«Укриттів, оснащених під користувачів крісел колісних, немає». Інтерв’ю з Уляною Пчолкіною про інклюзивність в Україні

В окупованій Бучі громадська діячка, заступниця правління ГО «Група активної реабілітації» Уляна Пчолкіна разом зі своїм колишнім чоловіком Віталієм прожили два тижні. Уляна пересувається на кріслі колісному через травму, яку отримала в 2005 році, Віталій – також. Жінка каже, що їм пощастило – їхнє житло було доступним. Їм вдалося виїхати через неузгоджений коридор у безпечне місце власною автівкою. Однак, на жаль, не всі люди з інвалідністю мають обладнане житло або можливості для безперешкодного пересування, що значно ускладнює життя в умовах війни.

Питання доступності завжди було болючим в державі, але в часи російської агресії від нього залежить не лише комфорт, а й безпека. Уляна Пчолкіна займається впровадженням безбарʼєрності в Україні й допомагає людям з інвалідністю ставати незалежними від сторонньої допомоги.

Редакції MC.today Уляна Пчолкіна розповіла про те, які проблеми з безбар’єрністю є в Україні, як ГО «Група активної реабілітації» працює над їхнім вирішенням й займається захистом прав людей з інвалідністю, які світові стандарти інклюзивності потрібно впроваджувати в нашій країні та, як вдається реалізовувати нові проєкти попри війну.

Безбарʼєрність – це не тільки фізична доступність

Безбар’єрність – це світ, де комфортно абсолютно всім. Вона має шість напрямків: фізична, інформаційна, громадянська, економічна, цифрова та освітня. Якщо говорити про фізичний напрямок, я б наголошувала й на послугах – вони мають бути доступними для всіх людей з різними порушеннями. Про них у нас часто забувають.

Не можна сказати, що у питанні доступності в країні абсолютно нічого не змінилось. Але, якщо у Києві зі 100 переходів лише 10 обладнують під потреби маломобільної групи населення, то темпи надто повільні. А якщо говорити про повітряну тривогу? Немає жодного укриття, оснащеного під користувача крісла колісного. Хіба що, можна заховатись у паркінг великого торгівельного центру, якщо пощастило бути поруч. Десь у Києві є одне обладнане укриття, але де воно? Чи всім туди їхати під час тривоги? Питання риторичне.

Повномасштабне вторгнення має прискорити розв’язання цих проблем, адже людей з різними порушеннями стає більше. В нашому буденному житті купа перепон, фізичних бар’єрів, які заважають повноцінно існувати. На кріслі колісному часом не можна потрапити в аптеку, зайти в заклад чи навіть до дитини в школу або садочок. Роботи над комфортними маршрутами залишається багато.

Крім фізичної, я вважаю базовою економічну безбар’єрність. Якщо людина з інвалідністю може працювати й забезпечувати себе – це про її гідність. Це про можливість змінювати бар’єри довкола себе. Наприклад, ви живете на останньому поверсі п’ятиповерхівки без ліфта, а, забезпечуючи себе фінансово, можете змінити квартиру, зробити її комфортною для себе і не залежати від чиєїсь допомоги.

Людям з ураженнями спинного мозку не треба очікувати манни небесної, сподіватись, що хтось прийде і врятує їх. Повірте, не прийде, якщо ви будете сидіти й очікувати. Ви маєте самі почати рух до власної незалежності. Якщо ви хочете розвиватися – звʼяжіться з ГО «Група активної реабілітації». Тоді ми з нашою командою зможемо допомогти.

«Проблеми фізичної безбар’єрності в Україні починаються з голови»

У ГО «Група активної реабілітації» (ГАР) ми з командою обʼєднали зусилля, щоб допомагати людям після травми спинного мозку, навчати їх будувати життя, що не залежить від сторонніх людей. ГАР надає дистанційні консультації по гарячій лінії, ми відповідаємо на питання з юридичної площини, щодо фізичних проявів травми, як отримати крісло колісне, що робити зі своєю інвалідністю, куди звертатися тощо. Ще один наш проєкт – консультації по переоблаштуванню власного житла для зручності.

