MY.UAНовини
Що таке альбінізм та як живуть люди з цією особливістю
Що таке альбінізм та як живуть люди з цією особливістю

Що таке альбінізм та як живуть люди з цією особливістю

У сучасному світі альбіноси – це справжня знахідка для фотографів та режисерів. Але попри свою вроджену особливість, альбіноси страждають від низки проблем зі здоров'ям, а у деяких країнах на них взагалі організовують полювання.

  • 1Як живуть люди з альбінізмом
  • 2Як діагностують альбінізм?
  • 3Альбінізм буває різним
  • 4Чи піддається альбінізм лікуванню?
  • 5Полювання на людей-альбіносів
  • 6Альбінізм у тварин

Альбінізм зустрічається як і серед людей, так і серед тварин. Це вроджене захворювання, при якому в клітинах організму відсутній пігмент, розповідає24 канал.

У грудні 2014 року Генасамблея ООН постановила, що 13 червня відзначається Міжнародний день поширення інформації про альбінізм.

Як живуть люди з альбінізмом

Єлизавета Паламарчук – альбіноска зі Львова, єдина така у своїй родині. Їй відомо, що її пра-пра бабця по маминій лінії була альбіноскою і ймовірно, що альбінізм передався дівчині у спадок саме від неї.

Єлизавета розповідає, що внаслідок своєї особливості має проблеми з серцем, зором та шкірою. Зокрема, вона страждає від багатьох алергій, адже має дуже чутливу шкіру. 


Єлизавета Паламарчук / Фото надала героїня розповіді

Від одного дня перебування на неактивному сонці, тобто восени або на весні, у дівчини починається пігментація шкіри (наприклад, веснянки або родимки). Внаслідок відсутності пігменту, у Єлизавети підвищений ризик онкологічних захворювань: "У мене постійно з'являються родимки й мені їх потрібно перевіряти кожної осені. Якщо є якісь злоякісні, – їх потрібно видаляти відразу".

Незручність в тому, що на сонце я взагалі не можу виходити – шкіра не просто пече, вона за 5 хвилин горить, неначе на неї свічку поставили… Не виходжу на вулицю влітку після 11 ранку й до 5 вечора приблизно,
– сказала Єлизавета. 

Через надмірну чутливість до сонячних променів, дівчина постійно користується захистом не нижче рівня SPF–100.

Пофарбувати волосся також важко, адже його не беруть ніякі пігменти, а особливо натуральні – колір просто "злазить".

Булінг мене не спіткав, хіба що в школі "щемили" через світлі брови та вії. Але в років 14-15 мене помітили фотографи і я почала працювати, як фотомодель завдяки білим бровам, білим віями, білому волоссю і білій шкірі,
– розповіла дівчина. 


Єлизавета Паламарчук / Фото: журнал "Оселедець", фотограф Ю. Луців

Що таке альбінізм та чому він виникає

Альбінізм у людини

Альбінізм обумовлений різними мутаціями генів, які впливають на вироблення нормальної пігментації. Тобто у шкірі людини, будь-яких її придатках (наприклад, волосся та нігті) й у райдужній та пігментній оболонках очей немає або недостатня кількість пігменту.  

Внаслідок цього волосся та шкіра альбіносів світлі. Важливо розуміти, що білий колір в альбіносів – це не особливість забарвлення, а саме його відсутність. 

Фахівці вважають, що причиною альбінізму є відсутність або ж блокування ферменту тирозинази. Тирозиназа потрібна для нормального синтезу меланіну, який відповідає за забарвлення тканин. 

 
Пігмент – що це?
Біологічний пігмент – це забарвлена речовина, яка є важливим складником організму. Саме пігмент надає колір клітинам шкіри та її структурами внаслідок інтенсивного поглинання світла.

Досліджень, які присвячені поширеності альбінізму, досить мало і їм часто не вистачає повноти або об'єктивності.

Але вважається, що альбінізм буває лише у тих людей, в яких обоє батьків мають відповідний ген. І навіть в цьому випадку ймовірність народження альбіноса складає 25%.

У Європі та Північній Америці альбіноси зустрічаються найрідше. Народження 1 альбіноса припадає на 17 000–20 000 дітонароджень. Найчастіше альбіносів можна зустріти у країнах поблизу Тихого океану та серед деяких корінних груп населення Південної Америки.


Дитина-альбінос / Фото: Pixabay

Як діагностують альбінізм?

