Украинское пациентское сообщество присоединилось к проведению Всемирного дня рассеянного склероза

29 мая, 16:32.

PR.

На международной онлайн-конференции с участием ведущих экспертов-неврологов они смогли поделиться информацией о том, как удается смотреть с надеждой в будущее, планировать семью и карьеру.

В преддверии Всемирного дня рассеянного склероза, который проводится ежегодно 30 мая, украинские пациенты, страдающие этим заболеванием, объединились с пациентскими сообществами других стран, чтобы поддержать друг друга в борьбе с этим тяжелым заболеванием, а также повысить осведомленность общества о РС.

Они приняли участие в международной онлайн-конференции с участием ведущих экспертов-неврологов, где смогли поделиться информацией о том, как им удается смотреть с надеждой в будущее, планировать семью и карьеру.

Рассеянный склероз — это одно из наиболее распространенных заболеваний центральной нервной системы, с аутоиммунно-воспалительным и нейродегенеративным механизмами развития.

К его наиболее частым проявлениям относят нарушение зрения, сильную усталость, боль, а также нарушение возможности передвижения и расстройства речи.

• 30 мая во всем мире проходит День РС с целью объединения пациентов, привлечения внимания к проблемам, с которыми они сталкиваются, а также к важности оказания им современной медицинской помощи.

• Рассеянный склероз (РС) – неврологическое заболевание, являющееся одной из лидирующих причин инвалидизации людей молодого возраста, от 20 до 40 лет.

• В Украине сегодня проживает более 21 тысячи пациентов с РС.

Рассеянный склероз – самая распространенная причина инвалидизации при нетравматических заболеваниях у пациентов молодого возраста во всем мире.

Через 10 лет от начала заболевания 50 % пациентов становятся инвалидами.

По оценкам специалистов, около 2,5 млн человек во всем мире живут с таким диагнозом1.

В Украине насчитывается более 21 тысячи пациентов с РС.

"В Украине РС занимает второе место среди причин инвалидизации вследствие заболеваний центральной нервной системы.

Как заболевание, неуклонно приводящее к инвалидизации, РС влечет за собой значительные личные, социальные и экономические последствия.

Потеря работоспособности в молодом возрасте, расходы на лечение и госпитализацию в случае обострений болезни, потребность в посторонней помощи для ведения ежедневной активности и затраты на физическую и психологическую реабилитацию – все это становится бременем для пациента и членов его семьи.

Своевременная диагностика РС на начальных этапах заболевания и раннее назначение необходимого индивидуализированного лечения позволяет предотвратить возникновение обострений, замедляет прогрессирование заболевания и инвалидизацию пациентов", – отметила Татьяна Ивановна Негрич, профессор, д.

м.н., заведующая кафедрой неврологии Львовского национального медицинского университета им.

Даниила Галицкого.

Заболевание чаще всего возникает у людей молодого возраста, от 20 до 40 лет, и занимает одну из ведущих позиций в мире среди причин инвалидизации людей молодого, трудоспособного возраста1.

Те, кто впервые столкнулись с этим заболеванием, часто находятся в растерянности, подавлены и не всегда способны правильно принять этот диагноз.

В тренде.

Коронавирус в Украине: статистика за 29 мая и последние данные о карантине.

Мы активно занимаемся информационной поддержкой пациентов, их адаптацией и социализацией.

Мы помогаем друг другу, но есть проблемы, которые мы не сможем решить без всесторонней поддержки государственных структур и общества в целом.

В частности, пациенты в отдаленных регионах испытывают острую потребность в специализированных Центрах РС с высококвалифицированными врачами, которые были бы обеспечены необходимым оборудованием в соответствии с современными требованиями диагностики и лечения РС.

Кроме этого, в условиях отсутствия системы лекарственного возмещения, каждый пациент остается один на один со своей проблемой и вынужден бороться за полноценную жизнь, предотвращение дальнейшей инвалидизации, сохранение работоспособности и возможности обеспечивать себя дорогостоящим лечением в дальнейшем.

Только объединившись мы сможем изменить ситуацию, чтобы для пациентов РС стал образом жизни, а не тяжким бременем хронического заболевания", – отметила Екатерина Мисюра, глава пациентской организации UCMS.

Для привлечения внимания к проблемам, с которыми сталкиваются пациенты с РС, а также их родственники, во всем мире ежегодно, 30 мая, проводится День РС.

Во многих странах мира организуются различные мероприятия, направленные на информирование общества об этом заболевании, цель которых – снижение уровня стигматизации болезни.

"Компания Merck поддерживает инициативы по повышению осведомленности о рассеянном склерозе и новых подходах к его лечению.

Будучи одними из первых, кто еще 20 лет назад начал разрабатывать решения для борьбы с этой болезнью, мы считаем это своим долгом.

Сегодня люди с РС при правильно подобранной терапии могут жить полноценной жизнью, строить планы на будущее, заводить семьи.

Это особенно важно для тех, у кого заболевание обнаружено в молодом возрасте.

Мы рады, что вместе с нашим партнером в странах СНГ и Украине, компанией Sona-Pharm, мы можем предоставлять врачам и пациентам инновационные решения для лечения этой болезни", – отметил Роджер Элиа, директор Merck Biopharma в СНГ и Украине.

"Главной темой Всемирного дня РС в этом и двух последующих годах стала "MS Connections", то есть объединение пациентов с целью преодоления социальных барьеров, предотвращение их одиночества и изоляции.

Поэтому сегодня проведение таких мероприятий, как международная конференция по РС, которая собрала на одной онлайн площадке людей, живущих с РС в странах СНГ и Украине, нам видится очень актуальным.

Пациенты и их родственники сталкиваются со схожими проблемами, обмен опытом между представителями разных стран может оказаться особенно полезным", – сказал Остап Купновицкий, генеральный директор Sona-Pharm.

1 Montalban X.

et al., ECTRIMS/EAN Guideline on the pharmacological treatment of people with multiple sclerosis Multiple Sclerosis Journal 2018;24(2):96–120.

Подпишись на наш telegram.

Только самое важное и интересное.

Подписаться.

Реклама.