Во Львове начали лечение от СМА - первые дозы препарата получили три пациента

Во Львове медики Западноукраинского специализированного детского медицинского центра (ЗУСДМЦ) приступили к лечению от СМА: первые дозы препарата «Spinraza» получили уже трое пациентов.

Об этом сообщает в Фейсбуке пресс-служба Западноукраинского специализированного детского медицинского центра, передает Укринформ.

«Мы счастливы, что теперь сможем помогать детям, страдающим СМА. До недавнего времени лекарство от этого недуга не было доступным для пациентов в Украине, поэтому они были вынуждены выезжать за границу. Сейчас в нашем Центре пациенты будут получать необходимое лечение и реабилитацию по мировым стандартам. Мы тесно сотрудничаем с Министерством здравоохранения и ожидаем государственную закупку лекарств для всех пациентов независимо от возраста и состояния», - сказала педиатр ЗУСДМЦ Марта Шеремет.

Первой пациенткой, которая получила дозу препарата «Spinraza», стала 8-летняя Анастасия из Ривненской области. Сейчас девочка чувствует себя хорошо. И Настя, и ее родители верят, что лекарство обязательно поможет им остановить болезнь и жить полноценно.

Кроме Анастасии, первую дозу препарата получили также двое подростков со Львовщины – 15-летняя Аня и 13-летняя Марта, которые проходили постоянную реабилитацию в Центре.

Марте диагноз был установлен в 3 года. Год назад болезнь отняла у нее возможность ходить. Но девочка верит, что начало терапии станет началом новой жизни для нее и ее родителей.

А мама Ани, Татьяна, рассказала, что о диагнозе они узнали, когда дочери исполнился один год. Болезнь постепенно прогрессировала и после шести лет девочка перестала ходить. Но, несмотря на болезнь, Аня посещает школу и имеет много друзей. Девочка занимается вокалом и мечтает, что начатое лечение остановит болезнь и поможет добиться мечты – стать певицей.

К введению дорогостоящей инъекции трех девочек готовили несколько дней, они получали инфузионную терапию и прошли все необходимые обследования. Препарат «Spinraza» вводят в спинномозговой канал, после манипуляции пациент должен по меньшей мере 8 часов лежать на спине для равномерного распределения лекарств и по меньшей мере сутки – под тщательным контролем медиков.

«Эта манипуляция требует очень тщательной подготовки и умения, ведь у деток со СМА имеется сколиоз и это вызывает определенные сложности», - рассказала врач-анестезиолог больницы Иванна Андрейчук.

Чтобы начать лечение спинально-мышечной атрофии, медики Центра прошли длительную подготовку и стажировку за границей.

В медучреждении отмечают, что в лечении от СМА сейчас нуждаются 26 детей со Львовщины, в возрасте от 2 до 18 лет.

СМА, или спинальная мышечная атрофия – это заболевание, которое является наиболее распространенной генетической причиной смерти детей. У больных СМА моторные нейроны спинного мозга постепенно гибнут, что приводит к отмиранию нейронных соедининий с мышцами и мышечной атрофии. Это постепенный, но необратимый процесс, что означает утрату возможности двигаться, а со временем – дышать. Лечение чрезвычайно сложное, дорогостоящее и с пожизненной реабилитацией.

В отличие от препарата "Zolgensma", который применяют однократно детям до 2 лет, "Spinraza" нужно принимать пожизненно – первые четыре дозы накопительные с интервалом в 14 дней, далее – поддерживающие инъекции каждые четыре месяца.

Как сообщалось, в июле украинские больницы впервые получили препараты для терапии СМА. Украина получила 150 флаконов, которые распределили по 13 больницам. Стоимость одной ампулы составляет более $100 000, но Минздрав получил их на бесплатной основе.

По состоянию на июль 2022 года, в Украине зарегистрировано более 200 детей с подтвержденной спинальной мышечной атрофией. Ранее их лечение было возможно только за рубежом, преимущественно в Польше.