Власть Киева просят поддержать уникальный проект бесплатной реабилитации детей-аутистов

По оценкам экспертов, в Киеве около 7,5 тыс. детей с аутичными отклонениями. В целом по стране — в десять раз больше. Аутизм в дословном переводе означает погруженный в себя.

Это — медицинский диагноз, с которым при правильном лечении и обучении можно вести вполне приемлемый образ жизни. Но в Украине до сих пор, к сожалению, не хватает специалистов и эффективных программ реабилитации тяжелых детей и взрослых с аутичными расстройствами.

Их предлагают отдавать в государственные интернаты социальной защиты, откуда здоровыми они не возвращаются, или воспользоваться услугами платных частных учреждений.

Между тем бесплатной реабилитацией детей-аутистов занимаются чуть ли не в единственном в Киеве негосударственном детском творческом центре на улице Жмаченко, 20.

Чтобы попасть сюда, желающие записываются в очередь. Родители надеются на расширение Центра. Однако проект столкнулся с бешеным сопротивлением. Дети-аутисты занимаются на Жмаченко, 20 по понедельникам.

Координатор этой программы, руководитель учебного заведения для аутистов Специальная Школа-Жизнь Мария Щибрик рассказывает, что ее группа состоит из 30-40 воспитанников.

— Они рисуют, лепят, слушают музыку, занимаются на тренажерах, играют в подвижные игры. С детьми работают тьютор — так здесь называют педагогов, прошедших подготовку по международным методикам. Их задача — развить у детей навыки, необходимые для жизни в обществе.

Нередко аутисты почти не отличаются от других людей. Но есть и другие случаи — со справкой о психической неполноценности их отправляют в интернаты. Шансы вернуться оттуда полноценной личностью почти нулевые. Мария Щибрик называет изоляцию детей-аутистов — приговором.

На примере себя и своей дочери, которая живет с диагнозом аутизм, Мария Васильевна рассказывает о недостатках государственной системы реабилитации и делится мыслями, как этих недостатков избежать.

— Мария Васильевна, раз в неделю вы привозите группу детей-аутистов в Творческий Центр на Жмаченко. Почему именно сюда?

— Когда разваливался Союз, нам с семилетней дочерью удалось невероятными усилиями вырваться на обследование в Великобританию. Там ей и поставили диагноз аутизм.

Тогда же известный психиатр Гэрри Лоу-Биэр, член Всемирной Ассоциации Врачи — за права человека, сказал нам: В вашей стране вы не найдете правды. У вас и из нормальных людей делали ненормальных. Мы с 1968 года боремся со злоупотреблениями в психиатрии, преимущественно в Советском Союзе. Гэрри исследовал так называемую карательную медицину Союза, поэтому знал, о чем говорит.

В отличие от постсоветского пространства, в Британии считали, что к обучению способны дети с любым видом несостоятельности. Наша дочь на полгода стала ученицей Специальной Лондонской школы. Чтобы продолжить учебу дальше, директор школы Сьюзан Осборн даже предложила удочерить нашу Любочку. Но мы с мужем и дочкой решили ехать домой.

Появилась мечта воплотить приобретенный опыт в нашей стране. И вот уже 28 лет, как работает наша Школа-Жизнь. Мы в тесном контакте и сотрудничестве с различными организациями, которые занимаются подобными проблемами.

Так вот, в Детском Творческом Центре на улице Жмаченко, 20 условия занятий с аутистами ничем не хуже, чем в Англии, Германии или США, где я бывала. Здесь прекрасная мебель и интерьер. Детям предоставляют качественные зарубежные материалы для поделок и художественных работ.

Квалифицированные реабилитологи занимаются с ними на хороших тренажерах. Кроме того, детей привозит и отвозит из Центра специальный автобус, что, как вы понимаете, крайне важно.

Еще один нюанс — в Школе-Жизнь и Творческом Центре детей кормят по специальной безглютеновой и безказеиновой диете, которая является важной составляющей лечения аутистов. Речь идет о так называемом дедовском питании без модифицированных продуктов, консервантов, усилителей вкуса.

Дело в том, что из-за дисфункции желудочно-кишечного тракта у аутистов нарушена работа мозга, который при патологиях пищеварения отравляется токсинами из кишечника.

Они нуждаются только в натуральной и приготовленной собственноручно пище.

— В конце концов, для детей поездка в Школу-Жизнь и Творческий Центр на Жмаченко — возможность интегрироваться в общество и увидеть разных людей. Так они вливаются в это общество, а не только смотрят на него сквозь окна своих квартир.

— Насколько успешным может быть интеграция детей-аутистов в общество?

— Все зависит от тяжести болезни и возраста ребенка, в котором обнаружен недуг. Мы берем на обучение детей, которым сказали, что они в принципе не способны к обучению.

Программ для трудных детей-аутистов в государственной системе образования Украины до сих пор нет. Тяжелых не принимают даже в инклюзивные классы.

— Если к аутизму относиться внимательно, в раннем возрасте его можно побороть. Если до трех лет ребенок не просится на руки, уединяется, зацикливается на одной игре — это тревожные признаки.

На этом этапе с ребенком надо начинать правильно работать, чего, например, не сделали с моей дочерью Любой.

— Расскажите, пожалуйста, о вашем опыте. Что не так было с дочерью?

— В два года после неудачной прививки Люба перестала реагировать на звуки, прекратилось развитие речи. Мы объездили всех врачей и гадалок Союза. Потратили без толку все деньги с книжки.

