«Навіть 0,1% — це шанс»: історії мам, які щодня борються за життя своїх дітей

У другу неділю травня традиційно відзначають День матері. Материнство буває різним. І серед сотень тисяч матерів є ті, для кого любов вимірюється щоденною витримкою. Бо найбільший страх і тягар для кожної матері — знати, що життя її дитини під загрозою.

Мами тяжкохворих дітей живуть у такій реальності щодня. Вони знаходять у собі силу, про яку раніше навіть не здогадувалися. Тримають за руку, коли болить, приховують сльози і проживають найважчий  шлях разом із своєю дитиною — крок за кроком.

Благодійний фонд «Запорука» з 2008 року підтримує тяжкохворих дітей та їхніх рідних. У фонді добре знають, що поруч із дитиною, яка бореться з хворобою, є мама, яка теж потребує підтримки, але рідко говорить про це.

Цьогоріч «Запорука» вкотре хоче привернути увагу до мам тяжкохворих дітей, а головне — підтримати їх у найскладніші моменти. 

«Бути мамою сьогодні для мене — це бути мамою супергероя»

Аліса — вчителька англійської мови з Вінниці. До декретної відпустки вона працювала у школі й дуже любила свою роботу, а найбільше — дітей. У Аліси двоє синів: старший Дмитро і молодший Роман. Минулого року у трирічного Ромчика лікарі діагностували пухлину головного мозку. Відтоді жінка разом із сином проходить тривале лікування у Львові.

«Я така людина, що якщо трапляється екстрена ситуація — одразу починаю діяти. Не боюся в цей момент нічого. Тому ми купили квитки на потяг до Львова і поїхали в невідомість. Ми не знали, що нас чекає. Було дуже страшно», — каже жінка.

У Клінічному центрі дитячої медицини хлопчика прооперували. Операція тривала довгих дев’ять годин. Після неї Ромчик не ходив і не говорив. Разом із мамою вони заново вчилися робити перші кроки. 

«Ми вчилися розуміти одне одного без слів. Він не міг говорити — і не розумів, чому. Я помітила, коли він бачить мої сльози — починає плакати теж. І тоді вирішила, що більше не плакатиму при ньому», — згадує Аліса.

Після операції були реабілітація й очікування результатів гістології. Була надія, що пухлина доброякісна. Але, на жаль, вона не справдилася. 

«Мені здавалося, що це кінець. Я не розуміла, за що це моїй дитині. І вже не могла зібрати себе».

Повернутися до реальності допомогла розмова з лікарем-онкологом. Він заспокоїв Алісу: такі випадки піддаються лікуванню. І жінка знову зібралася — цього разу не лише заради сина, а й заради всієї родини.

Потім була променева терапія, яку хлопчик переносив важко. У цей період вони жили у Родинному домі «Дача» від фонду «Запорука» у Львові.

«Тут ми відчували себе в безпеці. До нас приїжджали рідні. Але більшість цього шляху ми проходили вдвох».

І хоча Ромчик із мамою вже багато пережили, лікування досі триває. 

«Ми постійно обіймаємося. Рома каже, що так ми “заряджаємо” одне одного. Радіємо дрібницям. Намагаємося жити, як раніше». 

Жінка зізнається: найбільше боялася, щоб старший син не відчув браку уваги й турботи. Але сьогодні їх усіх об’єднує одна мрія — щоб Ромчик одужав.

Іншим мамам Аліса говорить просто:  

«У кожної з нас є достатньо сили пройти цей шлях. Навіть якщо здається, що сил вже немає — це лише здається. Діти дуже зчитують емоції і стан мами»

А ще вони з Ромчиком іноді жартома сперечаються, хто кого любить більше. 

«Я кажу, що я його. А він — що він мене. А насправді любимо ми одне одного як до космосу і назад».

«Навіть 0,1% — це шанс»

Олена — мама дев’ятирічної Ксенії. Вони родом із міста Костянтинівка на Донеччині, яке постраждало від війни. Після повномасштабного вторгнення Росії родина була змушена переїхати до Дніпра. За освітою жінка — медсестра, однак сьогодні справа всього її життя й щоденна реальність — лікування доньки. 

Дев’ятирічна Ксенія — харизматична, весела й дуже світла дівчинка. Вона любить малювати, збирати LEGO та грати в ігри. 

Уперше про діагноз доньки родина дізналася у 2019 році. Через рік Ксенії провели трансплантацію кісткового мозку від старшої сестри Катерини. Після цього стан дівчинки стабілізувався, і здавалося, що хвороба відступила. Так тривало понад п’ять років. Однак влітку 2025 року стався рецидив. Зараз Ксенія проходить відновлення після ще однієї трансплантації кісткового мозку. 

«Материнство для мене сьогодні — це не лише любов і турбота, а щоденна боротьба за життя дитини. Це шлях, у якому головною метою стає одна фраза — “моя донечка”. Адже бути мамою означає не тільки радіти й підтримувати, а й залишатися поруч у найтемніші моменти», — каже Олена.

Найважчими для неї стали моменти усвідомлення діагнозу та повернення хвороби. Особливо болісно було пояснювати Ксенії, чому їй знову доведеться проходити лікування і переживати біль, коли вона ще так мало встигла побачити життя без лікарняних стін.

Під час лікування дівчинка разом із мамою живе у Родинному домі «Дача» в Києві. Для Олени це місце стало простором спокою й турботи, де можна відчути себе вдома навіть далеко від нього.

