MY.UAНовости
"Каждый день СМА постепенно забирает жизнь": украинцев призывали помочь маленькому Саше со страшным диагнозом. Фото
"Каждый день СМА постепенно забирает жизнь": украинцев призывали помочь маленькому Саше со страшным диагнозом. Фото

"Каждый день СМА постепенно забирает жизнь": украинцев призывали помочь маленькому Саше со страшным диагнозом. Фото

Маленькому Саше врачи установили страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия II типа. Недуг приводит к отмиранию нейронных соединений и полной остановке мышечной деятельности: дети со СМА постепенно теряют сперва возможность двигаться, а впоследствии – и дышать.

Спасти малыша мог бы один-единственный укол, однако стоит он заоблачные 2 миллиона долларов, и собрать их надо, пока малышу не исполнится 2 года: сейчас ребенку год и 7 месяцев. Помочь родителям Саши спасти жизнь любимому сыну украинцев призвала народный депутат Украины Ирина Суслова.

"Как это: знать, что каждый новый день может стать последним для твоего ребенка? Страшная болезнь каждый день отнимает у тебя твое счастье, твой мир, твоего ребенка… Как матери, мне страшно даже представь такое… А Леся, мать маленького ангелочка Сашка, что на фото, живет с этим ощущением ежедневно после диагностирования у сыночка СМА II типа (спинальной мышечной атрофии)", – написала Суслова.

Мама малыша, еще недавно радовавшего родителей первыми достижениями и сияющей улыбкой, вспоминает, как узнала о страшном диагнозе. Она признается: видеть, как из твоего ребенка ежедневно по капле уходит жизнь – самое страшное, что может произойти с родителями.

"У Саши диагностировали болезнь СМА (спинальная мышечная атрофия) II типа. Я не знаю как передать словами всю ту боль, горе и чувство страха, которые сковывают родительское сердце, когда твоей кровинке ставят такой диагноз.... Первое состояние, которое накрывает - это нереальная боль в груди. Сдавливает все внутри – ты плачешь навзрыд и просто не можешь остановиться... В голове куча вопросов и никаких ответов. Цена за лекарства со множеством нулей и страх....Страх, что ты можешь потерять своего ребенка. Страх, что каждый день на вес золота. И с каждым днем без лекарства сын будет ослабевать" –– писала женщина в своем профиле в Instagram.

Суслова рассказала, что у больных СМА моторные нейроны спинного мозга постепенно погибают, что приводит к отмиранию нейронных сопряжений с мышцами и мышечной атрофии – полной остановки мышечной деятельности со временем.

"Это постепенный, но необратимый процесс, что означает утрату возможности двигаться, а со временем – дышать. Каждый день СМА постепенно уносит жизни у Саши. Да, лекарства против этой болезни есть, но не в Украине, и даже не в странах ЕС , а только в США. Именно там дети с диагнозом СМА получают укол жизни – инъекции препаратом Zolgensma. Стоимость этих уколов составляет просто невероятные 2 млн долл. США! Эта сумма – цена жизни маленького Саши!" – написала нардеп.

Космическая для семьи, ныне живущая на 4 тысячи гривен, сумма должна быть собрана за считанные месяцы. Ведь лекарство малыш должен получить до того, как ему исполнится 2 года. Сейчас же маленькому Саше год и семь месяцев.

"Леся в декрете, а ее муж Руслан – обычный токарь. Они живут в небольшом городке Украины. Для них 2 000 000 долл. США – это просто нереальная сумма денег, особенно во время войны… Я не знаю, удастся ли нам совместно с нашими друзьями из США найти возможности для получения "укола жизни" для Саши. Но и это не конец. Дальше его и его родителей буду ждать долгие годы реабилитации, ведь болезнь уже имеет достаточно высокий прогресс, а это еще десятки тысяч долларов США", – написала Суслова.

И даже если произойдет чудо и сам препарат удастся получить бесплатно, на плечи родителей мальчика лягут очень значительные затраты на транспортировку и медицинское транспортное оборудование.

