MY.UAНовости
"Шок и большое чудо": больной ребенок с Тернопольщины выиграл самое дорогое в мире лекарство
"Шок и большое чудо": больной ребенок с Тернопольщины выиграл самое дорогое в мире лекарство

"Шок и большое чудо": больной ребенок с Тернопольщины выиграл самое дорогое в мире лекарство

Маленький Арсен Борис из городка Скалат на Тернопольщине выиграл в лотерею лекарство стоимостью в 2,5 миллионов долларов.

Ребенок из Украины выиграл в лотерею компании Novartis самое дорогое лекарство в мире для лечения СМА / Reuters

Ребенок Арсен Борис из городка Скалат в Тернопольской области, которому поставили тяжелый диагноз спинально-мышечная амиотрофия, выиграл в лотерее препарат Zolgensma, стоимость которого – более 2,5 миллионов долларов. Мама мальчика называет случившееся настоящим шоком и большим чудом. Препарат должны привезти в Украину минимум через месяц. Процедуры будут проводить в одной из клиник Охматдета в Киеве.

Как рассказала мама мальчика Надежда Борис изданию Укринформ, семья называет это настоящим чудом. Как только стало известно, что от спинально-мышечной атрофии есть лекарство, стоимость которого более 2,5 миллионов долларов, начался сбор средств. Также они зарегистрировались и в лотерее, в рамках которой каждый месяц распределялся препарат.

"Это шок, большое чудо, на которое надеялась вся наша семья, ежедневно молилась за то, чтобы судьба сжалилась над нашим ребенком. Болезнь начала прогрессировать после годика. В 6 месяцев он еще мог сидеть. Но у сыночка дрожали ручки, впоследствии он не мог самостоятельно сидеть, падал, нуждался в поддержке. Узнали, что от такой болезни - спинально-мышечной атрофии - есть лекарство, но оно очень дорогое - больше 2,5 млн долларов. Бросились собирать средства, но одновременно зарегистрировались для участия в лотерее, во время которой ежемесячно распределялись такие препараты. И вот такая новость. Препарат выпал для Арсенчика. Никак не можем поверить, что судьба смилостивилась над нашим ребенком", - объяснила Надежда.Читайте такжеУкраинскому младенцу собрали 60 миллионов на самые дорогие лекарства в мире

По словам матери ребенка, препарат должны привезли в Украину минимум через месяц. Соответствующие процедуру проведут в одной из клиник Охматдета в Киеве.

Также мама Арсена добавила, что в течение 4 месяцев, когда в социальных сетях семья и волонтеры объявили о сборе средств, удалось собрать более 33 миллионов гривен. Причем средства поступали не только с территории Украины, но и из-за границы.

Семья решила прекратить сбор средств и после их получения лекарства передать все деньги на нужды детей с диагнозом спинально-мышечная атрофия.

"Сегодня мы объявили о прекращении сбора средств, раз так повезло, что мы бесплатно выиграли тот препарат от фирмы-производителя. Вчера оттуда звонили юристы, подтвердили результаты лотереи, сказали, что сообщат, когда прибудут лекарства. А уже когда получим их, то все те собранные деньги отдадим для детей, которые тоже больны такой ​​болезнью, как в Арсенчик", - сказала Надежда Борис.

