У державному бюджеті України вперше передбачили кошти на закупівлю найдорожчих у світі препаратів, які необхідні для лікування у дітей спінальної м'язової атрофії (СМА).Про це повідомили у пресслужбі Верховної Ради.За відповідний законопроєкт проголосували 268 народних депутатів.В ухваленому бюджеті на 2022 рік на закупівлю дороговартісних ліків, зокрема для лікування СМА, передбачили 300 млн гривень.Представники громадського руху "Діти ми встигнемо" у на сторінці у Facebook зазначили, що ліки закуповуватимуться за договорами керованого доступу, а ціна закупівель розголошуватись не буде.Співзасновник руху "Діти ми встигнемо" Віталій Свічинський сьогодні, 3 грудня, також розповість про те, що означає закладення в бюджеті 300 млн гривень на СМА та відповість на найпопулярніші запитання. Зокрема, чому ця подія є історичною для України і багатомільйонні збори для порятунку дітей продовжаться. Трансляція розпочнеться о 16.00 на сторінці руху - за посиланням.Спинна м'язова атрофія (СМА) — рідкісна генетична хвороба, яка супроводжується атрофією м'язів. Лише один укол препаратом Zolgensma коштує понад 2 млн доларів, тому ліки вважаються найдорожчими у світі. В Україні діткей, які хворіють на СМА, понад 200.Деякі країни Європи та США забезпечують хворих на СМА безплатним лікуванням, однак в нашій державі такої програми немає і люди з усієї країни власними силами та коштами допомагають таким сім'ям: волонтери допомагають організували збір коштів в інтернеті, влаштовували аукціони, продають побачення з відомими людьми тощо.Наприклад, на початку листопада на порятунок львів'янки Вікторії Полюги, яка бореться із спінальною м'язовою атрофією (СМА), зібрали усю необхідну суму для проведення уколу Zolgensma – майже 50 млн гривень. А влітку рятівний укол,гроші на який також збирала всі Україна, отримав Дмитро Свічинський.Спінальна м'язова атрофія є найпоширенішою генетичною хворобою в Україні. Таку мають 250 осіб. Недуга виникає, коли обоє батьків є носіями "зламаного" гена. Він є в одного із 40 людей планети. За СМА м'язи перестають працювати, дитина не може рухатися. Вилікувати її неможливо. Та розвиток хвороби зупиняє американська ін'єкція. Коштує $2,3 млн - 62 млн грн.
Поділитися сюжетом
Джерело матеріала
Стало известно, что сделает Путин во время выборов в США или сразу после них
Comments UA
Северокорейские военные начали действовать в Украине, – разведка США
Хвиля
"Это реально": военные США оценили план Зеленского по передаче ракет Tomahawk
Фокус
Как НАТО может ответить на отправку солдат КНДР на войну против Украины: СМИ узнали детали
Comments UA
Используют как щит: кого рф теперь бросает на защиту Курского направления
Политека
Путин ответил, готов ли он к переговорам с Трампом
Comments UA
Эрдоган сделал Путину любопытное предложение
Comments UA
Военные КНДР против Украины. Реакция мира
Корреспондент
Сикорский ответил Зеленскому по поводу МиГов: Мы сделали больше, чем любая другая страна
Европейская правда
Отключение света и графики поставки газа: что ждет украинцев этой зимой
Знай
Присвоили 5,8 млрд грн: менеджеры нефтеперерабатывающей компании получили подозрения
Апостроф
"Тысяча Зеленского": в Минэкономики рассказали, куда начислят деньги
Фокус
Солнечная электростанция: сколько стоит ее установить
ZN UA
Пенсии госслужащим: особенности назначения выплат
ZN UA
Жилищная субсидия: назначат ли ее, если есть долги
ZN UA
Пенсия при минимальной зарплате: какой размер выплат можно получить
ZN UA
Литва отключится от российской электросети
Корреспондент
После снижения цены на бензин, дизель и автогаз на АЗС снова пошли вверх
Хвиля
Всеобщая мобилизация: в какой срок нужно забрать повестку с почты
ZN UA
В Амстердаме прошли массовые еврейские погромы
Корреспондент
Привлечете беду: какой день недели считается опасным для стрижки
Marie Claire
ЦПД: Солдаты КНДР попали под обстрел в Курской области
Корреспондент
Польша ограничивает количество студентов: что изменится для украинцев, планирующих вступать за границу
Знай
8 ноября: церковный праздник сегодня, что считается грехом в этот день
UAToday
Медиков из военных госпиталей переводят в пехоту: что происходит
Comments UA
В ГУР подтвердили первое сражение между ВСУ и военными КНДР
Комсомольская правда
О предстоящей смерти Елизаветы ІІ близкие знали заранее: врач готовил семью к неизбежному
Фокус
Почему пожилые люди меньше спят: названы главные причины
Comments UA
Самые распространенные причины рака кожи: какие симптомы указывают на болезнь
Comments UA
Польза и вред свежих соков: кому не следует употреблять фреши
Comments UA
Почему не хватает воздуха: смертельные болезни, при которых возникает удушье
Comments UA
Непереносимость лактозы: причины возникновения опасного состояния
Comments UA
Самые редкие болезни, эффективного лечения которых пока не нашли
Comments UA
Польза речной рыбы: какие виды следует добавить в рацион
Comments UA
Отказаться раз и навсегда: как избавиться от вредных привычек
Comments UA