Она призвала украинцев не оставаться равнодушными к судьбе малыша, который ежедневно, по капельке, теряет шансы на то, чтобы просто жить.

"Друзья, я не часто прошу вас о помощи со сбором средств. К сожалению, Саша – это тот случай, когда без вашей помощи никак, когда на кону жизнь маленького невинного ребенка, который только недавно открыл глаза, чтобы увидеть этот мир… Каждый день – это обратный отсчет до достижения Сашей двухлетнего возраста, когда уже и Zolgensma за более 2 млн долл. США не спасет!Времени мало… Прошу вас помочь спасти Сашу!Каждые ваши 20-50-100 гривен важны! Даже сделав распространение этого сообщения, вы поможете спасти маленькому ангелу жизнь! Все в ваших руках!" – призвала народный депутат.

Помочь спасти Сашу и подарить ему шанс расти, развиваться и просто жить, можно по реквизитам:

ПриватБанк:

UAH 4731 2196 5049 2360

USD 4731 2196 5379 5231

EUR 4731 2196 5378 6958

Кутаренко Руслан Николаевич (папа мальчика)

Monobank:

5375 4112 0513 7413 Кутаренко Руслан Николаевич

PayPal: [email protected]

"Я верю в чудо! Я хочу надеяться, что мы сможем помочь Саше и его родителям пройти через все это вместе и преодолеть коварного и циничного врага, который уже подошел так близко, чтобы забрать невинную жизнь", – подчеркнула Ирина Суслова.

Напомним, в июле прошлого года Украина впервые получила препарат для детей со СМА, который является самой дорогой инъекцией в мире. По данным Минздрава, 13 украинских больниц получили более 150 флаконов препарата Spinraza, способного помочь маленьким украинским с этим страшным диагнозом.

В отличие от препарата Zolgensma, который стоит 2 млн. долларов и способен остановить болезнь навсегда, Spinraza (один флакон которого стоит около 100 тысяч долларов) необходимо применять на протяжении всей жизни в виде поддерживающих инъекций.

В Украине диагноз СМА подтвержден у более 200 детей. Эта редкая генетическая болезнь характеризуется мышечной слабостью во всем организме, которая со временем усиливается. С возрастом она приводит к нарушению опорно-двигательного аппарата и в конце концов приковывает ребенка к инвалидной коляске и кровати.

Спинальная мышечная атрофия – наиболее распространенная генетическая причина смерти детей. Болезнь поражает одного-двух младенцев из 10 тысяч новорожденных, свидетельствуют статистические данные.