Втім, найбільшою підтримкою для жінки є сама донька. Попри складне лікування, крапельниці й наркози, Ксенія часто усміхається і заспокоює маму словами: «Мамо, не плач, у нас усе буде добре».

Найбільша мрія Олени — щоб донька була здоровою. А мрія самої Ксенії — більше ніколи не повертатися до лікарняних палат і просто жити звичайним дитячим життям.

Олена звертається до інших мам зі словами підтримки: не опускати рук і не здаватися, навіть коли шанс здається мінімальним.

«Навіть якщо дають 0,1% — варто боротися за кожен відсоток. Любов матері — це коли щастя і благополуччя іншої людини стають важливішими за власні», —  говорить Олена

«Материнська любов сильніша за невідомість і страх»

Тетяна — мама дворічної Єви із селища Ратне на Волині. Зараз вона перебуває у декретній відпустці й більшість часу проводить поруч із донькою, поєднуючи щоденну турботу про дитину з пошуком маленьких речей, які допомагають триматися. Найбільше Тетяна любить готувати для своєї сім’ї, а ще знаходить спокій і відновлення у рукоділлі. Для неї це спосіб бодай ненадовго відволіктися від напруги й важких думок.

Маленька Єва — спокійна і світла дівчинка. Водночас вона наполегливо й з цікавістю відкриває для себе світ.

Про хворобу доньки родина дізналася, коли Єві ще не було й року. Під час обстеження лікарі виявили пухлину. Відтоді вже майже рік триває лікування в онкологічному відділенні НДСЛ «Охматдит». Зараз дівчинка на етапі променевої терапії.

Поки триває лікування, Єва разом із мамою живе у Родинному домі «Дача» в Києві. Тут є тепло, турбота й відчуття дому. А ще — люди, які розуміють без зайвих слів, адже теж проходять цей шлях поруч зі своїми дітьми.

Для Тетяни материнство сьогодні — це постійна присутність, підтримка і спроба втримати світ, який раптово змінився.

Найважчими для неї залишаються спогади про момент, коли вона дізналася про діагноз доньки. 

«Це відчуття, яке неможливо описати — ніби земля зникає з-під ніг. І ще один складний етап — трансплантація, коли біль дитини стає відчутним тобі, але не піддається жодному полегшенню» ,— ділиться Тетяна.

Тато Єви зараз захищає Україну і перебуває далеко від родини. Але навіть на відстані Тетяна щодня відчуває його підтримку — ту, яка допомагає не опускати рук і продовжувати боротьбу за доньку.

Попри все пережите, жінка відчуває вдячність. Передусім — своїй дитині. За її недитячу силу і сміливість, за боротьбу, яка змінює і саму Тетяну.

Найбільша мрія для матері зараз проста і найважливіша: «Щоб Єва одужала і щоб хвороба більше ніколи не поверталася у їхнє життя».

І є слова, які Тетяна хотіла б сказати іншим мамам:

«Навіть коли дуже важко — важливо не втрачати віру. Бо любов до дитини — це готовність віддати весь світ, аби тільки її світ залишався добрим і безпечним».

Як допомогти мамам тяжкохворих дітей

Фонд «Запорука» вже 18 років поруч із сім’ями, чиї діти проходять тривале і складне лікування. За цей час у фонді зрозуміли — коли підтримку отримує мама, більше сил з’являється і в дитини.

«У мам дітей, які проходять складне лікування, ніколи немає часу на себе. Завжди є тривога за життя дитини, результати аналізів, процедури, тому власні потреби відкладаються на потім. Часто ці мами мовчать про власну втому, бо звикли бути опорою для всіх, окрім себе.

Наталія Оніпко, голова правління фонду «Запорука», ділиться, що команда фонду добре знає цей стан. Тож підтримка для «Запоруки» — це не про разову допомогу, а про щоденну присутність поруч із родиною, яка проходить лікування.

Саме тому фонд створює безпечний простір, де можна не лише триматися, а й відчути підтримку для себе. Через зустрічі з психологами, майстеркласи та прості моменти турботи, які допомагають трохи відновити сили.

Команда фонду вдячна, що поруч є ті, хто допомагає цю підтримку посилювати. Зокрема, партнер, який уже тривалий час підтримує проєкти «Запоруки», Райффайзен Банк.

«У найважчі моменти діти та їхні родини не повинні залишатися самі зі своєю боротьбою. Понад 15 років Райффайзен Банк підтримує фонд "Запорука" та дітей, які щодня проходять складний шлях лікування онкології. Банк щороку долучається до благодійного велопробігу "Кручу педалі, щоб вони жили", підтримує Родинний дім "Дача" та допомагає створювати комфортний простір у Національному інституті раку. За роки співпраці із "Запорукою" ми відчуваємо, наскільки важливо для дітей і батьків під час лікування мати можливість не ставити дитинство на "стоп", а щоденно проживати його в колі світлих людей з великим серцем», — розповідає Наталія Гуріна, голова правління Райффайзен Банку.

Поки діти проходять лікування, мами щодня тримаються заради них. Щоб продовжувати цю підтримку, до Дня матері фонд «Запорука» відкрив збір. Ваші благодійні внески допоможуть продовжувати психологічну підтримку мам і дітей та залишатися опорою для родин у лікарнях Києва, Львова та Дніпра.