші речі. В цей час, на жаль, уразливість до ВІЛ/СНІДу значно зростає. Важливо не забувати, що епідемія нікуди не поділася. Цю хворобу не можна вилікувати, але можна контролювати, до того ж доволі успішно. І ми докладаємо всіх зусиль, аби ситуація з ВІЛ була контрольованою.