Страница для сбора средств для девочки открыта в Фейсбуке, передает Укринформ.
"Мы семья Коваль из г. Хмельницкий. Уже больше года живем с ощущением борьбы за жизнь своей доченьки. У нашей 2-летней Софии обнаружили смертельную и редкую болезнь – спинально-мышечную атрофию. Ребенок не может полноценно двигаться, в отличие от своих сверстников. С каждым днем растет вероятность атрофии мышц. Именно поэтому мы открыли сбор средств на лечение, которое поможет вернуть нашу девочку к полноценной жизни", – говорится в посте.
Отмечается, что спасти девочку может один укол препарата Zolgensma, его стоимость – 2,3 млн долл. США.
На странице указаны банковские реквизиты, на которые желающие помочь Софийке могут переводить средства.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это наследственная болезнь, приводящая к прогрессирующей мышечной атрофии и слабости. Проявления могут быть разными – от малосимптомных форм у пациентов взрослого возраста до крайне тяжелых заболеваний у новорожденных.
За последние годы в мире появились три препарата, которые могут остановить прогрессирование болезни СМА или вовсе вылечить больных. Это Рисдиплам, Спинраза и Золгенсма. Последний препарат внесен в Книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире – его стоимость составляет 2,3 млн долл.
В Украине проживает более 250 человек с диагнозом СМА разных типов.