Найточніший спосіб діагностувати альбінізм – генетичне тестування для виявлення дефектних генів, пов'язаних з альбінізмом. Менш точні способи виявлення альбінізму включають оцінку симптомів лікарем або аналіз на електроретинограмі. Цей тест вимірює реакцію світлочутливих клітин в очах, аби виявити проблеми з очима, що пов'язують з альбінізмом.

Альбінізм буває різним

На сьогодні визнано 7 форм альбінізму: OCA1, OCA2, OCA3, OCA4, OCA5, OCA6 та OCA7, але дослідження тривають і досі.

Згідно з українською Вікіпедією, в загальному відрізняють три основних типи альбінізму: тотальний, неповний та частковий. 

  • Тотальний альбінізм. Вважається, що тотальні альбіноси становлять 1,5% від усього населення світу. Від народження у таких повністю відсутній пігмент. Таким людям найважче, адже від народження вони схильні до низки супутніх захворювань: вади серця, сухість або рак шкіри, порушення потовиділення, гіпо-, або гіпертрихоз, фотофобія, кератит, косоокість, катаракта та інші проблеми з зором. Такі люди часто мають аутоімунні захворювання, внаслідок чого частіше страждають від інфекцій. У тотальних альбіносів особливі стосунки з сонцем, адже їм не можна довго перебувати під сонячним промінням – на шкірі легко утворюються опіки. 
  • Неповний альбінізм. При неповному альбінізмі тирозиназа не відсутня або заблокована, а має занижений рівень активності. Тобто у таких людей порушений пігмент, а не відсутній повністю. Шкіра, волосся та райдужна оболонка ока таких людей також світла. Зазвичай серйозні супутніх захворювань при неповному альбінізмі не виникає, але часто буває фотофобія.  
     
  • Частковий альбінізм (піебалдизм). Частковий альбінізм також помітний від народження, адже супроводжується ахромією на шкірі живота, нижніх кінцівок або пасмами сивого волосся. Тобто відсутність пігменту на цих ділянках – це чіткі плями неправильної форми, навколо яких шкіра може бути пігментованою. Як правило, ураження інших органів при цьому стані не спостерігається. 


Дитина з піебалдизмом / Фото: Divulgação

Також існують такі поняття, як альбінізм очей (пігментація шкіри при цьому явищі нормальна) та шкірно-очний альбінізм – ксантизм (дитина народжується блідою, згодом пігментація з'являється впродовж першого десятиліття життя, але вона теж є недостатньою). 

Чи піддається альбінізм лікуванню?

Не існує ефективного лікування альбінізму – для того, аби надати шкірі жовтуватого відтінку, часом при тотальному або неповному альбінізмі призначають бета-каротин. Але варто розуміти, що це декоративне втручання і воно не вирішує проблем зі здоров'ям. Якщо це необхідно, людям з альбінізмом призначають операцію на м'язах очей.

У сонячну погоду альбіносам необхідно носити окуляри і постійно використовувати засоби захисту від сонячних променів. Таким людям потрібно уважно спостерігати за станом свого здоров'я і змінами в організмі. 

Полювання на людей-альбіносів

У більшості країнах Африки народження однієї дитини альбіноса припадає на 5000–15000 населення, але в окремих групах буває й на 1000–1500.

Втім, в багатьох африканських групах народитися вкрай небезпечно, адже це високий ризик піддатися розправі або насиллю.

У деяких африканських культурах є певні релігійні вірування щодо альбіносів. Таких людей прирівнюють до міфічних або божественних істот, а їхні частини тіла використовують при "чаклунстві" та у "магічних зіллях", альбіносам відрізають кінцівки й часто вбивають

Американське Національне географічне товариство підрахувало, що в Танзанії повний "набір" частин тіла альбіносів коштує 75 000 доларів США. 


Альбіносу відрізали ліву руку та більшість пальців на правій руці / Фото: Esquire

Окрім того, у деяких племенах вважають, що секс з жінкою-альбіноскою вилікує чоловіка від ВІЛ, що призводить до зґвалтувань та подальшого поширення ВІЛ-інфекції.

Висновки одного з досліджень, проведеного в Нігерії, свідчать про те, що діти-альбіноси часто відчувають відчуження, уникають соціальних взаємодій та менш емоційно стійкіші. Дорослі люди з меншою ймовірністю закінчують навчання, знаходять роботу та партнерів.

