Лікування спінальної м’язової атрофії : у Львові перші пацієнти отримали Spinraza

Медики Західноукраїнського спеціалізованого дитячого медичного центру почали лікування важкої недуги – спінальної м’язової атрофії.

Перші дози препарату Spinraza отримали троє пацієнтів.

Про це співробітники клініки написали на своїй сторінці в Facebook.

– Першою пацієнткою стала 8-річна Анастасія з Рівненщини, яка отримала першу дозу препарату Spinraza.

Зараз дівчинка почувається добре.

І Настя, і її батьки вірять, що ліки обов’язково допоможуть їм зупинити хворобу і жити повноцінно, – пишуть медики.

За їхніми словами, першу дозу препарату отримали також двоє підлітків з Львівщини – 15-річна Аня та 13-річна Марта, які проходили постійну реабілітацію в Центрі.

Мама Ані, Тетяна, розповіла, що про діагноз вони дізналися, коли доньці виповнився один рік.

Хвороба поступово прогресувала, і після шести років дівчинка перестала ходити.

Але незважаючи на хворобу, Аня відвідує школу, у неї багато друзів.

Дівчинка займається вокалом і мріє, що розпочате лікування зупинить хворобу і допоможе досягти мрії – стати співачкою.

Ще одній пацієнтці, Марті, діагноз встановили в три роки.

Рік тому підступна хвороба забрала у неї можливість ходити.

Але дівчинка вірить, що початок терапії стане початком нового життя для неї та її батьків.

Повідомляється, що до введення дорогої ін’єкції дівчаток готували протягом декількох днів, вони отримували інфузійну терапію і пройшли всі необхідні обстеження.

За протоколом, препарат Spinraza вводять в спинномозковий канал під загальним знеболенням.

Після цього пацієнт повинен щонайменше 8 годин лежати на спині для рівномірного розподілу ліків.

І щонайменше добу – під пильним контролем медиків.

– Ця маніпуляція вимагає дуже ретельної підготовки та вміння, адже у діток зі СМА є сколіоз і це викликає певні складнощі, – розповіла лікар-анестезіолог лікарні Іванна Андрейчук.

Відзначається, що, щоб почати лікування спінальної м’язової атрофії, медики Центру пройшли тривалу підготовку і стажування за кордоном.

За словами медиків, лікування від СМА потребують 26 дітей із Львівщини, віком від 2 до 18 років.

Коли операція краща за гіпс: львівські лікарі врятували руку спортсмену.

СМА, або спінальна м’язова атрофія, – це захворювання, яке є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей.

У хворих на СМА моторні нейрони спинного мозку поступово гинуть, що призводить до відмирання нейронних сполучень з м’язами і м’язової атрофії.

Це поступовий, але незворотний процес, що означає втрату можливості рухатися, а з часом – дихати.

Лікування є надзвичайно складним, дорогим і з довічною реабілітацією.

На відміну від препарату Zolgensma, який застосовують одноразово дітям до двох років, Spinraza потрібно приймати довічно – перші чотири дози накопичувальні з інтервалом в 14 днів, далі – підтримуючі ін’єкції кожні чотири місяці.