В Україні вперше відзначають День Метеликів: подія присвячена паліативним дітям

Вперше відзначають Всеукраїнський День Метеликів 22 вересня. Нову дату запроваджено, аби привернути увагу суспільства до дітей, які потребують особливого догляду, повідомляє “УП. Життя”.

Ініціатором акції стала команда благодійного фонду “Місто добра”. Там працює також найбільший дитячий хоспіс країни — “Дім Метеликів”.

Символом дня обрали метелика — знак тендітності й вразливості, а також символ самої установи. Його історія пов’язана з однією з перших пацієнток хоспісу, дівчинкою Марічкою, яка хворіла на рак стовбура головного мозку. Улюбленою істотою дитини був метелик, і вона просила всіх малювати їх для неї. 

Згодом зображення почали надсилати з різних куточків світу — від Японії до США. Саме тоді, коли хвороба пацієнтки прогресувала,  засновниця “Міста добра” Марта Левченко сказала дівчинці: “Ми йдемо не в лікарню, а у справжній Дім Метеликів”.

Організаторів непокоїть те, що українське суспільство досі уникає теми паліативу, а точних даних щодо кількості дітей, які потребують допомоги, немає. Частина з них залишається “невидимою” для системи, зокрема ті, хто не має родини.

“Для багатьох слово “хоспіс” асоціюється з прощанням. Насправді це — зустріч із дитиною такою, як вона є. Це турбота, що дозволяє жити не в болю чи самотності, а з гідністю й підтримкою. Діти з паліативним статусом можуть прожити тривале життя, і саме від нас залежить, чи буде воно наповнене любов’ю та теплом”, — підкреслюють в організації.

Українців закликають у День Метеликів стати “голосом” таких дітей, говорити про захист їхніх прав і щасливого дитинства. Долучитися можна, прикріпивши символічні крила метелика до одягу або публікуючи дописи у соціальних мережах з хештегом #ДеньМетеликів.

Компаніям рекомендують змінити логотипи й обкладинки в соцмережах, додавши зображення метеликів у цей день. А всі охочі можуть надсилати власні малюнки на тему комах чи дитячого паліативу. Ці роботи долучать до спеціальної експозиції, а наступного року один із малюнків стане офіційним логотипом Дня Метеликів.

Малюнки можна надіслати на 1 відділення “Нової пошти” в місті Чернівці, або на “Укрпошту” з індексом 58008, на ім’я Марта Левченко, 0502436971. Також триває збір коштів на підтримку паліативного відділення “Дому Метеликів”.

У День Метеликів у притулку “Місто добра” організували фестиваль “Метелик Фест”. Там діти зможуть пройти медичні обстеження (ЕЕГ, УЗД, кардіограму, аналіз крові) і отримати консультації лікарів. Окремим блоком передбачена психологічна підтримка матерів і медиків — зустрічі про вигорання, відновлення та турботу про себе.

Під час свята мамам пацієнтів запропонують безкоштовні зачіски. В цей час діти зможуть відвідати майстер-класи з флористики, каністерапії, спортивні заняття з карате та йогу на свіжому повітрі.

“Найстрашніше — коли на дитину закривають очі через паліативний статус. Вона втрачає шанс на лікування, реабілітацію, освіту, можливість мати родину. Тоді це поразка суспільства, яке цінує життя. Бо паліатив — це не про прощання, а про захист дитинства. Це про право на усмішку, на обійми, на життя, навіть у хворобі. І ми, дорослі, маємо відповідальність не відвертати погляд, а робити все, щоб жодна дитина не залишалася у болю та самотності”, — підкреслила Марта Левченко.

Нещодавно повідомлялося, що в Україні заснували першу щорічну відзнаку “Родина для кожної дитини. Better Care Awards”, щоб відзначити людей, організації, громади та бізнеси, які працюють над реформою системи догляду та підтримки дітей. Мета цієї нагороди — подякувати всім, хто сприяє розвитку сімейних форм виховання, і таким чином показати, що захист прав дитини є пріоритетом. Заявки на участь приймаються з 17 вересня по 19 жовтня.