В Украине создали движение поддержки больных с спинной мышечной атрофией

Об этом шла речь на пресс-конференции в Укринформе на тему «Два миллиона долларов за 80 дней: самый быстрый благотворительный сбор в истории страны. Далее - перемены в государстве».

Диагноз спинная мышечная атрофия (СМА) 1-го типа Диме Свичинскому поставили в 3 месяца. Это смертельная болезнь, когда дети часто не доживают до двух лет. Родители не впали в отчаяние, а собрали команду единомышленников и неравнодушных людей, которые начали кампанию спасения ребенка, рассказал директор диджитал-агентства Mas Agency Алексей Захарченко.

«Главным успехом этой кампании стала та команда, которая работала ради Димы в США, Канаде, Одессе и Киеве. Мы вместе просыпались и ложились спать после долгих zoom-совещаний, конференций, креативных сессий. Мы отдавали по 4-6 часов в день своей жизни, чтобы эта кампания стала успешной и привела к такому результату. Это сотни волонтеров и десятки активных участников», - рассказал Захарченко.

По его мнению, собрать за короткое время такую ​​большую сумму удалось благодаря грамотно организованной кампании в СМИ и упорному труду участников проекта.

В Украине создали движение поддержки больных с СМА / Фото: Евгений Котенко

Как отметил отец ребенка Виталий Свичинский, 70% от общей суммы собранных средств поступило от простых людей, а 30% пожертвовал неназванный бизнесмен. Вдохновленный таким результатом Свичинский объявил о начале движения «Дети, мы успеем», которое будет заниматься всеми детьми и взрослыми в Украине, болеющими СМА.

«Мы сделаем все возможное, чтобы в нашей стране появились соответствующие программы, протоколы лечения - и диагноз СМА перестал быть смертельным. Чтобы эта болезнь успешно лечилась, чтобы дети, проходя реабилитацию или проходя терапию на досимптоматичном периоде, получали ее вовремя и развивались как обычные дети. Сегодня 237 детей больны СМА в Украине, они остаются один на один с этой болезнью, потому что нет ни протоколов лечения, ни соответствующих программ по закупке лекарств, ни лечения как такового, потому что в стране нет никаких лекарственных средств», - рассказал Свичинский.

Больного СМА Диму Свичинского повезут на лечение в США, поскольку в Украине эта процедура крайне сложна из-за высокой стоимости лечения, сообщила директор фонда «Манифест мира» Инна Белоус.

«Мы столкнулись с рядом препятствий и проблем в вопросах закупки лекарств для больных СМА. Единственный путь сегодня - это индивидуальное разрешение на покупку этих лекарств от Минздрава... Когда речь идет о таких суммах, то это финансовые мониторинги и т. п. Поэтому было решено ехать в Америку, потому что не понятно, как технически осуществить закупку этих лекарств здесь, в Украине», - пояснила Белоус.

При этом она заметила, что семьи других больных СМА детей не могут надеяться на помощь благотворительных фондов, так как не имеют возможности закупать лекарства, и выразила надежду, что в Минздраве обратят внимание на эту проблему.

Спинная мышечная атрофия - редкое нервно-мышечное заболевание, которое сопровождается потерей мотонейронов и прогрессирующей атрофией мышц, что приводит к ранней смерти.