Міністерство охорони здоров’я України вперше отримало рідкісні ліки Spinraza для дітей, які страждають на спінальну м’язову атрофію (СМА).
Повідомляється, що шість лікарень України отримали понад 150 флаконів Spinraza.
Це один з трьох наявних в світі препаратів, що застосовуються при терапії дітей зі спінальної м’язової атрофією.
Також цей препарат називають найдорожчою ін’єкцією в світі, оскільки один його флакон коштує понад $100 тис.
Для військових госпіталів та прифронтових лікарень: МОЗ закупило десять рентгенапаратів.
Spinraza – препарат, зареєстрований компанією Biogen (США), який вводять за допомогою ін’єкції безпосередньо в спинномозкову рідину через поперек.
Підтримуючі ін’єкції потрібні протягом усього життя.
Як розповіла заступник міністра охорони здоров’я Марія Карчевич, українські лікарні вперше безоплатно отримують ці ліки для дітей з такою рідкісною хворобою.
– Ми не просто отримали дорогі ліки, яких ніколи раніше не було в Україні.
Ми отримали найцінніше – можливість зберегти життя дітей, які страждають на рідкісні орфанні захворювання.
Ми дякуємо донорам, які подарували для наших дітей цей шанс на життя, — прокоментувала заступник міністра.
В Україні понад 200 дітей мають підтверджений діагноз СМА.
Одна з рідкісних генетичних хвороб характеризується наростаючою м’язовою слабкістю у всьому організмі.
З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату і врешті-решт приковує хворого до інвалідного візка і ліжка.
СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей.
За статистикою, ця хвороба вражає одного-двох немовлят з 10 тис.
Однак у світі існує три препарати, які використовуються для лікування СМА: Zolgensma, Evrysdi і Spinraza.
Перший вводиться до дворічного віку і зупиняє хворобу назавжди, два останніх потрібно застосовувати протягом усього життя.