Украине нужна программа поддержки больных СМА - заместитель руководителя ОП

Об этом в Каховке, общаясь с родителями Аделины Мотенко, у которой редкое заболевание - спинальная мышечная атрофия первого типа - сказал замруководителя Офиса Президента Кирилл Тимошенко.

Об этом сообщает корреспондент Укринформа.

«Вы правы, что государство не занималось вопросами СМА... Когда стал новый глава Министерства здравоохранения, Президент лично ему поставил задачу, чтобы мы этим занялись… У нас ведь даже не делают скрининги, выделили сейчас средства, чтобы начать делать эти скрининги, и на следующий год уже действительно начинать делать программу. Скрининг – это первое», - отметил Тимошенко.

Наталья Мотенко обратилась к присутствующим политикам, народным депутатам за помощью. Уже год семья собирает средства на препарат Zolgensma, стоимость которого – 2,3 миллиона долларов. По ее словам, одна из американских клиник выставила счет, предоставив существенную скидку (на 500 тысяч долларов), в настоящее время собрано 75% необходимой суммы.

«Уже год мы собираем средства, чтобы спасти нашу доченьку… Целый год мы прожили в Польше, потому что наше государство не предоставляет лечение, нет никакой программы для поддержки таких детей… Нам нужно до конца осени закрыть сбор. Помогите спасти дочь, потому что другого шанса не будет. Укол стоит 2,3 миллиона долларов, мы не соберем уже такую ​​сумму», - сказала Мотенко.

По ее словам, они были вынуждены уехать в Польшу, не зная языка, не понимая, где будут жить и работать. И сейчас они приехали в Украину всего на месяц. Наталья также объяснила, что им в Польше дали аппарат быстрой вентиляции легких, чтобы ребенок мог дышать.

Присутствовавшие на брифинге народные депутаты от партии «Слуга народа», в частности, и глава парламентской фракции Давид Арахамия пообещали подключиться к поиску средств для лечения Аделины.

Как сообщал Укринформ, в Херсонской области продолжают сбор средств на укол Zolgensma стоимостью 2,3 миллиона долларов на лечение маленькой жительницы Каховки Аделины Мотенко. Ребенка поддержали и в канцелярии президента Польши.

Ее маленькой землячке Марии Сахно из города Таврийск этот укол благодаря добровольным пожертвованиям уже сделали, она получила генную терапию в Украине, подобную ​​процедуру в стране провели впервые.

Первое фото: Офис Президента