Поделиться
Поделиться сюжетом
Источник материала
Упоминаемые персоны
Насті Каменських – 38: де зараз живе співачка і чим вона займається
24tv
2025-05-04T04:00:23Z
Хто покинув МастерШеф 15 у 10-му випуску: репетиція фіналу та кулінарний крокодил
Факти ICTV
2025-05-03T20:40:02Z
DISCOMAN - "Фантастична" – 2 місце чарту FM-TV минулого тижня.
FM-TV
2025-05-03T20:31:25Z
Олена Кравець зізналася, як ставиться до скандального Винника та його позиції: "Емоційні тортури"
TSN
2025-05-03T20:14:08Z
Відома блогерка Анна Алхім зганьбилася ставленням до української мови: "Головне — набита вишиванка"
TSN
2025-05-03T20:13:45Z
39-річна вдова Г'ю Гефнера виходить заміж удруге: хто став її новим нареченим і як він освідчився
ТСН
2025-05-03T20:13:37Z
Онуфрійчук показала підрослого сина та який конфуз трапився на його першому дні народженні
TSN
2025-05-03T20:13:33Z
Дружина Решетніка виїхала з України без чоловіка та дітей і назвала причину
TSN
2025-05-03T20:12:54Z
Відомий художник ХІХ століття зобразив на картині жінку з «ґаджетом» у руках
ГЛАВКОМ NET
2025-05-03T20:12:35Z
Китайські науковці випробували неядерну водневу бомбу
ГЛАВКОМ NET
2025-04-20T19:57:49Z
Глава Пентагону відвідає Ізраїль перед поїздкою Трампа на Близький Схід — Axios
ZN UA
2025-05-04T04:33:36Z
"Претензійна нісенітниця": нетверезий Медведєв наважився "наїхати" на Трампа
Telegraf
2025-05-04T04:24:51Z
Тероборона з українцями. Країна-сусідка планує залучати мігрантів до підрозділів захисту
ГЛАВКОМ NET
2025-05-04T03:30:58Z
Трамп незадоволений підходом Волца до Ірану - ЗМІ
Gazeta UA
2025-05-04T03:27:16Z
Путін даремно витратив три роки війни
GlavRed
2025-05-04T03:27:06Z
Занадто проізраїльський: ЗМІ повідомили, що стало останнім цвяхом у "домовину" ексрадника Волтца
Telegraf
2025-05-04T03:06:52Z
Аналітик пояснив, як Путін може використати прорив до Дніпропетровщини
ZN UA
2025-05-04T02:19:57Z
Жах для росіян на фронті: Франція збільшила виробництво AASM Hammer в інтересах України
Telegraf
2025-05-04T01:09:36Z
Українці можуть отримати 650 гривень від держави: коли виплатять кошти
24tv
2025-05-04T04:27:52Z
Огірки в Україні різко подешевшали: виробники пояснили причини обвалу цін
Хвиля
2025-05-04T04:00:51Z
Глава NVIDIA вперше за 10 років отримав надбавку до зарплати
InternetUA
2025-05-04T03:04:56Z
Підписання угоди про надра – позитивний момент, однак у ній є кілька підступних нюансів
24tv
2025-05-04T02:42:30Z
Влітку будемо без світла? Нардеп підтвердив небезпеку та пояснив причини
Telegraf
2025-05-04T02:00:58Z
Тариф на світло: чи зросте він для побутових споживачів у травні
ZN UA
2025-05-04T00:13:08Z
Нафтогаз показав, скільки платить топ-менеджерам під час війни: вам таке й не снилося
Хвиля
2025-05-03T23:06:39Z
Дефіцит, податки та нафтова криза: економіка Росії "котиться на дно"
Хвиля
2025-05-03T22:00:28Z
В Україні стрімко здешевшав салатний овоч
TSN
2025-05-03T21:27:25Z
Європейці змінюють стратегію військової допомоги Україні – WP
Факти ICTV
2025-04-20T21:57:59Z
Пенсія в Одесі: чоловіку не хотіли віддавати 172 тисячі, рішення суду
Политека
2025-05-04T04:30:40Z
Результати ВЛК не внесли в "Оберіг": як розібратися без візиту до ТЦК
Знай
2025-05-04T04:12:39Z
Конклав 2025: як і хто обиратиме нового Папу Римського
Telegraf
2025-05-04T04:06:53Z
Франція планує виготовити для України 1200 "розумних" авіабомб AASM Hammer, – Le Parisien
