У державному бюджеті України вперше передбачили кошти на закупівлю найдорожчих у світі препаратів, які необхідні для лікування у дітей спінальної м'язової атрофії (СМА).Про це повідомили у пресслужбі Верховної Ради.За відповідний законопроєкт проголосували 268 народних депутатів.В ухваленому бюджеті на 2022 рік на закупівлю дороговартісних ліків, зокрема для лікування СМА, передбачили 300 млн гривень.Представники громадського руху "Діти ми встигнемо" у на сторінці у Facebook зазначили, що ліки закуповуватимуться за договорами керованого доступу, а ціна закупівель розголошуватись не буде.Співзасновник руху "Діти ми встигнемо" Віталій Свічинський сьогодні, 3 грудня, також розповість про те, що означає закладення в бюджеті 300 млн гривень на СМА та відповість на найпопулярніші запитання. Зокрема, чому ця подія є історичною для України і багатомільйонні збори для порятунку дітей продовжаться. Трансляція розпочнеться о 16.00 на сторінці руху - за посиланням.Спинна м'язова атрофія (СМА) — рідкісна генетична хвороба, яка супроводжується атрофією м'язів. Лише один укол препаратом Zolgensma коштує понад 2 млн доларів, тому ліки вважаються найдорожчими у світі. В Україні діткей, які хворіють на СМА, понад 200.Деякі країни Європи та США забезпечують хворих на СМА безплатним лікуванням, однак в нашій державі такої програми немає і люди з усієї країни власними силами та коштами допомагають таким сім'ям: волонтери допомагають організували збір коштів в інтернеті, влаштовували аукціони, продають побачення з відомими людьми тощо.Наприклад, на початку листопада на порятунок львів'янки Вікторії Полюги, яка бореться із спінальною м'язовою атрофією (СМА), зібрали усю необхідну суму для проведення уколу Zolgensma – майже 50 млн гривень. А влітку рятівний укол,гроші на який також збирала всі Україна, отримав Дмитро Свічинський.Спінальна м'язова атрофія є найпоширенішою генетичною хворобою в Україні. Таку мають 250 осіб. Недуга виникає, коли обоє батьків є носіями "зламаного" гена. Він є в одного із 40 людей планети. За СМА м'язи перестають працювати, дитина не може рухатися. Вилікувати її неможливо. Та розвиток хвороби зупиняє американська ін'єкція. Коштує $2,3 млн - 62 млн грн.
Поділитися сюжетом
Джерело матеріала
Синоптик назвала дату найхолоднішої ночі: кому і коли варто терміново утеплятися
GlavRed
За добу ворог 137 разів обстріляв прикордоння трьох областей України
УкраинФорм
У Тернополі найкритичніша ситуація зі світлом за весь час війни, – мер
24tv
Партизани пошкодили частину залізниці на адмінкордоні між Херсонщиною та Кримом
УкраинФорм
В Тернополі розгортають пункти незламності, а в області ввели обмеження енергопостачання
ZN UA
Руйнування садиби Зеленських у Києві: Верховний Суд дав оцінку діям забудовника
ГЛАВКОМ NET
Оперативна інформація щодо російського вторгнення станом на ранок 26.11.2024
Украина Криминальная
Генпрокуратура намагається не дати забудовнику "віддяпати" ділянку Голосіївського парку на Теремках
Khreschatyk
Бійці ЗСУ знищили ще 1480 окупантів на війні: втрати Росії 26 листопада
24tv
У Путіна відреагували на заяву НАТО про можливі удари по Росії
24tv
Наступ росіян на Козачу Лопань: у РНБО відповіли, чи правдива інформація
TSN
Глава МЗС Німеччини не виключила арешту Нетаньягу на території країни
Европейская правда
Один із ключових радників Трампа вимагав грошей за сприяння призначенню на посади в новій адміністрації — ЗМІ
ZN UA
Росія пригрозила Польщі новітнім озброєнням: у США відреагували
TSN
Білий дім серйозно сприймає погрози РФ щодо нової бази ППО в Польщі
InternetUA
ЄС потужно вдарить санкціями по танкерах Росії – Bloomberg
ГЛАВКОМ NET
Росія стоїть за великою кількістю фейків про загрози членства України в ЄС - Матернова
УкраинФорм
Дмитро Кулеба відповів подкастеру Джо Рогану, який образив Зеленського та розкритикував дозвіл Україні бити вглиб Росії
Детектор М
«Капітан Америка» в біді: тестовий показ фільму з Ентоні Макі провалився, а Marvel планує «ще щось» перезняти
ITC
Син Потапа потрапив до лікарні - що сталося
GlavRed
Надали паліативний статус: співак Буйнов помирає від раку
GlavRed
Ексчоловік Ані Лорак показався в компанії нової дівчини і спровокував чутки про їхній роман
TSN
Пономарьов показав, як виглядав у молодості: Дві різні людини
Комсомольская правда
Олександр Пономарьов поділився архівним фото: як співак виглядав у молодості
24tv
"Мені так боляче": дружина Павліка попрощалася з фанатами і не виходить на зв'язок
GlavRed
Простий трюк, перевірений роками: як надати меблям у різних стилях єдиний вигляд
24tv
Оголосили переможців конкурсу воєнної літератури «4.5.0.»
