Жизнь со стомой: Юлия Ярмоленко откровенно о непростом опыте

Красивая женщина стоит напротив зеркала, на животе у нее стома — мешочек, который собирает испражнения кишечника.

Историю своей жизни со стомой Юлия Ярмоленко выложила в соцсети – и этот пост ошеломил читателей. Ведь женщина абсолютно откровенно, без сантиментов и с несколько шокирующими подробностями рассказала о своем собственном опыте жизни со стомой.

Юлия Ярмоленко — эксперт по сексуальному образованию, автор книги для детей Малечі про інтимні речі, переведенной на несколько языков. Она достаточно известный человек, который имеет большое количество подписчиков в социальных сетях.

В эксклюзивном интервью Фактам ICTV Юлия развеивает мифы и предостережения о стоме, чтобы просветить тех женщин, которые, попав в такую же ситуацию, отчаялись и впали в депрессию.

Потому что информации об особенностях жизни со стомой, тем самым мешочком на животе, и профессиональных рекомендаций – очень мало.

Юлия Ярмоленко сама с этим столкнулась и прошла весь путь самостоятельно.

— Юля, ваш пост в соцсетях приподнял завесу над очень деликатной и неудобной темой, на освещение которой мало кто решился бы — жизнь со стомой. Вы мужественная женщина. А как ваши близкие и друзья отнеслись к тому, что у вас теперь есть пугающая многих проблема, — мешок на поясе?

— Быть человеком с инвалидностью — не стыдно. Стыдно воровать, врать, убивать. А иметь проблемы со здоровьем — точно не стыдно. Потому что пока мы так будем говорить, и будет замалчиваться эта тема.

Я попала в больницу с перитонитом, да еще и не дома, в Харькове, а в Полтаве, куда семья уехала, спасаясь от обстрелов.

Как потом выяснилось, у меня случился разрыв кишки и, собственно, стомирование, было единственным путем, чтобы мне сохранить жизнь. И друзья, и семья знали об этом. Поэтому радовались, что я осталась жива.

— Скажите, Юля, а можно ли было отказаться от стомирования? Есть же факты, когда хирурги делают невероятное и операция заканчивается успешно без стомы.

— В моем случае в решении о стомировании я целиком полагалась на профессионализм врачей. Уже после публикации поста познакомилась с женщиной, которая рассказала свою историю.

У нее тоже случился перитонит. Пациентка была молодая и врач ее пожалела — не вывела стому, а, удалив поврежденную часть, просто сшила кишки конец в конец. И через месяц у женщины снова случился перитонит, а значит, повторная операция.

Мне удалили всего 10 см сигмовидной кишки, то есть немного. Однако иногда, при онкологических заболеваниях, болезни Крона и других, удаляется значительная часть кишечника, и тогда стома в некоторых случаях остается на всю жизнь.

В отзывах к посту люди рассказывали о ситуациях, случившихся с их родными, которые отказались ставить стому, потому что, мол, жить с мешком на животе — это унизительно. И вскоре умерли.

Это, конечно, их выбор. Но твердо скажу — со стомой жить можно. И надо! Главное правильно себя настроить. Стома спасает, продлевает жизнь, у тяжелых больных улучшает ее качество.

— Итак, вас выписали из больницы с выведенной на поверхность живота трубочкой, к которой был прикреплен мешочек. И…

— Стоит уточнить, на поверхность живота выводится кишка (не трубочка). К коже вокруг стомы клеится пластина, а на пластину крепится мешочек.

Я, конечно, благодарна полтавским врачам, что они меня спасли, но… В Полтаве никто из медперсонала мне не мог объяснить о гигиене и уходе. Более того: пять дней отказывались менять мешок, убеждая, что с ним можно ходить семь дней. Пока я не устроила истерику с угрозами позвонить в вышестоящие инстанции.

Чтобы вы понимали: мешок меняется каждый день! Иногда дважды-трижды. Это пластину можно не менять 3-6 дней, если калоприемник двухкомпонентный.

Так же не дали каких-то конкретных рекомендаций по питанию, просто сказали, ограничений нет, кроме продуктов, вызывающих газообразование, посидите на диете.

Эту диету я себе подбирала методом проб и ошибок с помощью интернета. Что-то не то съем — мне плохо, а калоприемник — тот мешочек, наполняется жидкостью, что неудобно и неприятно.

Съела как-то мандаринку и мучилась неделю. Так поняла, что цитрусовых мне нельзя.

Через несколько недель я составила перечень приемлемой пищи — отварной рис, отварное нежирное куриное мясо, отварная рыбка. Очень помогло энтеральное питание, о котором я прочитала в одном из сообществ социальных сетей. Оно похоже на детское питание и очень выручает в первые дни после операции. А еще — вода!