Альбінізм у тварин

При альбінізмі тварини мають білу шкіру, пір'я або шерсть та очі рожевого кольору. Неповні (синьоокі) альбіноси мають деяку залишкову пігментацію.

Залежно від своєї температури, тварини-альбіноси мають залишковий колір на прохолодніших частинах тіла. Наприклад, у сіамських котів пігмент розвивається на голові, хвості та ногах, але не на тепліших ділянках тіла.

Також існує таке явище, як лейкизм і його часто приймають за альбінізм (наприклад, білі леви або тигри – лейкисти). Такі тварини теж дуже білі або бліді, але мають темні очі, адже деяка пігментація відсутня лиш частково.


Кенгуру з альбінізмом / Фото: Pixabay

Поділитися
Поділитися сюжетом
Джерело матеріала
Победительница "Битвы экстрасенсов" назвала дату масштабной атаки РФ на Украину
TSN
2025-05-11T13:34:57Z
Россия озвучила условия перед переговорами в Стамбуле: чего Кремль требует от Украины
UAToday
2025-05-13T15:45:36Z
В Мексике в прямом эфире убили кандидатку в мэры
Корреспондент
2025-05-13T04:18:18Z
Зеленский: оружие уже на складах, России не поможет даже 30 дней перемирия
UAToday
2025-05-13T18:27:09Z
Это мог быть и Samsung. Трамп объяснил, почему вводит пошлины на Apple
UAToday
2025-05-23T19:48:14Z
В Косово с двадцатой попытки подряд парламент не смог начать работу
Европейская правда
2025-05-23T18:45:33Z
Портников объяснил, почему Путин отказался от прекращения огня и предложил переговоры
TSN
2025-05-11T13:34:59Z
Зеленский в Ватикане встретился с Венсом
Европейская правда
2025-05-18T14:48:10Z
США, Великобритания и ЕС раскрыли операцию ГРУ против Украины
Корреспондент
2025-05-21T18:18:37Z
Этот паразит грызет клетки человека: ученые сделали жуткое открытие
TSN
2025-05-19T07:48:24Z
Какое питание поможет сохранить здоровье в старости — исследование
TSN
2025-05-17T21:18:17Z
Враги помидоров: список растений, которые нельзя сажать рядом
TSN
2025-05-21T16:33:49Z
Как личность влияет на сон: ученые поразили исследованием
UAToday
2025-05-23T12:36:34Z
Роль физиотерапии в реабилитации после нейрохирургических вмешательств
Espreso
2025-05-23T12:48:00Z
5 утренних напитков натощак для быстрого похудения
UAToday
2025-05-23T09:00:45Z
Как определить, что авокадо точно спелое: простые уловки
TSN
2025-05-15T14:34:08Z
Завтрак для женщин: что должно быть в рационе каждой
Gazeta UA
2025-05-09T21:39:52Z
Ученые открыли редкую мутацию, которая позволяет высыпаться всего за 4 часа
Факти ICTV
2025-05-11T09:30:52Z
Необратимые изменения: врач рассказал о диагнозе известной российской певицы, заставившей ее уйти со сцены
Comments UA
2025-05-11T20:57:50Z
Известный украинский певец высказался о неизлечимом сыне и раскрыл главную проблему
TSN
2025-05-21T16:18:11Z
Победитель Евровидения-2025 хочет исключить Израиль из конкурса
Корреспондент
2025-05-22T15:48:51Z
Яна Глущенко с мужем и сыном показала свой роскошный особняк за 200 тыс. долларов: вид изнутри
TSN
2025-05-16T19:19:10Z
Эмма Уотсон вернулась к Канни после 12-летнего перерыва
Корреспондент
2025-05-23T15:48:52Z
Дьявол носит Prada: сиквел культового фильма выйдет в 2026 году
Корреспондент
2025-05-23T15:33:56Z
Степан Казанин резко высказался об исчезновении Елены Кравец из "Квартал 95": "Мы ее научили..."
Знай
2025-05-10T09:51:08Z
Мадонна кардинально изменила стиль ради мамы
Корреспондент
2025-05-19T09:15:58Z
Виктор Розовый высказался о разводе с Ольгой Мерзликиной
Корреспондент
2025-05-19T07:57:04Z