Спинально-мышечная атрофия и лекарство Zolgensma

  • В США два года назад одобрили лекарство Zolgensma – специальный препарат первой генной терапии для лечения детей в возрасте до 2 лет, которым диагностировали спинально-мышечную амиотрофию (СМА). Стоимость препарата – 2,125 миллионов долларов за 1 дозу.
  • В декабре позапрошлого года фармкомпания из Швейцарии Novartis AG – производитель препарата Zolgensma – объявила о лотерее, в рамках которой любой ребенок, болеющий СМА, мог выиграть лекарство. Распределяется препарат следующим образом: раз в 2 недели независимая компания тянет жребий из заявок, поданных из тех стран, где такое лекарство купить нельзя.
  • Болезнь СМИ лечению поддается, однако для этого нужен самый в мире препарат. Полный курс лечение от болезни может стоить 2,5 миллиона долларов.
  • Лекарство Zolgensma уже попало в Книгу рекордов Гинесса по причине высокой стоимости препарата.
Автор: Андрей Ганжа
Поделиться
Поделиться сюжетом
Источник материала
Вуди Аллен попал в базу Миротворца
Корреспондент
2025-08-25T20:30:10Z
Сразу минус 10 лет: стилист назвал три правила, как зрительно уменьшить возраст
Gazeta UA
2025-09-05T23:03:08Z
Умер Джорджо Армани: кому достанется империя бездетного модельера
Новости Украины
2025-09-05T19:18:06Z
Световой меч Дарта Вейдера установил рекорд на аукционе
Корреспондент
2025-09-05T18:29:54Z
Всегда будете в тренде: Андре Тан рассказал о главных правилах сочетания цветов
Знай
2025-09-05T18:29:40Z
"Декстер: Воскресение" завершил первый сезон и собрал высокие оценки
Gazeta UA
2025-09-05T18:29:39Z
Рамина на Мальдивах показала фигуру без фильтров и фотошопа
Gazeta UA
2025-09-05T18:29:34Z
"Выучила его мозг до деталей" - жена Виктора Павлика рассказала о задержке речи сына
Gazeta UA
2025-09-05T18:29:24Z
Премьеры недели: Полякова в клипе похитила Ефросинину, а "Мертвий півень" сжег русскую литературу
Комсомольская правда
2025-09-05T18:28:46Z
Американская компания Keurig Dr Pepper приобретет производителя кофе Jacobs
Корреспондент
2025-08-25T18:30:10Z
Отопительный сезон под угрозой: "Нафтогаз" просит помощи у международных партнеров
Хвиля
2025-09-06T03:06:51Z
В августе Украина стала пятой в Европе по цене электроэнергии
UAToday
2025-09-06T02:48:43Z
Ужгород получит прямую железнодорожную связь с четырьмя городами ЕС: когда старт рейсов
UAToday
2025-09-06T02:48:35Z
Дефицит овощей в Днепропетровской области: критические проблемы могут изменить ситуацию на рынке
Политека
2025-09-06T02:30:45Z
Осталось меньше месяца: в Ощадбанке просят клиентов снять все деньги со счетов
Знай
2025-09-06T02:12:16Z
РФ за экспорт оружия получает наличные в больших мешках - СМИ
Корреспондент
2025-09-06T00:03:18Z
Глава "Сбербанка" заявил о "технической стагнации" российской экономики
Хвиля
2025-09-05T21:30:22Z
Осенний удар по кошелькам: украинцев предупредили о подорожании важного продукта
Знай
2025-09-05T20:12:00Z
У соглашения с США об оружии на 100 миллиардов долларов есть неприятный "подводный камень" — NBC News
Telegraf
2025-09-06T03:09:13Z
СМИ раскрыли план о создании "буферной зоны" в Украине после заключения мира с РФ. Чьи войска будут ее охранять?
UAToday
2025-09-06T02:48:59Z
Зеленский раскрыл первые детали встречи с Фицо
UAToday
2025-09-06T02:48:45Z
Малюк раскрыл, куда россияне спрятали свои самолеты после операции "Паутина"
UAToday
2025-09-06T02:48:07Z
Новая глава МИД Британии Иветт Купер: BBC о первых испытаниях — Украина и Ближний Восток
ZN UA
2025-09-06T02:42:09Z
Новая глава МИД Великобритании первый звонок сделала в Украину
Корреспондент
2025-09-06T02:33:57Z
