У женщины обнаружили редкую болезнь "живой статуи": что это такое

Жительница Великобритании боится выходить из дома из-за своего состояния.

Британка боится выходить из дома из-за редкой болезни "живой статуи".

Как пишет mirror.co.uk, у нее изнурительное состояние, из-за которого женщина практически не может контролировать рефлексы своего тела.

Карен Лонг поделилась, что это началось в 2013 году, после того, как она упала и ударилась лицом об твердый бетон. В течение следующих двух лет ее состояние ухудшилось. Вскоре Карен срочно доставили в Королевскую больницу Хэмпшира после того, как ее ноги начали дрожать в течение часа. Женщина не может контролировать свое тело.

"Я проснулась и мои ноги не прекращали дрожать, это было болезненно. Выше талии и ниже я вообще не контролировала свое тело и думала, что у меня неэпилептический приступ. Меня тошнило от невыносимой боли, и я начала плакать. Это был самый страшный момент в моей жизни, потому что я и не подозревала, что происходит, и никто не мог сказать мне, почему это происходит со мной", — рассказала она.

Фото: mirror.co.uk

После первого падения Карен начала замечать, что каждый раз, когда она пугалась, ее ягодицы напрягались, а потом она сразу падала на землю. Если раздастся звуковой сигнал автомобиля или что-то громко упадет, она уже знает, что будет дальше. Поэтому женщина пытается не выходить из дома.

Лонг решила обратиться за медицинской помощью. Она сделала МРТ, а также пошла к мануальному терапевту. Впрочем, врачи полагали, что вся проблема в тревоге.

В августе в 2015 году, через несколько дней после пребывания в больнице, невролог поставил ей диагноз "синдром жесткого человека" — это прогрессирующая болезнь, поражающая нервную систему, в том числе головной и спинной мозг.

Состояние, являющееся редким неврологическим расстройством, затрагивает 1 из 200000 человек в Великобритании, согласно данным CPD Online College, и является результатом неудачного аутоиммунного ответа.

Сообщается, что хоть и существуют доступные методы лечения, в том числе внутривенный иммуноглобулин, ожидаемая продолжительность жизни больных составляет от шести до 28 лет с момента начала заболевания.

Теперь Карен сосредоточена на том, чтобы максимально использовать время, которое она проведет со своим партнером, 63-летним Энди и сыном. Но из-за страха перед тем, что ее тело может сковать в любую минуту, это нелегко.

"Это психологический стресс, потому что я не хочу выходить из дома из-за страха упасть. Как только мои ноги касаются тротуара возле моего дома, начинается паника, и я не могу двигаться. Это разрушило мою жизнь. Я думаю, что самое сложное в этом — жить в такой жесткой рутине, потому что каждый раз, когда я вздрагиваю, мое тело спазмирует", — поделилась женщина.

Фото: mirror.co.uk

В апреле в 2016 году она начала лечение с помощью ежедневных миорелаксантов и внутривенного иммуноглобулина, переливания плазмы с ежемесячным введением антител.

Поскольку ей пришлось оставить свою постоянную работу менеджера по продажам и маркетингу из-за графика лечения, Карен открыла собственный клининговый бизнес. Впрочем, в прошлом году она была признана непригодной для работы.

"Если моя история заставит хотя бы одного человека усомниться в своих симптомах, это того стоит. Когда мне поставили диагноз, я расплакалась от облегчения, потому что так долго была убеждена, что все это было в моем воображении. Теперь, поскольку я не чувствую оба колени из-за множества падений, я очень осторожна относительно того, где и когда я выхожу на улицу. Если меня пригласят на ужин, я найду повод, чтобы не идти, но с некоторыми друзьями я посетю места, которые мне знакомы, чтобы избавиться от любого страха", — добавила она.

Напомним, три человека скончались от нового вируса, который убивает в течение 24 часов. Загадочный вирус вызывает такие симптомы, как лихорадка, головные боли, головокружение и рвоту.