Ми прагнемо зробити українські міста доступними для людей, які пересуваються на кріслах колісних. Але стикаємося з різними перешкодами. Уявіть, у нас може бути щось на кшталт «архітектурної памʼятки пандусу», але не пандус! У мене є така теза, що фізична безбар’єрність починається з голови. З мислення людей, які планують, малюють і виконують. Тому дуже часто бачимо непоганий проєкт, але який «завалили» на фінальній стадії. Десь підняли бордюр, щось не врахували й доступність вже не працюватиме.

З позитивних моментів – у нас нарешті актуалізувалася тема універсального дизайну на рівні освітніх закладів. Він враховує потреби кожної людини. В архітектурних вишах вже стали глибше вивчати це питання. Але цього все ще мало.

Я консультую бізнеси й державний сектор у питаннях безбар’єрності й доступності. Але обовʼязково роблю це в парі з архітектором й дизайнером. Хочу поглибити й розширити свої знання, тому пішла вчитися у Школу універсального дизайну (Школа УД), яку запустила Програма розвитку ООН (ПРООН).

Я завжди закликаю не звертатись до всіх людей, які користуються кріслом колісним, як до фахівців в галузі доступності. Це своєрідний баг сприйняття, тому що користувач не є експертом або консультантом. У кожного може бути свій досвід – у людини з низьким рівнем ураження спинного мозку й у людини з ураженням у шийному відділі хребта з порушенням функції рук він різний.

Побудувати комфортну логістику для всіх: досвід інших країн

Я багато подорожувала Європою й Америкою і хочу зазначити, що з питаннями доступності там теж не все ідеально. Але нам є чому повчитись. Там багато чого впровадили – не тільки пандуси, а й широкі тротуари, низькопідлогові транспортні засоби, інформаційні системи. Контролюючі органи регулюють навіть такі архітектурні аспекти, як ліфти чи доступні туалети.

Найкраща фізична безбарʼєрність у США. Я була у п’яти штатах і скрізь комфортно. Там ще з 1990 року закон зобов’язує забезпечувати доступність будівель для людей з інвалідністю. Крім того, широко використовуються інновації: автоматичні двері, звукові сигналізатори, асистивні технології тощо.

В Україні, коли людина на кріслі колісному виходить з точки А, вона не завжди може потрапити в точку Б. Тож ми маємо розвивати максимальну міську доступність і створювати доступні або альтернативні маршрути.

«Якщо жінки зможуть обʼєднатись в один рух – це велика рушійна сила»

Ще у 2019 році я стала авторкою і менеджеркою проєкту Школа активної реабілітації для жінок з інвалідністю «Я зможу!». Учасниці мають ураження спинного мозку і пересуваються за допомогою крісла колісного. Основна мета ініціативи – навчити жінок з інвалідністю відповідальності за якість свого життя. Ми розповідали про навички самообслуговування та догляду за собою. Тобто, готували разом основу для незалежного та успішного життя учасниць. Як в професійному, так і в особистому плані.

Вважаю, що зараз це особливо на часі. Тому почала роботу над проєктом, який, як мені здається, є сенсом всього мого життя. Це те, до чого я йшла – буду створювати лідерський рух жінок. Я кажу про нього вперше, тому охочі можуть слідкувати за його розвитком і долучатись. Скоро.

Нині ми на стадії опрацювання та визначення напрямків, якими будемо займатись. Проєкт не лише для жінок з інвалідністю, він взагалі – про жінок. Головна моя теза про об’єднання і підтримку. Звісно, з чоловіками ми теж співпрацюватимемо, але все ж в основі концепції – жіноче лідерство. Ми маємо розуміти, що нам потрібно буде відновлювати та розбудовувати країну. Тож працюватимемо над питаннями материнства, гендерної рівності, сфери партнерства, соціальної активності, громадянської позиції, працевлаштування.