Эти два знака зодиака могут тянуть из вас энергию: как их распознать и защититься
TSN
2025-05-19T07:18:37Z
Гороскоп на 23 мая 2025 года по картам Таро для всех знаков зодиака
UAToday
2025-05-22T16:55:28Z
Гороскоп для знаков зодиака на 22 мая 2025 года
Корреспондент
2025-05-21T08:03:41Z
На грядке пожелтел весь укроп — в чем причина и как спасти зелень
TSN
2025-05-15T14:34:10Z
В Испании хотят бороться с наплывом туристов новым налогом на аренду жилья
Европейская правда
2025-05-23T16:02:21Z
Гороскоп на 24 мая 2025 года по картам Таро для всех знаков зодиака
UAToday
2025-05-23T15:30:26Z
Что добавить в лунку во время высадки рассады сладкого перца для хорошего урожая
TSN
2025-05-17T20:22:26Z
Гороскоп на 18 мая 2025 года по картам Таро для всех знаков зодиака
UAToday
2025-05-17T15:30:37Z
"Згідний" или "згодний": языковед разъяснил употребление схожих слов
TSN
2025-05-12T17:19:12Z
Медсестра одним выстрелом из гранатомета уничтожила группу оккупантов
Comments UA
2025-05-12T13:52:51Z
Почему Закарпатская область не Ужгородская: историк удивил ответом
TSN
2025-05-17T21:18:56Z
В Киеве объявлена воздушная тревога: что угрожает столице
TSN
2025-05-17T21:18:45Z
Остаемся без еды: Украину накроет опасная жара и засуха уже летом, что обещает прогноз погоды
Знай
2025-05-11T04:30:41Z
Старт большого обмена. На выходных продолжение
Корреспондент
2025-05-23T20:21:47Z
Ситуация на фронте на вечер 23 мая 2025 года
UAToday
2025-05-23T17:03:46Z
Атака шахедов: в Киеве прогремели взрывы
Корреспондент
2025-05-18T00:18:39Z
На подконтрольную Украине территорию вернули еще 9 детей
Корреспондент
2025-05-22T15:12:07Z
Генштаб обновил данные о потерях РФ в войне
Корреспондент
2025-05-13T05:06:12Z
Новое усиление мобилизации: кого ищут ТЦК
Корреспондент
2025-05-23T08:24:46Z
В ТЦК назвали главную проблему с мобилизацией мужчин старше 55 лет
UAToday
2025-05-14T16:27:28Z
Зеленский отреагировал на идею Папы Льва XIV
Корреспондент
2025-05-14T21:24:03Z
Под заснеженной горой может скрываться вход в "мир пришельцев": документы ЦРУ
Фокус
2025-05-11T16:51:58Z
Фестиваль карьеры на ВДНГ: к мероприятию присоединились киберполицейские
VGorode
2025-05-23T19:57:50Z
В Украине протестировали ударные дроны-камикадзе
Корреспондент
2025-05-23T18:03:33Z
Силы беспилотных систем уничтожили дроны россиян
Корреспондент
2025-05-14T20:54:30Z
18 мая: церковный праздник сегодня, три вещи, которые лучше не делать в этот день
UAToday
2025-05-18T04:00:15Z
ЕС выделит Украине еще 900 млн евро на закупку оружия за счет доходов от росактивов
Европейская правда
2025-05-12T14:07:06Z
На Франковщине чиновник торговал закрытыми данными ГПСУ
Корреспондент
2025-05-16T11:57:53Z
В Ивано-Франковске и Луцке прогремели взрывы
Корреспондент
2025-05-15T03:39:51Z
На Киевщине задержали мужчину за изнасилование 15-летней девушки
Корреспондент
2025-05-13T12:06:52Z
В Одессе произошёл взрыв во дворе частного дома
Корреспондент
2025-05-13T16:12:12Z
В результате атаки дронов в Киевской области ранены двое человек
Корреспондент
2025-05-23T19:57:31Z
В Киеве упали обломки российского дрона
Корреспондент
2025-05-23T19:51:33Z
Поджог имущества Стармера: задержан второй подозреваемый
Корреспондент
2025-05-17T21:18:55Z
В ОВА показали последствия атаки дронов на Полтавщине
Корреспондент
2025-05-15T06:21:56Z
В Одессе второй раз за день прогремели взрывы на фоне угрозы баллистики
UAToday
2025-05-23T19:48:13Z
В Украине выросло энергопотребление в конце недели
