Хлопчику довелося ламати череп: батьки розповіли про рідкісну хворобу свого сина

Жінка згадала момент, коли лікарям довелося розламати череп її сина на частини через рідкісну вроджену ваду.

Луї було лише 5 місяців, коли йому поставили діагноз краніосиностоз — захворювання, яке виникає, коли кістки черепа дитини з’єднуються до того, як мозок повністю сформується.

Про це пише New York Post. 

29-річній Бріттані Беванс сказали, що її хлопчику доведеться зробити серйозну операцію, щоб врятувати його зір і допомогти з судомами.

За даними Центрів з контролю та профілактики захворювань, рідкісні вроджені дефекти вражають приблизно кожного 2500-го новонародженого.

"Це був мій найбільший страх", — сказала Беванс NeedToKnow.co.uk у понеділок, 8 травня. “Було страшно думати, що моїй дитині доведеться пройти таку складну та ризиковану процедуру”.

Луї поставили діагноз у грудні 2021 року, але материнські інстинкти Беванс підказали їй, що щось не так, задовго до цього, хоча педіатр не сприйняв її занепокоєння серйозно.

“Ми вперше дізналися про проблему з формою голови Луї незабаром після його народження”, — сказала вона про страхи, які переживали вони з чоловіком Деніелом. “Незважаючи на наші занепокоєння, нам постійно казали, що тут немає нічого дивного. На жаль, з часом форма його голови не покращилася, а фактично погіршилася”.

Сім'я живе в Австралії, і стурбована Беванс згодом відвезла свого сина до черепно-лицевої бригади Королівської дитячої лікарні в Мельбурні.

“Занепокоєння затягувало мене щодня, і я постійно дивилася на форму його голови”, — зізналася Беванс. “Коли я заглибилася в дослідження стану, то зрозуміла, наскільки серйозним він може бути, якщо його не лікувати”.

За даними клініки Мейо, без хірургічного втручання краніосиностоз може призвести до пошкодження мозку, затримки розвитку, сліпоти, когнітивних розладів, судом і головного болю.

“Ось чому я вважала надзвичайно важливим захистити інтереси Луї та інших батьків і дітей, які стикаються з такою ж проблемою. Якби я не довіряла своїм інстинктам і не звернулася до лікарів, я боюсь навіть подумати, що могло б трапитися з Луї”, — сказала Беванс. “Ці настирливі сумніви спонукали мене шукати відповіді, і я дуже вдячна за це”.

Звичайно, у маленького Луї діагностували краніосиностоз, і лікарі сказали, що йому знадобиться реконструкція склепіння черепа. Серйозна семигодинна операція відбулася в жовтні минулого року.

Під час реконструкції склепіння черепа лікарі роблять розріз уздовж шкіри голови дитини, видаляють уражену кістку, а також змінюють форму та замінюють кістку, щоб покращити форму голови та забезпечити більше місця для розвитку мозку, відповідно до Johns Hopkins Medicine.

“Ідея про те, що його череп розрізають, розламують і реконструюють, викликала у мене сильну тривогу. Постійне занепокоєння вплинуло на моє психічне здоров’я, і через два місяці після народження Луї врешті-решт мені поставили діагноз “післяродова депресія”, — поділилася Беванс. “Це, безсумнівно, був найважчий і найскладніший період у моєму житті”.

Луї наклали понад 60 швів і зробили два переливання крові, і він пробув у лікарні п'ять днів для відновлення. На щастя, він повністю одужав і почувається чудово через сім місяців після процедури.

“Він надзвичайно щасливий і енергійний малюк!”, — поділилася Беванс. Вона зізнається, що вона дуже обережна, коли її син почувається не найкращим чином, але вона вважає це природним материнським інстинктом.

Беванс хоче допомогти поінформувати інших батьків про краніосиностоз через свій обліковий запис TikTok, де у неї 24 300 підписників і 1,1 мільйона лайків.

Довідково: Краніосиностоз — це звуження черепа, обумовлене передчасним зрощення його швів. Краніосиностоз може супроводжуватися підвищенням внутрішньочерепного тиску (внаслідок невідповідності між порожниною черепа та об’ємом мозку) та ураженням черепно-мозкових нервів.

Різноманітні форми черепа, які спостерігаються при краниосиностозі, залежать від того, які шви зазнали раннього зрощення (облітерації). Краніосиностоз частіше спостерігається у хлопчиків.