15 травня — Міжнародний день обізнаності про мукополісахаридоз.
Він присвячений пацієнтам, що страждають від цього рідкісного захворювання.
Цей день мама 8-річного Дениска відзначає мимоволі.
Відколи дізналась діагноз сина — мукополісахаридоз (МПС).
Вона переконана, що потрібно якомога більше розповідати про цю недугу, щоб можна було вчасно її діагностувати.
Дениску лікують з двох років у Західноукраїнському спеціалізованому дитячому медичному центрі (ЗУСДМЦ).
Саме лікарі запідозрили генетичну ваду на еходослідженні серця під час медогляду малюка перед дитсадком.
Відтоді раз на тиждень Дениско приходить у Центр та отримує фермент, якого йому не вистачає.
Ферментно-замісна терапія зупиняє розвиток хвороби та полегшує її симптоми.
Препарат дороговартісний, проте сім’я отримує його безкоштовно.
Поза лікарнею хлопчик жие ніби звичайним життям: любить дивитись мультики на планшеті, спілкується з друзями у дворі, а донедавна, до війни, відвідував школу з інклюзивним навчанням.
Але через хворобу Дениско не може самостійно доглядати за собою, тож постійно поруч із ним його рідні.Сейчас смотрят.
Усе, що йому зараз потрібно — це турбота близьких та безперервне лікування!.
Що таке МПС.
МПС – це хвороба, через яку в організмі не виробляються ферменти, що виводять з організму токсини.
Без них організм отруює сам себе.
Дитина, що страждає на МПС, відстає у розумовому і психічному розвитку, у неї спостерігається збільшення живота, деформується череп, грудна клітка, хребет, кінцівки, риси обличчя змінюються і грубшають, а язик збільшується.
Усі типи МПС (а їх є сім) прогресують, а це означає, що без лікування стан хворих погіршується.
Тому дуже важливо якнайшвидше діагностувати хворобу і розпочати терапію.
Собирали на лечение СМА: препарат получили бесплатно, а 9 млн не передали другим больным.
На Львівщині з орфанними захворюваннями живе не менш, ніж 500 людей.
Майже усі вони безперервно отримують замісну терапію та реабілітацію у ЗУСДМЦ.
?>.