"Каждый день СМА постепенно забирает жизнь": украинцев призывали помочь маленькому Саше со страшным диагнозом. Фото

Маленькому Саше врачи установили страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия II типа. Недуг приводит к отмиранию нейронных соединений и полной остановке мышечной деятельности: дети со СМА постепенно теряют сперва возможность двигаться, а впоследствии – и дышать.

Спасти малыша мог бы один-единственный укол, однако стоит он заоблачные 2 миллиона долларов, и собрать их надо, пока малышу не исполнится 2 года: сейчас ребенку год и 7 месяцев. Помочь родителям Саши спасти жизнь любимому сыну украинцев призвала народный депутат Украины Ирина Суслова.

"Как это: знать, что каждый новый день может стать последним для твоего ребенка? Страшная болезнь каждый день отнимает у тебя твое счастье, твой мир, твоего ребенка… Как матери, мне страшно даже представь такое… А Леся, мать маленького ангелочка Сашка, что на фото, живет с этим ощущением ежедневно после диагностирования у сыночка СМА II типа (спинальной мышечной атрофии)", – написала Суслова.

Мама малыша, еще недавно радовавшего родителей первыми достижениями и сияющей улыбкой, вспоминает, как узнала о страшном диагнозе. Она признается: видеть, как из твоего ребенка ежедневно по капле уходит жизнь – самое страшное, что может произойти с родителями.

"У Саши диагностировали болезнь СМА (спинальная мышечная атрофия) II типа. Я не знаю как передать словами всю ту боль, горе и чувство страха, которые сковывают родительское сердце, когда твоей кровинке ставят такой диагноз.... Первое состояние, которое накрывает - это нереальная боль в груди. Сдавливает все внутри – ты плачешь навзрыд и просто не можешь остановиться... В голове куча вопросов и никаких ответов. Цена за лекарства со множеством нулей и страх....Страх, что ты можешь потерять своего ребенка. Страх, что каждый день на вес золота. И с каждым днем без лекарства сын будет ослабевать" –– писала женщина в своем профиле в Instagram.

Суслова рассказала, что у больных СМА моторные нейроны спинного мозга постепенно погибают, что приводит к отмиранию нейронных сопряжений с мышцами и мышечной атрофии – полной остановки мышечной деятельности со временем.

"Это постепенный, но необратимый процесс, что означает утрату возможности двигаться, а со временем – дышать. Каждый день СМА постепенно уносит жизни у Саши. Да, лекарства против этой болезни есть, но не в Украине, и даже не в странах ЕС , а только в США. Именно там дети с диагнозом СМА получают укол жизни – инъекции препаратом Zolgensma. Стоимость этих уколов составляет просто невероятные 2 млн долл. США! Эта сумма – цена жизни маленького Саши!" – написала нардеп.

Космическая для семьи, ныне живущая на 4 тысячи гривен, сумма должна быть собрана за считанные месяцы. Ведь лекарство малыш должен получить до того, как ему исполнится 2 года. Сейчас же маленькому Саше год и семь месяцев.

"Леся в декрете, а ее муж Руслан – обычный токарь. Они живут в небольшом городке Украины. Для них 2 000 000 долл. США – это просто нереальная сумма денег, особенно во время войны… Я не знаю, удастся ли нам совместно с нашими друзьями из США найти возможности для получения "укола жизни" для Саши. Но и это не конец. Дальше его и его родителей буду ждать долгие годы реабилитации, ведь болезнь уже имеет достаточно высокий прогресс, а это еще десятки тысяч долларов США", – написала Суслова.

И даже если произойдет чудо и сам препарат удастся получить бесплатно, на плечи родителей мальчика лягут очень значительные затраты на транспортировку и медицинское транспортное оборудование.

Она призвала украинцев не оставаться равнодушными к судьбе малыша, который ежедневно, по капельке, теряет шансы на то, чтобы просто жить.

"Друзья, я не часто прошу вас о помощи со сбором средств. К сожалению, Саша – это тот случай, когда без вашей помощи никак, когда на кону жизнь маленького невинного ребенка, который только недавно открыл глаза, чтобы увидеть этот мир… Каждый день – это обратный отсчет до достижения Сашей двухлетнего возраста, когда уже и Zolgensma за более 2 млн долл. США не спасет!Времени мало… Прошу вас помочь спасти Сашу!Каждые ваши 20-50-100 гривен важны! Даже сделав распространение этого сообщения, вы поможете спасти маленькому ангелу жизнь! Все в ваших руках!" – призвала народный депутат.

Помочь спасти Сашу и подарить ему шанс расти, развиваться и просто жить, можно по реквизитам:

ПриватБанк:

UAH 4731 2196 5049 2360

USD 4731 2196 5379 5231

EUR 4731 2196 5378 6958

Кутаренко Руслан Николаевич (папа мальчика)

Monobank:

5375 4112 0513 7413 Кутаренко Руслан Николаевич

PayPal: [email protected]

"Я верю в чудо! Я хочу надеяться, что мы сможем помочь Саше и его родителям пройти через все это вместе и преодолеть коварного и циничного врага, который уже подошел так близко, чтобы забрать невинную жизнь", – подчеркнула Ирина Суслова.

Напомним, в июле прошлого года Украина впервые получила препарат для детей со СМА, который является самой дорогой инъекцией в мире. По данным Минздрава, 13 украинских больниц получили более 150 флаконов препарата Spinraza, способного помочь маленьким украинским с этим страшным диагнозом.

В отличие от препарата Zolgensma, который стоит 2 млн. долларов и способен остановить болезнь навсегда, Spinraza (один флакон которого стоит около 100 тысяч долларов) необходимо применять на протяжении всей жизни в виде поддерживающих инъекций.

В Украине диагноз СМА подтвержден у более 200 детей. Эта редкая генетическая болезнь характеризуется мышечной слабостью во всем организме, которая со временем усиливается. С возрастом она приводит к нарушению опорно-двигательного аппарата и в конце концов приковывает ребенка к инвалидной коляске и кровати.

Спинальная мышечная атрофия – наиболее распространенная генетическая причина смерти детей. Болезнь поражает одного-двух младенцев из 10 тысяч новорожденных, свидетельствуют статистические данные.