Да, для стомированных людей вода — это спасение от неприятных ощущений. Она избавляет от запоров и твердых комков кала, которые и здоровому ухудшают самочувствие, что и говорить о стомированном.

— Как часто нужно опорожнять мешочек?

— Все зависит от того, сколько человек ест. Сначала я меняла раз в сутки, потому что мне не очень хотелось есть, а потом, когда уже появился аппетит, приходилось менять дважды в сутки.

Но есть калоприемники, которые можно опорожнять в любой момент. Они не снимаются и не моются, а просто открываются снизу. Такие мешочки опорожняют и трижды в сутки. Вообще-то рекомендуют менять калоприемник каждый раз, как он заполняется на треть, потому что становится тяжелее, и может пропускать запах, отклеиваться и повреждать кожу.

Моей знакомой девушке за рубежом, бесплатно выдают четыре мешочка в день, а в Украине — один. Можно и купить — 40-70 гривен за штуку.

Знаю, что некоторые наши женщины умудряются стирать эти одноразовые калоприемники — высушат и прикрепляют снова. Пожалуй, этой проблемой должен был бы заниматься Минздрав.

Я имела возможность не экономить, тратила 4-5 тыс. гривен в месяц. Не только на мешочки. Нужны герметики, спреи, нейтрализаторы запаха, порошки.

Этому никто не учил, врачи сами советовали, искать, что и для чего нужно, в интернете. Мне, правда выдали брошюрку… на английском и испанском языках.

Когда я поделилась своей проблемой в социальных сетях, мне начали писать, так сказать, друзья по несчастью. Они очень помогли. Одна девушка даже сняла личное видео, как лучше менять мешочек, показала, как она это делает.

Благодаря многим людям, которые также на собственном опыте овладели какими-то азами, или даже высшей математикой жизни со стомой, мне было легче решать новые для себя проблемы.

— Многие убеждены, что стома — это непременно неприятный запах?

— В хороших калоприемниках есть фильтр, через который отходят газы, но уже без запаха. И к тому же, лучше отказаться от продуктов, имеющих специфический аромат, к примеру, чеснок, лук, сыр, яйца, фасоль, капуста, различные приправы.

Запах иногда слышала и я, особенно утром из-под одеяла. Поэтому старалась обязательно перед сном менять мешочек. Случались и “аварии”, у меня лично трижды, когда мешочек по разным причинам слетал. Ну, не страшно. Все постирали и проветрили.

Через три недели после операции я уже поехала поездом во Львов с лекциями. Потому что, собственно, никаких ограничений, кроме как в питании, у стомированных нет. Можно ездить в транспорте, учиться, работать, конечно не стоит только поднимать тяжелые вещи. Вот не знаю, можно ли копать огород.

Под одеждой мешочек не заметен, и если вы не хотите, чтобы посторонние знали о вашей проблеме, они и не заметят.

— Стомированные женщины должны отказаться от секса, потому что аварии, как вы это назвали, все же возможны?

— Ни женщины, ни мужчины со стомами не должны отказываться от секса, если есть партнер, партнерша, желание. Физически стома никоим образом этому не мешает. Как и всем людям, перед сексом надо принять душ, а еще — поменять калоприемник, чтобы он был пустым.

Наденьте боди или маечку, чтобы зафиксировать мешочек, и он не будет мешать.

Единственное, что может испортить близость, характерный звук — никак не контролируемый выход газов, но этот вопрос надо обсудить с партнером заранее, чтобы избежать неудобства. Выход газов может случиться в любой момент, даже за столом. Лучший вариант для меня, когда близкие люди делают вид, что ничего не заметили.

А с незнакомыми учитесь отделаться шутками. Главное, не зацикливайтесь — ничего стыдного или страшного в этом нет.

Я уже познакомилась через соцсети со многими женщинами, имеющими такой же опыт жизни со стомой. Девушки ходят в бассейн, влюбляются, выходят замуж, рожают детей.

Советую всем, кому только что поставили стому, искать информацию. А еще — стомотерапевта, есть такие специалисты. О некоторых интересных и нужных вещах я узнала, к сожалению, уже после того, как мне закрыли стому.

Да, мне уже сняли стому. На четвертый день после операции — реконструкции кишечника — побежала в кино.

Убеждена, что многому научилась за эти непростые четыре месяца жизни со стомой.

У меня были испытания. Два тяжелых — ребенок с инвалидностью, война – и менее сложное, по сравнению с предыдущими — четыре месяца жизни со стомой. Я дала себе слово, что все выдержу. Муж меня поддержал.

Теперь я знаю сама и убеждаю других, все что касается здоровья или жизни, требует принятия срочных решений.

Плохо — к врачу, трудно — ищи выход, научился сам — научи других. Надо говорить о таких проблемах — не стесняться. Всегда найдутся люди, которые помогут.