Детектор М
Інноваційний метод відновлення кісток: гель створюють із крові пацієнта
24tv
Нове відкриття виявило, що серйозна інфекція COVID може зменшити пухлини
Portaltele
Чи варто приймати гарячий душ, який, кажуть, шкідливий для шкіри та волосся
24tv
Запаси на зиму: які продути треба мати вдома
ZN UA
Як можна використовувати аспірин під час прання: три способи
TSN
Найкращі сніданки на думку дієтологів: десять варіантів
TSN
«Будуємо першу в Україні підземну лікарню для 2000 пацієнтів», — Синєгубов
Мій Харків
8 звичок, які роблять успішні люди щоранку
Знай
Ось 12 найпоширеніших нічних жахів дорослих і що вони означають
24tv
"Я досі згадую промахи Довбика": в Італії рознесли українця за гру проти Наполі
24tv
Модрич надіслав свій "Золотий м'яч" юному футболісту, який отримав жахливу травму голови
24tv
Сьогодні футболістки збірної України WU19 стартують у відборі Євро
УкраинФорм
Паламарчук йде до рекордів, Лівий Берег — до антирекорду, гранди спокійно перемагають. Підсумки 14-го туру УПЛ
Football.ua
Бєлік – перед матчем з ПСВ U-19: Шахтар може грати на рівних і перемагати будь-якого суперника
Football.ua
"Тоді бій складеться по-іншому": ексчемпіон світу дав пораду Ф'юрі на реванш з Усиком
24tv
Усик – Ф'юрі 2: букмекери назвали найвірогідніший результат бою
ZN UA
Сигари за мій рахунок, – Кулеба звернувся до скандального коментатора Рогана
24tv
Магучіх станцювала запальний танець на підтримку Усика: драйвове відео
24tv
Працівники Ubisoft у Барселоні подали до суду на компанію — вимагають скасувати повернення в офіс
ITC
Зеленський провів засідання щодо відновлення енергетики та зміцнення оборони
360ua.news
В Україні злетіли ціни на вершкове масло та соняшникову олію
AgroNews
Курс валют 26 листопада: скільки коштують долар, євро та злотий
Комсомольская правда
Естонія виділила мільйон євро на кліматичні та екологічні проєкти України
УкраинФорм
Платежі в Україні будуть миттєвими: НБУ підготував зміни для банків
Украина Криминальная
Валюти подорожчали: де курс долара та євро виріс
24tv
Окупанти налагоджують логістику вивезення українського зерна з Херсонщини
AgroPortal
Ціни на нафту змінилися після новин з Близького Сходу
Хвиля
Причини нештатного спрацювання 120-міліметрових мін розслідує міжвідомча комісія - Міноборони
УкраинФорм
Католицькі жінки звинувачують Папу Римського у «зраді»: подробиці
ГЛАВКОМ NET
Головні фрази, які необхідно вивчити перед поїздкою до Польщі
24tv
Над Чернівецькою областю вдруге з початку вторгнення збили російський дрон
Комсомольская правда
Хто з українців має право на отримання виплати майже 11 тисяч гривень взимку
24tv
Не долітали і не вибухали: розслідувачі розповіли про 100 тисяч бракованих мін ЗСУ
Фокус
Православний календар на грудень 2024: коли відзначаємо Різдво і Святого Миколая
GlavRed
Інна Мірошниченко розповіла про біологічних батьків названої доньки, які також росли в інтернаті
24tv
Призов за мобілізацією – це саме для немотивованих: заява речника Полтавського ТЦК