В четыре года дочь забрали на обследование в психиатрическую больницу им. Павлова. Считаю, что тогда мы ее потеряли. Там ее покусал другой ребенок. Потом кто-то так толкнул, что Люба три дня лежала в реанимации с разбитой головой. Лошадиными дозами прописывали препараты, от которых у дочери начинались судороги.

— На консультации нам “посоветовали”: Мамаша, пока вы хорошо выглядите, отдайте вашу дочь в детский дом — она ​​вас никогда не порадует. Хотя по глазам Люби мы видели, что она понимает, хочет нам что-то сказать, но не может. Дома я ночь поплачу, утром подкрашусь и иду на уроки — работала учительницей начальных классов. До обеда с дочерью сидел муж, а после обеда — я.

Аутисты, как наша дочь, оказались между небом и землей. Для глухих или умственно отсталых были сады, школы. Для аутистов — ничего.

— Какое лечение и адаптацию детей с аутичными расстройствами предлагает сейчас государство?

— В садик могут принять. Но там, по жалобам родителей, ребенок сам по себе. Может кричать, капризничать, а специалистов, которые его поймут и помогут, нет. Тогда ребенка надо забирать на воспитание домой или отдавать в интернат или детдом, где его пасут, как скот.

Логопедов там нет, психологов тоже. В интернате одна няня на 20 детей, которая сама в отчаянии кричит: где вы взялись на мою голову, потому что физически не может за всеми присмотреть.

В нашем Центре, например, один учитель и два ассистента на 9-10 детей.

На Западе и английская, и немецкая, и американская методики — идентичны. Аутисты ходят в садик с обычными детьми, где здоровых приучают с детства заботиться о слабых.

Таким образом у детей воспитывается любовь к ближним, а больные подтягиваются в развитии.

— Аутисты развиваются только в коллективе. На Западе программы раннего вмешательства позволяют 60-70 процентов таких детей интегрировать в общество на приемлемом уровне.

— Украинские законы гарантируют детям с особыми потребностями инклюзию — обучение вместе с другими в обычных заведениях. Как это работает?

— Таких детей действительно берут в учебные заведения. Другое дело, что родители жалуются, что инклюзия только на бумаге. Учителя и воспитатели не знают, что делать с такими детьми. В садах или школах аутисты сидят сами в уголке и передвигают с места на место кубики.

Есть несколько более или менее нормальных школ-интернатов, откуда родители забирают детей на ночлег домой. А есть такие, где дети просто выживают.

— Какова перспектива организации на базе Детского Творческого Центра постоянной школы для детей-аутистов?

— Безусловно, если такая школа будет работать на благотворительных началах, как Детский Творческий Центр, это будет уникальный пример для страны. Но для такой школы нужно специальное помещение и, что не менее важно, методично подготовленный и обученный персонал.

Президент Всеукраинской ассоциации детских психиатров Людмила Литвин отмечает, что количество случаев аутизма в Украине растет. Бывают годы, когда в разы. То есть проблема более чем актуальна.

Например, обучение в частных школах для аутистов стоит до 35 тыс. гривен в месяц, а получасовая консультация у врача может стоить 800 гривен и больше.

— Когда говорят, что аутисты — золотые дети, имеют в виду не только их выдающиеся творческие способности, но и дороговизну реабилитации.

Благотворительные заведения для аутистов нужно только приветствовать.

— Вы поддерживаете создание на базе Творческого Центра благотворительного городка добра и милосердия. Расскажите об этом проекте.

— Мы очень хотели бы, чтобы Центр развивался и сюда приезжали дети со всего Киева и всей страны. Но для этого должен быть комплекс соответствующих помещений, где дети будут учиться, отдыхать, будет облагорожена территория для прогулок, занятий физкультурой на свежем воздухе.

Такому проекту готовы помогать международные благотворительные организации, есть строительная компания, готовая присоединиться на партнерских началах.

Преимущественно это будет социально ориентированная инфраструктура. Для нас это реальная возможность поставить работу с детьми с особыми потребностями на европейский уровень.

Да, кто-то из местных жителей не хочет видеть здесь ни новых школ, ни творческих центров. Но есть интересы города, страны.

— Городок добра нужен тысячам людей! В конце концов, надо заботиться об имидже государства, в котором все время говорят о европейском развитии, но крайне медленно наполняют это понятие реальным содержанием. У Киева сейчас есть шанс это сделать.

— Сейчас земельный участок, на котором расположен Детский Творческий Центр, пытаются отобрать. Осенью было принято соответствующее решение Киевсовета. Кто-то из депутатов приезжал к вам посмотреть результаты работы с аутистами или другими детьми?

— Никого не было, за исключением депутата Александра Мищенко. Он пытался разобраться в проблемах, смотрел в глаза родителей и детей.

Меня очень удивило, что другие избранники не поинтересовались такой серьезной проблемой, как реабилитация детей с особыми потребностями. Ведь мы абсолютно открыты, о нас знают тысячи киевских семей, центр известен и за рубежом.

У меня есть ощущение, что землю Творческого Центра хотят просто забрать и передать под коммерческую застройку. Такие слухи ходят. Не будет ни городка добра, ни парка, ничего.

Приглашаем депутатов Киевсовета приехать и ознакомиться с нашей работой.

Каждый день Творческого Центра расписан — дети-аутисты, сироты, инвалиды, развивающие занятия с обычными детьми из окрестных микрорайонов. Можно приезжать без предупреждения — всем будем рады.

Тем более, что многие из депутатов шли на выборы под лозунгами инклюзивности города и благосклонности к людям с особыми потребностями.

Это прекрасная возможность перейти от слов к делу.