В Словакии раскритиковали Фицо по умолчанию об агрессии РФ
TSN
2025-09-06T01:06:15Z
Трамп назвал место проведения следующего саммита G20
ZN UA
2025-09-05T23:57:59Z
Портников назвал условие, которое заставит РФ задуматься об окончании войны
TSN
2025-09-05T23:51:01Z
На Одессчине будут судить мужчину за угон автомобиля ТЦК
Корреспондент
2025-09-05T18:36:06Z
В Днепре горят склады, город окутан черным дымом
Комсомольская правда
2025-09-05T18:28:56Z
В Польше избили группу украинцев
Корреспондент
2025-09-05T18:28:55Z
«Інтерпайп» вийшов на ринок труб для виробництва бурового інструменту
AgroNews
2025-09-05T18:27:46Z
В Днепре бушует масштабный пожар
Корреспондент
2025-09-05T18:27:40Z
Виновник ДТП — наезда на четырех военных в Константиновке полтора года уклоняется от вызовов в суд
ZN UA
2025-09-05T18:27:39Z
Землетрясение в Афганистане: спасатели оставляли женщин под завалами
Корреспондент
2025-09-05T18:26:16Z
Масштабный пожар и эвакуация людей. Все детали о возгорании на заводе в Днепре
Telegraf
2025-09-05T18:24:51Z
В Польше избили группу украинцев
Корреспондент
2025-09-05T18:22:43Z
Нарушать запреты в этот день строго запрещено: какое «чудо» может приключиться
Comments UA
2025-09-06T03:57:19Z
В ГУР оценили возможности РФ по производству шахедов
Корреспондент
2025-09-06T03:54:10Z
Закарпатские таможенники Василий Пупена и Павел Лайош построили дворцы и купили фейковые инвалидности
Знай
2025-09-06T03:51:26Z
ГУР сообщило о беспрецедентном присутствии российских войск в Украине
TSN
2025-09-06T03:51:24Z
Шесть знаков китайского зодиака, которые привлекут везение уже 6 сентября
TSN
2025-09-06T03:51:14Z
С праздником Михайлово чудо 2025! Красивые поздравления в открытках и прозе для самых близких
Telegraf
2025-09-06T03:45:38Z
В школах готовят изменения в дистанционном обучении: к чему готовиться
Знай
2025-09-06T03:21:17Z
Украинцев с инвалидностью пугают штрафами за ВЛК: законно ли
Знай
2025-09-06T03:06:21Z
Любые начинания закончатся неудачей: что нужно знать о дне Архангела Михаила
Gazeta UA
2025-09-06T03:03:42Z
Кабмин упростил правила ввоза гуманитарных лекарств
UAToday
2025-09-06T02:48:01Z
В Китае разработали инъекции для возвращения цвета волос: эффективно ли новое средство от седины
TSN
2025-09-05T19:51:42Z
Сколько сахара в день можно употреблять без вреда для здоровья
Знай
2025-09-05T18:51:53Z
Минветеранов сообщило о масштабах инвалидности среди военных
Хвиля
2025-09-05T18:25:54Z
Доминирование руки: почему одна рука сильнее
GlavRed
2025-09-05T18:25:45Z
Перелом или растяжение: почему заживление связок дольше костей
GlavRed
2025-09-05T18:25:00Z
Витамины, которые категорически запрещено принимать перед сном
UAToday
2025-09-05T18:23:29Z
Витамины, которые категорически запрещено принимать перед сном
UAToday
2025-09-05T18:23:28Z
Витамины, которые категорически запрещено принимать перед сном
UAToday
2025-09-05T18:23:24Z
Volvo начала производство ES90
Корреспондент
2025-09-05T18:51:58Z
BMW представила электрический iX3
Корреспондент
2025-09-05T18:30:42Z
BMW представила электрический iX3
Корреспондент
2025-09-05T18:21:31Z
Культовая капсула времени: обнаружен 20-летний суперкар от Honda в новом состоянии
Фокус
2025-09-05T09:15:33Z
В Украине снизился спрос на новые грузовики
Gazeta UA
2025-09-05T06:48:42Z
Креатив высшего уровня. В Украине заметили автомобиль с пикантной подвеской
Telegraf
2025-09-04T22:33:59Z
Kia установила новый рекорд продажей
Корреспондент
2025-09-04T20:33:48Z
Toyota готовит компактный пикап: дебют в 2027 году
Корреспондент
2025-09-04T19:30:07Z
Представлен новый Honda Prelude
Корреспондент
2025-09-04T17:39:27Z