TSN
Зловмисник встановив «розтяжку» з гранатою Ф-1 в орендованій квартирі, щоб підірвати поліцейських
Украина Криминальная
За контрабанду лісоматеріалів судитимуть громадянина Греції
Украина Криминальная
Жінка через інтернет-шахраїв втратила з рахунку 382 404 гривень
InternetUA
Росіяни з дрона скинули вибухівку на авто у Херсоні - поранена жінка
УкраинФорм
Швеція попросила судно з Китаю, яке проходило біля пошкоджених кабелів, перейти у її води
Европейская правда
На Київщині уламки дронів пошкодили будинки та лінію електромереж
УкраинФорм
Правоохоронці затримали двох паліїв, які виконували завдання рф на Київщині та в Сумах
InternetUA
РФ атакувала Київську область: пошкоджені будинки, поліція показала фото
TSN
У Хмельницькому 33-річний злодій обікрав приватний будинок на суму понад ₴430 000
Украина Криминальная
Які новорічні прикраси найбільш небезпечні для котів і собак: повний список
TSN
Які знаки зодіаку народжені для того, щоб керувати людьми: таких лише три
TSN
Ектор поділився у TikTok рецептом пасти, яку можна приготувати за 10 хвилин
24tv
Хто зі знаків зодіаку буде активно шукати кохання у 2025 році
24tv
Як Чорна п'ятниця змінила наші звички покупок
Корреспондент
Найсмачніший шоколадний пиріг у світі: рецепт із грушами, який зробить вас королевою десертів
Знай
Для тих, кому не вдається спекти пишний торт: секрет досконалого бісквіта
24tv
Морози не страшні: як правильно підготувати виноград до зими - ефективні поради
GlavRed
Тепер ви знаєте, що робити з кислими фруктами: готуємо неймовірний джем з апельсинами
24tv
Що робить цікавими Baldur’s Gate 3 та Avowed? Геймдизайнер Obsidian про найголовніше в RPG
ITC
Розумні монітори, що здатні на більше: нова лінійка Odyssey від Samsung для ігор і не тільки
24tv
На британському узбережжі знайшли загадкову істоту з "собачою головою" та плавниками
TSN
СИЛА ТРЬОХ: обрано трійку найкращих ноутбуків зі штучним інтелектом
Фокус
Планета висихає: учені фіксують критичне зменшення запасів прісної води
TSN
Назвали найкращі бюджетні смартфони на ринку
InternetUA
Огляд AMD Ryzen 7 9800X3D: ігровий процесор №1 у світі
ITC
MediaTek Dimensity 8350: еволюція 8300 з фокусом на іграх та енергоефективності
ITC
Як зробити так, щоб смартфон прожив удвічі довше
InternetUA
Легендарний Chevrolet Corvette ZR1 розігнали до 1000 к.с. та виставили на аукціон
AutoCentre
Електричний кросовер Kia EV9 отримав найшвидшу та найпотужнішу версію
AutoGeek
Тепер офіційно: Toyota повертає на ринок легендарну модель
ЗаРулем
Працівник автосалону розбив новітній BMW M5 за $165 000
Фокус
BMW достроково припинить виробництво популярного електрокросовера iX3
AutoGeek
Випускатимуть з наступного року: Volvo готує новий гібридний кросовер
AutoGeek
Toyota повертає на конвеєр культовий спорткар: деталі
AutoCentre
Українцям пропонують дизельні кросовери BMW за дуже вигідною ціною
ЗаРулем
Водіям на замітку: як "врятувати" автомобіль від корозії – головні правила
GlavRed