Життя зі стомою: Юлія Ярмоленко відверто про непростий досвід

Красива жінка стоїть навпроти дзеркала, на животі в неї стома – мішечок, який збирає випорожнення кишківника.

Історію свого життя зі стомою Юлія Ярмоленко виклала в соцмережі – і цей пост приголомшив читачів. Адже жінка абсолютно відверто, без сантиментів і з дещо неймовірними подробицями розповіла про свій власний досвід життя зі стомою.

Юлія Ярмоленко – експертка з сексуальної освіти, авторка книжки для дітей Малечі про інтимні речі, що перекладена кількома мовами. Вона досить відома людина, яка має велику кількість підписників у соціальних мережах.

В ексклюзивному інтерв’ю Фактам ICTV Юлія розвіює міфи і перестороги про стому, щоб просвітити тих жінок, які, потрапивши в таку ж саму ситуацію, зневірилися і впали у депресію.

Бо інформації про особливості життя зі стомою, отим самим мішечком на животі, та фахових рекомендацій – дуже мало.

Юлія Ярмоленко сама з цим зікнулася і пройшла увесь шлях самотужки.

 – Юлю, ваш пост у соцмережах підняв завісу над дуже делікатною і незручною темою, на висвітлення якої мало хто наважився б – життя зі стомою. Ви мужня жінка. А як ваші близькі та друзі поставилися до того, що у вас тепер є проблема, яка лякає багатьох, – мішок на поясі?

– Бути людиною з інвалідністю – не соромно. Соромно красти, брехати, вбивати. А мати проблеми зі здоров’ям – точно не соромно. Бо поки ми так говоритимемо, і буде замовчуватися ця тема.

Я потрапила в лікарню  з перитонітом, та ще й не вдома, у Харкові, а в Полтаві, куди родина виїхала, рятуючись від обстрілів.

Як потім з’ясувалося, у мене трапився розрив кишки, тож, власне, стомування, було єдиним шляхом, щоб мені зберегти життя. І друзі, й родина знали про це. Тому раділи, що я залишилася жива.

– Скажіть, Юлю, а чи можна було відмовитися від стомування? Є ж факти, коли хірурги роблять неймовірне й операція закінчується успішно без стоми.

– У моєму випадку в рішенні про стомування я цілком покладалася на професіоналізм лікарів. Уже після публікації посту познайомилася з жінкою, яка розказала свою історію.

У неї теж стався перитоніт. Пацієнтка була молода і лікарка її пожаліла – не вивела стому, а, видаливши пошкоджену частину, просто зшила кишки кінець в кінець. І за місяць у жінки знову стався перитоніт, а отже – повторна операція.

Мені видалили лише 10 см сигмовидної кишки, тобто небагато. Проте інколи, при онкологічних захворюваннях, хворобі Крона та інших, видаляється значна частина кишківника, і тоді стома в деяких випадках лишається на все життя.

У відгуках до посту люди розказували про ситуації, що трапилися з їхніми рідними, котрі відмовилися ставити стому, бо, мовляв, жити з мішком на животі – це принизливо. І невдовзі померли.

Це, звісно їхній вибір. Але твердо скажу – зі стомою жити можна. І треба! Головне – правильно себе налаштувати. Стома рятує, продовжує життя, а у важких хворих покращує його якість.

– Отже, вас виписали з лікарні з виведеною на поверхню живота трубочкою, до якої був прикріплений мішечок. І… 

– Варто уточнити, на поверхню живота виводиться кишка (не трубочка). До шкіри навколо стоми клеїться пластина, а на пластину кріпиться мішечок.

Я, звісно, вдячна полтавським лікарям, що вони мене врятували, але… У Полтаві ніхто з медперсоналу мені не міг пояснити про гігієну і догляд. Більше того: п’ять днів відмовлялися міняти мішок, переконуючи, що з ним можна ходити сім днів. Аж поки я не влаштувала істерику з погрозами подзвонити у вищі інстанції.

Щоб ви розуміли: мішок міняється щодня! Інколи двічі-тричі. Це пластину можна не міняти 3-6 днів, якщо калоприймач двокомпонентний.

Так само не дали якихось конкретних рекомендацій стосовно харчування, просто сказали, обмежень нема, окрім продуктів, що викликають газоутворення, посидьте на дієті.

Оцю дієту я собі підбирала методом проб і помилок з допомогою інтернету. Щось не те з’їм – мені погано, а калоприймач – отой мішечок, наповнюється рідиною, що незручно і неприємно.

З’їла якось мандаринку і мучилась тиждень. Так зрозуміла, що цитрусових мені не можна.

Через кілька тижнів я склала перелік прийнятної їжі – відварений рис, відварене нежирне куряче м’ясо, відварена рибка. Дуже допомогло ентеральне харчування, про яке я прочитала в одній із спільнот соціальних мереж. Воно схоже на дитяче харчування І дуже виручає  у перші дні після операції. А ще – вода!