В Украине сосредоточено около 700 000 военного контингента России – разведка
Лига
2025-09-06T03:45:01Z
До 12 часов без света. В Днепре местами действуют графики отключения света
UAToday
2025-09-06T03:27:37Z
Андрей Кузник, начальник Львовской таможни, жалуется на низкую зарплату, но декларирует кучу недвижимости и элитный джип Lexus
Знай
2025-09-06T02:51:01Z
Ситуация на фронте на вечер 5 сентября 2025 года
UAToday
2025-09-06T02:48:18Z
Гороскоп на сегодня 6 сентября: финансы тельцов, неприятные новости раков и здоровье скорпионов
Знай
2025-09-06T01:33:45Z
РФ усилила удары БПЛА по трассе Славянск-Изюм - DeepState
Корреспондент
2025-09-06T01:27:01Z
Принимает ли Буданов лично участие в боевых операциях против россиян: ответ ГУР
ZN UA
2025-09-06T01:12:01Z
Девочка-квадробер в Одессе играла на пляже: соцсети разделились на два лагеря
Telegraf
2025-09-05T22:33:58Z
ГУР: на территории Украины находится около 700 тысяч российских военных
ZN UA
2025-09-05T21:12:30Z
Три причины, почему растворимый кофе нельзя заливать кипятком
Gazeta UA
2025-09-06T02:00:24Z
Какое ударение правильно: "листОпад чи листопАд"
Gazeta UA
2025-09-06T00:15:00Z
День ангела 6 сентября: кого и как поздравлять с именинами
TSN
2025-09-05T21:21:03Z
Салат "Мозаика" из баклажанов и фасоли: он спасет, когда совсем нет времени готовить
Telegraf
2025-09-05T18:36:31Z
Какие фразы под запретом, когда ребенок отказывается есть: ответ нутрициолога
Gazeta UA
2025-09-05T18:30:25Z
BEDNAR представив новинки та перевірені рішення на Дні поля АГРО Вінниця
AgroNews
2025-09-05T18:27:26Z
От новых не отличить: как полностью убрать желтые пятна на кроссовках
GlavRed
2025-09-05T18:25:29Z
Если кот обиделся. Четыре способа вернуть его благосклонность
Telegraf
2025-09-05T18:25:26Z
Эту ошибку допускают многие садоводы: почему нельзя обрезать фруктовые деревья в сентябре
Telegraf
2025-09-05T18:24:43Z
Какой XROS самый лучший в 2025 году?
Bin UA
2025-09-06T12:15:13Z
Эксперты бьют тревогу: самый большой вулкан Европы снова подает признаки жизни
TSN
2025-09-06T03:51:35Z
Неожиданный гость посетил австралийку по лакомству: кем он оказался
TSN
2025-09-06T03:51:32Z
Служба занятости интегрировала искусственный интеллект в поиск вакансий
Хвиля
2025-09-05T23:30:14Z
Официально: Life is Strange получит адаптацию в формате телесериала
GameMag
2025-09-05T21:24:09Z
Как установить оптоволоконный интернет в квартире: пошаговое руководство
GameWay
2025-09-05T21:00:17Z
Колхозники: в России высмеивают бывшую певицу из Украины
Comments UA
2025-09-05T20:57:35Z
Может погубить все человечество: ученые забили тревогу из-за опасной технологии
Знай
2025-09-05T20:51:52Z
Сказка о восточном балансе: Обзор The Rogue Prince of Persia
GameMag
2025-09-05T20:33:57Z
Французы ликуют, выиграв у сборной Украины со счетом 2:0
Корреспондент
2025-09-05T22:33:32Z
Два "горняка" и динамовец создали дебютное трио сборной в матче с Францией
Корреспондент
2025-09-05T22:03:23Z
Украина и Франция определили комплекты формы на матч отбора ЧМ-2026
Корреспондент
2025-09-05T20:54:40Z
Промоутер Итаумы: Бой у Мозеса будет в декабре на ринге в Манчестере
Корреспондент
2025-09-05T20:27:44Z
Полесье взяло в аренду полузащитника Динамо
Корреспондент
2025-09-05T19:36:06Z
В Англии восхитились первой тренировкой бразильца из "Шахтера"
ZN UA
2025-09-05T18:27:43Z
Украина-Франция: где и когда смотреть первый матч Украины в отборе на ЧМ-2026
GlavRed
2025-09-05T18:25:37Z
В России заговорили о футбольном матче с Украиной
Telegraf
2025-09-05T18:24:57Z
Тедди Атласу хочется видеть счастливый исход киноверсии Усика в боксе
Корреспондент
2025-09-05T18:21:59Z