Группа Imagine Dragons присоединилась к акции поддержки больных CMA

Менеджер американской рок-группы Imagine Dragons Мак Рейнольдс рассказал, какие три вещи поразили его, когда он узнал о проблеме больных спинальной мышечной атрофией (СМА).

Об этом сообщает собственный корреспондент Укринформа в Нью-Йорке.

Несправедливость по поводу больного ребенка, неосведомленность общества и осознание того, что проблему можно решить, – вот эти три вещи, которые поразили Рейнольдса. Об этом он заявил во время виртуального мероприятия, организованного постпредствами Украины, Литвы, Грузии и Гондураса при ООН, а также волонтерской организацией «Вместе для Украины» «Повышение осведомленности о СМА для успешного применения существующих решений, и не только».

 «Мы все чувствуем себя обязанными заботиться о тех, кто не может позаботиться о себе. И мало что кажется трагичнее, чем больной ребенок, особенно когда можно что-то изменить. Но существует огромная нехватка осведомленности по этому вопросу», - сказал Рейнольдс, подчеркнув, что «есть конкретные вещи, которые мы можем сделать, чтобы помочь остановить распространение этой болезни».

Глава Генеральной Ассамблеи ООН Абдулла Шахид отметил роль ООН в преодолении недуга. «Организация Объединенных Наций как глобальный защитник общественного здоровья должна играть ведущую роль и определить путь продвижения вперед на этом фронте. Ни один ребенок не должен остаться без внимания из-за того, что болезнь слишком редка, чтобы инвестировать (в развитие лечебных технологий – ред.), тратить ресурсы или давать политические обязательства», - сказал он.

«Равный доступ к лечению СМА в глобальном масштабе соответствует одной из Целей устойчивого развития повестки дня на период до 2030 года, - по обеспечению крепкого здоровья и благосостояния. Это может положить конец наступлению СМА на здоровье пациентов, - отметил постоянный представитель Украины при ООН Сергей Кислица. - Мы призываем национальные правительства и лиц, принимающих решения, уделить особое внимание содействию надлежащему лечению больных и дальнейшему расширению исследований заболевания СМА».

По словам украинского дипломата, «нам не нужно спасать весь мир, потому что мы не можем этого сделать, это за пределами наших индивидуальных возможностей – нам просто нужно внести свой вклад».

В мероприятии приняли участие группа Imagine Dragons, дипломаты, политики, представители агентств ООН, в частности ЮНИСЕФи ВОЗ, неправительственных организаций, волонтеры, фармацевтические компании, адвокаты, родители больных СМА.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – наследственное заболевание, обусловленное мутацией в гене SMN1, что приводит к прогрессирующей потере двигательных нейронов, ослаблению и атрофии мышц у детей.

Приблизительно 1 из 40 человек являются носителем мутировавшего гена SMN1. 1 из 10 тысяч детей рождается со СМА, причем у 60% из них самая тяжелая форма заболевания – первого типа, которая приводит к смерти в возрасте до двух лет.

До 2016 года лечения СМА не существовало. Однако в последние годы разработаны медпрепараты, позволяющие проводить эффективную терапию. В то же время в большинстве стран семьи с детьми, больными СМА, не имеют возможности бороться с болезнью из-за отсутствия системной помощи на государственном уровне.

В Украине проблема СМА стала широко известна, в частности, благодаря активности семьи Свичинских. Диме Свичинскому в трехмесячном возрасте поставили диагноз СМА первого типа. Чтобы спасти сына родители при поддержке волонтеров в разных странах мира, в том числе США, собрали 2,05 млн долларов. Именно столько стоит однократная доза препарата, заменяющего у ребенка мутированный или отсутствующий ген – первопричину спинальной мышечной атрофии. Кампания дала толчок движению «Дети, мы успеем», цель которого – создание национальной программы лечения больных СМА в Украине.