Есть лишь несколько месяцев, чтобы спасти Соню от СМА

Сейчас каждый грамм веса у крохи отнимает у нее шанс на выздоровление.

Необъятная для многих украинский сумма свыше 60 миллионов гривен необходима для лечения Сони, но для большого количества людей ее под силу собрать. Украинцы уже не раз доказывали это в сборах для других детей с диагнозом СМА.

Соня стала одной из маленьких украинцев, которым диагностировали спинальный-мышечную атрофию. Ей тогда было уже год и три месяца. Это стало настоящим шоком для семьи. Ведь они не могли и подумать, что слабость мышц крохи — это симптомы страшной болезни.

«До 6 месяца жизни она росла без моторных опозданий развития, но в 7 месяцев она не сидела, а в восьмом нее исчезла опора в ножках. Мы начали обращаться за специалистах и искать в чем проблема. Но врачи связывали это с несколько преждевременным рождением. В 10 месяцев нас направили на электронейромиографию, где диагноз восстал под вопросом, но на генетический анализ нас так и не направляли, а мы вообще не понимали с чем имеем дело. Что такое СМА», — вспоминает мама.

Чтобы исправить слабость, ребенка направляли на специальные реабилитации, однако они были напрасными, тогда врачи началы назначать дополнительные обследования. «Только через четыре месяца нас направили на генетический анализ, который подтвердил диагноз спинальная мышечная атрофия первого типа! В организме ребенка не вырабатывается белок smn, который необходим для работы мотонейронов. Простыми словами - сигнал от мозга не поступает к мышцам. Постепенно мышцы атрофируются. Ребенок теряет приобретенные моторные навыки (ходить, стоять, ползать, сидеть), не может самостоятельно глотать и наконец дышать...», — объясняет мама Сони.

Смириться с таким диагнозом семья не могла, они изучили все возможные методы лечения и узнав, что в Польше можно получить пожизненную терапию для ребенка безплатно, чтобы уменьшить влияние болезни, они отправились туда.

«Нам сказали, что такие детки часто не доживают до двух лет! Узнав диагноз мы за 2 недели выехали в Польшу, где ребенок на данный момент получает поддерживающую терапию. Когда приехали, она уже не могла ползать и подниматься на четвереньки, хотя дома она еще могла сделать несколько шагов на четвереньках. Пока мы готовили необходимые документы она теряла силы и ослабевала на глазах. Казалось еще несколько дней и она перестанет садиться», — добавляет женщина.

На оформление всех документов понадобились почти два месяца, а после этого началось лечение. Несколько инъекций сделали свое дело, мышцы девочки начали крепнуть - она сидит и ползает. Теперь родители немного выиграли времени, чтобы начать сбор на лечение, которое окончательно избавит ребенка от такой опасной болезни.

Соня показан укол Zolgensma — это самое дорогое в мире лечения. Его стоимость более 2 миллионов долларов, а все потому, что единственное введения препарата полностью останавливает болезнь. Но уколоть препарат нужно как можно раньше, чтобы у ребенка остался еще потенциал для восстановления.

По некоторым данным колоть препарат нужно до достижения ребенка двух лет, однако новые исследования показывают, что можно вводить безопасно препарат, пока ребенок не наберет в весе 13 килограммов. Сони уже два, но ее вес пока 8 килограммов. Поэтому для сбора средств на спасение здоровья девочки очень немного времени, а точные менее 5 килограммов.

Родители Сони просят неравнодушных людей присоединиться к сбору. «Я молю вас, украинцы, добрые люди. Я знаю, я верю, что у каждого, кто читает эти строки хорошо и открытое сердце! Не бывает маленьких сумм, каждая копейка способна спасти жизнь нашей дочери, нашей светлой Софии», — говорит мама девочки.