В Украине у младенцев будут обнаруживать СМА в первые дни жизни, пока родители теряют самое важное время

Уже со следующего года всех новорожденных в первый день жизни обязательно будут бесплатно тестировать на 21 недуг. Сейчас же в списке всего четыре. В частности, будут диагностироваться и спинальная мышечная атрофия. Кроме того, парламент выделил деньги на закупку дорогостоящих препаратов, которые могут остановить развитие СМА.

Об этом отмечают журналисты ТСН.

5-месячная Мария-Тереза хватает ручкой игрушку, но удержать долго не может. А ножки – почти не работают, именно из-за спинальной мышечной атрофии первого – самого тяжелого типа.

СМА – это редкая генетическая болезнь. И часто такие детки умирают еще в первые годы жизни, потому что малыши теряют способность не только двигаться, но и нормально есть, глотать и дышать. «Твоя жизнь разделилась на до и после. До этого ты жил спокойно, а сейчас ты просто что-то делать, чтобы спасти своего ребенка», — говорит мама девочки.

В мире есть несколько препаратов, которые могут помочь. Один из них – стоит около двух миллионов долларов. «Прекратится прогрессирование заболевания. Ребенок сможет питаться самостоятельно, дышать самостоятельно, а для детей со СМА1 – это уже большая победа», – констатируют врачи.

Но вести препарат Маричке нужно до двух лет. «Когда у меня там друзья, кто встречает, дает мне копейку, мне не стыдно ее брать, потому что я знаю, для чего я ее беру», — говорит женщина.

Ольга сожалеет, если бы ее дочери СМА диагностировали сразу после появления на свет, они бы больше времени, в частности, и на сбор средств.

А вот у будущих родителей будет такой шанс. Уже с начала следующего года всем новорожденным в первый же день жизни будут делать скрининг на двадцать одно заболевание. В частности, и СМА. «На 2022 год уже принят бюджет и на программу медицинских гарантий выделено 157 млрд грн. Из этих средств и будут покрываться расходы на неонатальный скрининг», – рассказывают в Минздраве.

А еще – парламент принял решение о выделении трехсот миллионов гривен на закупку дорогостоящих препаратов. В том числе и на лечение СМА. В целом, по данным общественных организаций, сейчас в Украине — более двухсот детей с соответствующим диагнозом.

Маленькая Маричка зовет родителей, а те больше мечтают об выздоровлении дочери. Хватит ли и им государственных денег на лечение крохи – не знают. Поэтому очень просят о помощи у всех небезразличных. «Я знаю, что моя Мария-Тереза вырастет самой хорошей девочкой и будет так же помогать и деткам, и взрослым», – убеждена женщина.

Карта ПриватБанку 4149 4993 9503 2202, или ‌Карта Монобанка ‌4441 1144 1378 5898 ‌Кудрявая Ольга Владимировна