От них не растет живот: 7 полезных жиров, которых стоит есть чаще
Фокус
Психотерапевт - о разговорах с бойцами на "нуле": Лучше молчать в трубку, чем не звонить вообще
Комсомольская правда
Как распознать настоящего мужчину: главные принципы и привычки
Comments UA
Мы все не идеальны: худшие черты всех знаков Зодиака
Знай
Почти вечные: продукты, которые не портятся годами
Comments UA
Диетические котлеты из индейки в духовке: получается некалорийно и очень вкусно
Фокус
Идеальный хруст: здоровый способ вкусно приготовить бекон от шеф-повара
Marie Claire
Домашний грушевый пирог: простой рецепт с орехами и шоколадом
Политека
Зачем замораживать джинсы: секреты стирки, о которых вы точно не знали
Знай
Пара из Британии разочарована самым дорогим завтраком в своей жизни
Фокус
Оккупанты нанесли удар по жилому дому в Харькове: есть разрушения и пострадавшие
Хвиля
РФ ударила УАБами по центру Харькова
Корреспондент
Пора готовить оборону Павлограда: Безуглая прогнозирует катастрофу на фронте
Comments UA
Удар по Харькову: число жертв возросло
Корреспондент
Дорогу Закарпатья ремонтируют школьники – деньги от чиновников так и не дошли
Знай
На Донетчине россияне установили свой флаг в еще одном населенном пункте: карта DeepState
Comments UA
Как стоимость пачки сигарет: коммунальщики аргументировали очередное повышение тарифов
Знай
Лунный гороскоп на 29 октября, вторник
Marie Claire
В Google "слили" размещение военных систем ВСУ: в СНБО возмущены
Апостроф
Помешан на костях: психологи выяснили животную страсть Леонардо Ди Каприо к юным любовницам
Знай
Моника Беллуччи снялась для китайского глянца
Фокус
Не замерзнуть и роскошно выглядеть: 7 модных идей, которые вдохновят вас перед ноябрьскими холодами
Marie Claire
Украинки определились с топ-5 видами джинсов и брюк на зиму 2024/2025: стиль - это все
Знай
Что смотрят украинцы на Netflix: сериалы, покорившие зрителей
Comments UA
Take-Two: Фильм Borderlands провалился, но есть и положительный эффект
GameMag
Киллиан Мерфи появился на премьере в Лондоне со светлыми волосами
Фокус
Цыбульская уехала за границу с девятилетним сыном
Корреспондент
"Ей весело с Оливером": инсайдер рассказал о романе Риз Уизерспун с немецким финансистом
Фокус
На Киевщине еще одно попадание БПЛА – соцсети
Корреспондент
Российский военный вертолет разбился в Керченском проливе: что известно
Апостроф
Удар по Днепру: есть жертвы и много раненых
Корреспондент
Житель Херсонщины взорвался на российской мине
Корреспондент
Атака на Одессу: раненые, разрушение, пожары
Корреспондент
В Одессе раздался взрыв: город под атакой "Шахедов"
TSN
В Днепре увеличилось количество погибших в результате ракетного удара
TSN
"По горячим следам": в Киеве задержали поджигателя отделений Укрпочты
Апостроф
Россияне ударили по кладбищу в Одессе - повреждено более 100 могил
Апостроф
Невесту Роналду госпитализировали из-за серьезной болезни
Корреспондент
Из Украины сбежали двое хоккеистов, не вернувшись домой после игр Континентального кубка
Комсомольская правда
Эннис рассказал о плане на поединок с Чухаджяном
Корреспондент
Возлюбленная Роналду провела четыре дня в больнице - шокирующие детали
Корреспондент
Это была война: Фьюри дал совет Уайлдеру на будущее
Корреспондент
Динамо, играя в меньшинстве, разгромно уступило Ференцварошу
Корреспондент
"Динамо" назвало стартовый состав на матч против "Ференцвароша" в Лиге Европы
ZN UA
Промоутер сообщил, когда Джошуа собирается вернуться в ринг
Корреспондент
Украинская Премьер-лига: результаты всех матчей 13-го тура, видео голов
ZN UA
Предлагают сэкономить, а в итоге вы останетесь без денег: клиенты Vodafone поднимают бунт
Знай
Киевстар обещает безлимитный интернет за 1 гривну: как получить
Знай
Лучшие складные смартфоны 2024 года: какие "раскладушки" пользуются успехом
Фокус
No Man's Sky получила режим 8K на PS5 Pro — еще одна игра с поддержкой сверхвысокого разрешения
GameMag
План не меняется: Grand Theft Auto VI выйдет в 2025 году, подтвердила Take-Two
GameMag
ELDEN RING на PlayStation 5 Pro не достигает постоянных 60 FPS с функцией Game Boost
GameMag
PS5 Pro предлагает 1,89 ТБ свободного пространства на внутреннем SSD
GameMag
Землян готовят к инопланетянам: расшифрован таинственный сигнал с марсианского зонда
Знай
Sony объявила о начале продаж новой консоли PlayStation 5 Pro
GameMag
Трижды на желтый и попрощаетесь с правами: депутаты планируют ужесточить наказания для водителей
Знай
Роскошный брат Porsche Macan: раскрыты подробности первого электромобиля Bentley
Фокус
В заброшенном имении обнаружили роскошное американское авто 60-х
Фокус
Представлений інший Toyota Land Cruiser
Portaltele
В Lamborghini заявили об увеличении выручки
Корреспондент
Гость из 2000-х: обнаружен культовый американский спорткар в новом состоянии
Фокус
Поклонница уцепилась за Брэда Питта в Мехико
Фокус
General Motors показали недорогой коммерческий электрокар стоимостью до $10 000
Фокус
Старый 34-летний Mercedes S-Class ушел с молотка по цене нового Ferrari
Фокус