24tv
2025-05-04T04:03:07Z
Яке церковне свято у неділю, 4 травня: чому сьогодні не можна погано поводитися з птахами
24tv
2025-05-04T04:00:52Z
Росія вивела у Чорне море ракетоносій з "Калібрами": який можливий залп
ТСН
2025-05-04T03:36:00Z
Робота для пенсіонерів у Запоріжжі: кому заплатять 13 тисяч гривень без досвіду
Политека
2025-05-04T03:31:25Z
Як сказати українською "располагать к себе": є кілька варіантів
GlavRed
2025-05-04T03:27:35Z
Росіяни атакували вночі дронами Київ та Черкаси, серед поранених – двоє дітей
Комсомольская правда
2025-05-04T04:34:36Z
Горіли квартири, є постраждалий: які наслідки атаки "Шахедами" на Черкаси
24tv
2025-05-04T04:30:44Z
Рятувальники ліквідували наслідки ворожої атаки на Черкаси
ГЛАВКОМ NET
2025-05-04T04:21:16Z
Поранено дітей, пошкоджено ТРЦ Dream і не тільки: все про наслідки удару по Києву
Telegraf
2025-05-04T04:03:59Z
Вибухи у Києві та пожежа у Черкасах: головні новини ночі 4 травня 2025 року
TSN
2025-05-04T03:48:44Z
ДСНС показала кадри та повідомила наслідки обстрілу Києва
ГЛАВКОМ NET
2025-05-04T02:48:52Z
На Одещині мати задушила немовля, бо не витримала тривалого плачу
ГЛАВКОМ NET
2025-05-04T02:33:24Z
В Черкасах внаслідок атаки дронів лунали вибухи, виникли пожежі
Gazeta UA
2025-05-04T02:18:27Z
Дрони атакували три райони Києва: наслідки атаки по столиці
ZN UA
2025-05-04T00:48:36Z
Потепління клімату сприятиме поширенню грибків-убивць — дослідження
ZN UA
2025-05-03T23:49:04Z
Що краще для здоров’я — гірчиця чи кетчуп: лікарка дала остаточну відповідь
TSN
2025-05-03T20:12:36Z
Як позбутися плісняви на стінах: ефективні поради
TSN
2025-05-03T20:10:07Z
Зробіть це негайно: як підготувати шкіру до літнього сезону
24tv
2025-05-03T18:03:29Z
Учені знайшли причину ожиріння десятків мільйонів людей: нею виявилися певні препарати
Фокус
2025-05-03T16:42:45Z
Який найкращий час для народження дитини
24tv
2025-05-03T15:15:09Z
Гарні новини: вчені знайшли спосіб рятувати важкохворих немовлят завдяки свинячим серцям
Фокус
2025-05-03T15:06:08Z
Гриби проти хвороби Паркінсона: вчені заявили, що псилоцибін може боротися із захворюванням
Фокус
2025-05-03T14:36:54Z
Зниження цін на ліки: Держпродспоживслужба відзвітувала про результати перевірок аптек
ZN UA
2025-05-03T12:37:36Z
Квіткові та з перчиком: ось топ парфумів для чоловіків на весну 2025 року
24tv
2025-05-04T04:03:16Z
У Раків з'явиться любовне захоплення: гороскоп на 4 травня
24tv
2025-05-04T02:03:05Z
Як зріст дитини впливає на її успішність у школі
Gazeta UA
2025-05-04T00:00:37Z
Як почистити фільтр у пральній машині: вона одразу почне працювати краще
ТСН
2025-05-03T21:21:59Z
Ця ягода повинна бути всюди: рецепт оригінального салату з полуницею від переможниці "МастерШеф"
24tv
2025-05-03T20:36:37Z
На Дів чекає оновлення, а Левам слід надихати: гороскоп за картами Таро на 3 травня 2025 року
ТСН
2025-05-03T20:15:21Z
Домашні засоби, які очистять шампури і сітку гриль за дві секунди: відмиєте навіть застарілий жир
ТСН
2025-05-03T20:13:04Z
Чи можна їсти шоколад з білим нальотом: про що він говорить
ТСН
2025-05-03T20:12:41Z
Як правильно висадити троянду навесні
TSN
2025-05-03T20:11:36Z
Військові показали на відео знищений Торецьк
Gazeta UA
2025-05-04T04:36:28Z
Прогноз погоди: де сьогодні можливі дощі
Gazeta UA
2025-05-04T04:18:23Z