Якщо жінки зможуть обʼєднатись в один рух і діяти в унісон – це велика рушійна сила. Зараз вони часто конкурують, міряються успіхом, будьмо чесними. Ми ж створимо лідерський рух з багатьма напрямками для взаємообміну та ефективної роботи.

Як працюють табори активної реабілітації

Я працюю інструкторкою у таборах активної реабілітації з 2008 року. Ця програма діє в нашій країні з 1992 року і пішла від шведської неурядової організації. Щороку через нас проходять до 60 осіб, що отримали ураження спинного мозку та пересуваються за допомогою крісла колісного. Ми допомагаємо людям стати самостійними й не залежати від сторонньої допомоги.

Тривалість табору – 10 днів. Формат передбачає не більше 18 людей. Наша філософія: навчився жити після травми сам – навчи іншого. Ми працюємо за принципом «рівний рівному», тобто ділимось власним досвідом. Головну роль в процесі відіграють інструктори на кріслах колісних. Вони теж колись пройшли через подібну ситуацію і вчились жити та бути активними.

Також реалізуємо програму «Перший контакт». В рамках неї інструктори підтримують людей на кожному етапі нового життя після ураження спинного мозку. Ми надаємо комплексну підтримку пацієнтам і їхнім близьким в медичних і реабілітаційних закладах. Розповідаємо людині про нюанси травми спинного мозку, консультуємо у підборі крісла, оформленні документів тощо. Я б сказала, що наші функції більш схожі на роботу соціального працівника, бо ми не втручаємось в медичні процеси.

Програма «Перший контакт» працює в 8 областях України, але плануємо розширюватись. У нас зʼявляються нові інструктори, які вже пройшли навчання та табори, серед них є і військові.

Буває, що є охочі, але перед поїздкою до табору вони починають відмовлятись. У них є страх залишитись без допомоги близьких. Але, коли є гіперопіка збоку рідних, то людині після травми буде нелегко адаптуватись до нових реалій і навчитись чомусь корисному, стати активним у своєму житті. У таборах ми вчимо максимально не залежати від опіки близьких чи коректно просити про потрібну допомогу.

Fashion Inclusia – проєкт, де жінки здобувають професії в модній індустрії

У 2021 у ГАР запустився проєкт Fashion Inclusia. Я можу розповідати про нього багато – це моя любов. Ідея виникла спільно з Володимиром Нечипоруком, генеральним продюсером Ukrainian Fashion Week. Ми з ним познайомились у 2012, коли UFW запустив проєкт для людей з інвалідністю, де ми працювали хостес під час тижнів моди. Потім ми волонтерили Майдані, під час Революції гідності, й це нас дуже обʼєднало. Хотіли створити разом щось не лише красиве, а й корисне. Адже якщо людина з інвалідністю просто вийде на подіум модного показу, її життя з закінченням заходу якось суттєво не зміниться.

Тому ми вирішили дати жінкам знання. ГО «Група активної реабілітації» у партнерстві з Ukrainian Fashion Week навчали 30 дівчат фешн-фотографії, фешн-візажу та стилізації фешн-показів у два потоки. Тобто, учасниці вибрали один із трьох напрямків та вивчали основи професії. Після теорії від професіоналів вони змогли пройти практику на Ukrainian Fashion Week. А далі вже почали розвиватись самостійно.

Одна з перлинок цього проєкту – Анна Павлусь з Білої Церкви, яка пересувається на кріслі колісному. Вона відкрила майстерню і робить грандіозні речі. За освітою Анна модельєрка-конструкторка. Колись я її вмовила шити для мене, а зараз у неї є бренд WHEELNY. У моєму гардеробі 70% одягу – це ексклюзив від Анни Павлусь.

Fashion Inclusia зараз на паузі. Але цей проєкт не просто про те, як вийти на подіум і зробити гарні фотографії. Це про фокус на професії, яка допоможе жінкам успішно реалізуватись у фешн-індустрії всупереч травмам.

• Читайте також: Ветеран і борець за безбар’єрність. Як Олександр Терен став «Холостяком», який руйнує всі стереотипи