Корреспондент
2025-05-23T08:06:19Z
Выращивание картофеля: аграрные секреты, о которых знают не все
TSN
2025-05-20T14:06:17Z
Доллар подорожал: курс валют на 19 мая 2025
TSN
2025-05-19T06:06:00Z
Санкции уничтожают агросектор РФ - разведка
Корреспондент
2025-05-18T16:39:20Z
Россия заключит с Бахрейном трехлетний контракт на поставку СПГ
Корреспондент
2025-05-23T17:48:58Z
В Украине благодаря содействию ПРООН установлено более 450 МВт генерации
Корреспондент
2025-05-23T17:39:25Z
Moody's снизило кредитный рейтинг США
Корреспондент
2025-05-16T23:51:08Z
Курс валют на 23 мая: сколько стоят доллар, евро и злотый
TSN
2025-05-23T17:38:26Z
Сколько стоит украинская земля сейчас: эксперты прогнозируют рост цен
TSN
2025-05-23T17:37:00Z
В NASA зафиксировали в океане гигантскую форму жизни: ее видно даже из космоса
UAToday
2025-05-18T19:15:31Z
Apple готовит технологию управления iPhone с помощью мозга - СМИ
UAToday
2025-05-15T13:03:54Z
В Великобритании нашли скульптуру богини победы возрастом более 1800 лет
Корреспондент
2025-05-21T18:36:10Z
Команда с украинцем выиграла в Казахстане турнир по Counter-Strike 2
Корреспондент
2025-05-19T00:09:16Z
ИИ Microsoft предсказывает погоду и природные катастрофы точнее людей
Корреспондент
2025-05-23T20:24:24Z
Anthropic представила новые ИИ-модели Claude 4
Корреспондент
2025-05-23T20:03:19Z
В Украине разработали дрон Батяр, похожий на "шахед"
Корреспондент
2025-05-23T19:33:24Z
Apple планирует выпустить умные очки в 2026 году - СМИ
Корреспондент
2025-05-23T17:27:20Z
Хаббл сфотографировал наклонённую галактику NGC 3511
Корреспондент
2025-05-23T15:12:32Z
Совладелец МЮ лишился почти трети своего состояния
Корреспондент
2025-05-16T20:36:12Z
Анчелотти хочет вернуть звезду мирового футбола в сборную Бразилии
Корреспондент
2025-05-13T14:39:38Z
Осимхен выбрал для себя приоритетный клуб для дальнейшей карьеры
Корреспондент
2025-05-12T17:18:15Z
Было обидно: Ярмоленко поделился воспоминаниями о Лиге наций без него
Корреспондент
2025-05-13T13:48:17Z
Динамо сообщает о смерти бывшего игрока
Корреспондент
2025-05-23T20:09:47Z
Ливерпуль подтверждает интерес к Флориану Вирцу и сделал первое предложение
Корреспондент
2025-05-23T19:51:24Z
За промо реванша Усика и Фьюри шеф спорта Саудовской Аравии получил премию
Корреспондент
2025-05-23T19:12:06Z
Рейндерс может оказаться в Манчестер Сити до Клубного чемпионата мира
Корреспондент
2025-05-23T18:09:05Z
Ведущий игрок Ювентуса стремится попасть в Арсенал
Корреспондент
2025-05-23T17:30:31Z
Китай поставил под угрозу производство электромобилей в Европе
Корреспондент
2025-05-19T10:27:19Z
Waymo отзывает почти все свои роботакси из-за столкновений с препятствиями
Корреспондент
2025-05-15T18:30:16Z
Итальянская Giamaro Automobili представила свои первые гиперкары
Корреспондент
2025-05-23T20:15:02Z
Dodge представила обновленный Charger Daytona 2026 модельного года
Корреспондент
2025-05-23T17:15:08Z
Xiaomi представила свой первый кроссовер
Корреспондент
2025-05-22T18:57:39Z
Китайская BYD впервые обогнала Tesla по продажам электромобилей в Европе
Корреспондент
2025-05-22T18:45:00Z
Юный Арвид Линдблад готов заменить Лиама Лоусона в Racing Bulls
Корреспондент
2025-05-22T12:24:30Z
Дебютировало шестое поколение Toyota RAV4
Корреспондент
2025-05-21T17:18:37Z
Peugeot-Citroen выпустила сверхдешевый электрический кроссовер в Китае
Корреспондент
2025-05-20T19:09:19Z