Росія атакувала Україну "Шахедами": хронологія 1166 дня війни
24tv
2025-05-04T03:45:48Z
Гороскоп на завтра 5 травня: Скорпіонам - казковий вечір, Стрільцям - подарунок
GlavRed
2025-05-04T03:27:32Z
Удар на стику фронтів: Росія змінила маршрут наступу на Донеччині
ZN UA
2025-05-04T03:03:36Z
В Україні короткочасні дощі та грози: прогноз погоди на 4 травня
ГЛАВКОМ NET
2025-05-04T03:03:02Z
Заллє цілі міста? Екстремальні зливи та грози можуть накрити Україну
Telegraf
2025-05-04T02:30:30Z
На війні загинув балетмейстер і хореограф Віктор Войников
ГЛАВКОМ NET
2025-05-04T02:15:15Z
Війський хірург провів ампутацію під завалами: історія з Запорізького напрямку
ГЛАВКОМ NET
2025-05-04T01:54:44Z
Тер Штеген дав коментар після першого матчу з вересня
Football.ua
2025-05-03T21:34:34Z
Барселона насилу здолала Вальядолід
Football.ua
2025-05-03T21:01:18Z
Інтер не без проблем обіграв Верону
Football.ua
2025-05-03T20:51:48Z
Турецький клуб планує підписати Довбика на фоні його нестабільності в Ромі
24tv
2025-05-03T20:45:27Z
Фірміно — перший в історії переможець Ліги чемпіонів УЄФА та Ліги чемпіонів АФК
Football.ua
2025-05-03T20:19:32Z
Верес у меншості не впорався з Оболонню
Football.ua
2025-05-03T20:10:54Z
Ді Лоренцо — про скудетто Наполі: Ми не відчуваємо тиску
Football.ua
2025-05-03T20:04:53Z
Українець Забарний допоміг "Борнмуту" сенсаційно обіграти "Арсенал" в АПЛ
ZN UA
2025-05-03T19:40:55Z
Буяльський — про лаву запасних Динамо: Їм зайнятися немає чим було
Football.ua
2025-05-03T19:36:27Z
База SpaceX Ілона Маска стала новим містом в Техасі
ГЛАВКОМ NET
2025-05-04T03:45:56Z
Відважна мати переслідує безвідповідального водія вантажівки
Топ Жир
2025-05-04T01:30:32Z
Ця Toyota вважає себе Bugatti, Ford та Nissan
Топ Жир
2025-05-03T23:45:48Z
Цей Hummer EV втратив 45 тисяч доларів вартості, так і не виїхавши з автосалону
Топ Жир
2025-05-03T22:15:42Z
Хтось витратив 3 тисячі доларів на підроблений Bentley з електроприводом, який заправляють бензином
Топ Жир
2025-05-03T21:45:00Z
Чи настав час, щоб автовиробники повернулися до випуску простих автомобілів без зайвих функцій?
Топ Жир
2025-05-03T19:15:38Z
Формула-1: особистий залік пілотів та команд у 2025 році
Факти ICTV
2025-05-03T18:42:40Z
Genesis GV90 кидає виклик BMW та Cadillac завдяки потужності електромобіля
Топ Жир
2025-05-03T16:48:26Z
Люкс від Lucid обернувся для власника лише розчаруванням та кошмарами
Топ Жир
2025-05-03T16:30:26Z
Що має ноги, але не ходить: таку загадку зможуть розгадати лише одиниці
GlavRed
2025-05-04T04:27:56Z
Apple відкладає запуск нових можливостей Siri: точні строки невідомі
InternetUA
2025-05-04T04:01:30Z
Прогноз магнітних бур на 4-6 травня: якою буде сонячна активність
ГЛАВКОМ NET
2025-05-04T03:48:20Z
Роботизація сільського господарства: коли інновації випереджають ринок
AgroPortal
2025-05-04T03:30:51Z
Біовідходи помело використовують для виробництва електрики та сенсорів
InternetUA
2025-05-04T02:01:52Z
Українець показав, як гусак щоранку атакує його дорогою на роботу. Відео таке смішне, що стало вірусним
Telegraf
2025-05-04T01:30:24Z
Samsung Galaxy S25 FE з застарілим процесором з’явиться восени
InternetUA
2025-05-04T01:01:48Z
Макрон привітав розробників хітової Clair Obscur Expedition 33
InternetUA
2025-05-04T00:01:26Z
Firefox може опинитися під загрозою зникнення без угоди з Google
InternetUA
2025-05-03T23:04:02Z