Так, для стомованих людей вода – це порятунок від неприємних відчуттів. Вона  позбавляє від закрепів і твердих грудок калу, які й здоровому погіршують самопочуття, що й казати про стомованого.

– Як часто треба випорожнювати мішечок?

– Усе залежить від того, скільки людина їсть. Спочатку я міняла раз на добу, бо мені не дуже хотілося їсти, а потім, коли вже з’явився апетит, доводилося міняти двічі на добу.

Але є калоприймачі, які можна опорожнювати у будь-який момент. Вони не знімаються і не миються, а просто відкриваються знизу. Такі мішечки спорожнюють і тричі на добу. Взагалі-то рекомендують міняти калоприймач щоразу, як він заповнюється на третину, бо стає важчим, і може пропускати запах, відклеюватися і пошкоджувати шкіру.

Моїй знайомій дівчині за кордоном, безкоштовно видають чотири мішечки на день, а в Україні – один. Можна й купити – 40-70 гривень за штуку.

Знаю, що деякі наші жінки примудряються прати ці одноразові калоприймачі – висушать і прикріпляють знову. Мабуть, цією проблемою мусив би опікуватися МОЗ.

Я мала можливість не економити, витрачала 4-5 тис. гривень на місяць. Не тільки на мішечки. Потрібні герметики, спреї, нейтралізатори запаху, порошки.

Цього ніхто не вчив, лікарі самі радили, шукати, що і для чого потрібне, в інтернеті. Мені, щоправда видали брошурку… англійською та іспанською мовами.

Коли я поділилася своєю проблемою в соціальних мережах, мені почали писати, так би мовити, друзі по нещастю. Вони дуже допомогли. Одна дівчина навіть зняла приватне відео, як краще міняти мішечок, показала, як вона це робить.

Завдяки багатьом людям, які також на власному досвіді опанували якісь ази, або й вищу математику життя зі стомою, мені було легше вирішувати нові для себе проблеми.

– Багато хто переконаний, що стома – це неодмінно неприємний запах?

– У хороших калоприймачах є фільтр, через який відходять гази, але вже без запаху. І до того ж, краще відмовитися від продуктів, що мають специфічний аромат, приміром, цибуля, сир, яйця, квасоля, капуста, різні приправи.

Запах іноді чула і я, особливо вранці з-під ковдри. Тому намагалася обов’язково перед сном міняти мішечок. Траплялися й “аварії”, у мене особисто тричі, коли мішечок з різних причин злітав. Ну, не страшно. Все випрали і провітрили.

Через три тижні після операції я вже поїхала потягом  у Львів з лекціями. Бо, власне, жодних обмежень, крім у харчуванні, у стомованих немає. Можна їздити у транспорті, вчитися, працювати, звісно не варто лише піднімати важкі речі. От не знаю, чи можна копати город.

Під одягом мішечок не помітний, і якщо ви не хочете, щоб сторонні знали про вашу проблему, вони й не помітять.

– Чи стомовані жінки мусять відмовитися від сексу, бо ж аварії, як ви це назвали, все ж можливі?

– Ні жінки, ні чоловік зі стомами не повинні відмовлятися від сексу, якщо є партнер, партнерка, бажання. Фізично стома жодним чином цьому не заважає. Як і всім людям, перед сексом треба прийняти душ, а ще – поміняти калоприймач, щоб він був порожнім.

Одягніть боді або маєчку, щоб зафіксувати мішечок, і він не заважатиме.

Єдине, що може зіпсувати близькість, характерний звук – вихід газів, що ніяк не контролюється, але це питання треба обговорити з партнером заздалегідь, щоб уникнути незручності. Вихід газів може трапитися у будь-який момент, навіть за столом. Найкращий варіант для мене, коли близькі люди роблять вигляд, що нічого не помітили.

А з незнайомими вчіться відбутися жартами. Головне, не зациклюйтеся – нічого соромного чи страшного в цьому нема.

Я вже познайомилася через соцмережі з багатьма жінками, що мають такий самий досвід життя зі стомою. Дівчата ходять в басейн, закохуються, виходять заміж, народжують дітей.

Раджу всім, кому щойно поставили стому, шукати інформацію. А ще – стомотерапевта, є такі фахівці. Про деякі цікаві та потрібні речі я дізналася, на жаль, вже після того, як мені закрили стому.

Так, мені уже зняли стому. На четвертий день після операції – реконструкції кишківника – побігла в кіно.

Переконана, що багато чого навчилася за ці непрості чотири місяці життя зі стомою.

У мене були випробування. Два важких – дитина з інвалідністю, війна – і менш складне, у порівнянні з попередніми – чотири місяці життя зі стомою. Я дала собі слово, що все витримаю. Чоловік мене підтримав.

Тепер я знаю сама і переконую інших, все що стосується здоров’я або й життя, вимагає прийняття термінових рішень.

Погано – до лікаря, важко – шукай вихід, навчився сам – навчи інших.  Треба говорити про такі негаразди – не соромитися. Завжди знайдуться люди, які допоможуть.

Фото: Юлія Ярмоленко