Мальчику пришлось ломать череп: родители рассказали о редкой болезни своего сына

Женщина вспомнила момент, когда врачам пришлось разломить череп ее сына на части из-за редкого врожденного порока.

Луи было всего 5 месяцев, когда ему поставили диагноз краниосиностоз — заболевание, возникающее, когда кости черепа ребенка соединяются до того, как мозг полностью сформируется.

Об этом пишет New York Post.

29-летней Бриттане Беванс сказали, что ее мальчику придется совершить серьезную операцию, чтобы спасти его зрение и помочь с судорогами.

По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний, редкие врожденные дефекты поражают примерно каждого 2500 новорожденного.

"Это был мой самый большой страх", — сказала Беванс NeedToKnow.co.uk в понедельник, 8 мая. "Было страшно думать, что моему ребенку придется пройти такую сложную и рискованную процедуру".

Луи поставили диагноз в декабре 2021 года, но материнские инстинкты Беванс подсказали ей, что что-то не так, задолго до этого, хотя педиатр серьезно не воспринял ее беспокойство.

"Мы впервые узнали о проблеме с формой главы Луи вскоре после его рождения", — сказала она о страхах, которые переживали они с мужем Дэниелом. “Несмотря на наши беспокойства, нам постоянно говорили, что здесь нет ничего удивительного. К сожалению, со временем форма его головы не улучшилась, а фактически ухудшилась.

Семья живет в Австралии, и обеспокоенная Беванс впоследствии отвезла своего сына в черепно-лицевую бригаду Королевской детской больницы в Мельбурне.

"Беспокойство затягивало меня каждый день, и я постоянно смотрела на форму его головы", — призналась Беванс. "Когда я углубилась в исследование состояния, то поняла, насколько серьезным оно может быть, если его не лечить".

По данным клиники Мэйо, без хирургического вмешательства краниосиностоз может привести к повреждению мозга, задержке развития, слепоте, когнитивным расстройствам, судорогам и головным болям.

Вот почему я считала чрезвычайно важным защитить интересы Луи и других родителей и детей, которые сталкиваются с такой же проблемой. Если бы я не доверяла своим инстинктам и не обратилась к врачам, я боюсь даже подумать, что могло случиться с Луи”, — сказала Беванс. "Эти назойливые сомнения побуждали меня искать ответы, и я очень благодарна за это".

Конечно, у маленького Луи диагностировали краниосиностоз, и врачи сказали, что ему понадобится реконструкция свода черепа. Серьезная семичасовая операция прошла в октябре прошлого года.

Во время реконструкции свода черепа врачи делают разрез вдоль кожи головы ребенка, удаляют пораженную кость, а также изменяют форму и заменяют кость, чтобы улучшить форму головы и обеспечить большее место для развития мозга, в соответствии с Johns Hopkins Medicine.

Идея о том, что его череп разрезают, разламывают и реконструируют, вызвала у меня сильную тревогу. Постоянная обеспокоенность повлияла на мое психическое здоровье, и через два месяца после рождения Луи в конце концов мне поставили диагноз "послеродовая депрессия", — поделилась Беванс. "Это, несомненно, был самый трудный и сложный период в моей жизни".

Луи наложили более 60 швов и совершили два переливания крови, и он пробыл в больнице пять дней для восстановления. К счастью, он полностью поправился и чувствует себя отлично через семь месяцев после процедуры.

"Он очень счастливый и энергичный малыш!", — поделилась Беванс. Она признается, что она очень осторожна, когда ее сын чувствует себя не лучшим образом, но считает это естественным материнским инстинктом.

Беванс хочет помочь проинформировать других родителей о краниосиностозе через свою учетную запись TikTok, где у нее 24 300 подписчиков и 1,1 миллиона лайков.

Краниосиностоз – это сужение черепа, обусловленное преждевременным сращением его швов. Краниосиностоз может сопровождаться повышением внутричерепного давления (в результате несоответствия между полостью черепа и объемом мозга) и поражением черепно-мозговых нервов.

Разнообразные формы черепа, наблюдаемые при краниосиностозе, зависят от того, какие швы подверглись раннему сращению (облитерации). Краниосиностоз чаще наблюдается у мальчиков.