Інтернати мають зникнути назавжди: волонтерка з Харкова у повномасштабну війну прихистила сімох дітей

Під час повномасштабної війни волонтерка з Харкова Марія Чупініна стала мамою сімох прийомних дітей. Загалом в її родині 10 дітей, і лише найстаршому Яну вона – біологічна мама.

Першу прийомну дитину Марія прихистила 16 років тому. У кожного непрості історії, в амбулаторних картах купа діагнозів, інколи невиліковних. Однак Марія довела, що, попри невтішні прогнози, діти можуть жити і бути щасливими. Будинок на околиці Харкова – великий і просторий.

– Нам цей дім дуже підходить, в кожного є окрема кімната, на жаль, ми його орендуємо, – розповідає Марія і запрошує познайомитися з родиною.

Знайомство

У цьому будинку куди не кинь оком – всюди діти.

– Це Ян, йому 22 роки, студент Харківського автодорожнього університету. Він – майбутній логіст, навіть встиг три місяці попрацювати на вокзалі. У нього на руках Мія – це його улюблениця, якій 10 місяців. Він її доглядає і справляється дуже добре, – починає Марія знайомити з великою родиною.

На кріслі біля вікна – підліток Денис. Його часто можна було побачити на фото під час якихось культурних заходів у Харкові, куди він ходив разом з Марією. Йому подобається творчість Олега Каданова, каже Марія, а сам Денис любить грати на укулеле.

– Ми не могли оперативно евакуюватися саме через Дениса, тому що нам потрібна була 24/7 підтримка нейрохірурга, нефролога, ми повинні були мати в доступі діаліз. Ми не були впевнені, що зможемо дозволити собі це в дорозі або в таборі для переселенців. А ті спеціалісти, які постійно його супроводжують, вони були на місці, всю війну були тут. Він герой, з його діагнозами дуже складно живеться дітям, він один з небагатьох, хто з діагнозом Спина Біфіда ходить самостійно. Він не візочник, і ми сподіваємося, що до дорослого віку ми зможемо протриматися без візка, – каже Марія Чупініна.

На підлозі в ліжечку з дитячого візочка посміхається немовля.

– Це Рамуальдо – він непомітний, але практично головний член нашої родини. Його звати Роман, але ми його звемо Рамуальдо Таврійський, а коли плаче – Рамуальдо Істеричний. Це красень, це така чарівна посмішка! Йому дев’ять місяців, але він важить 4,2 кг. Найкрасивіший у світі хлопець! Я вважаю, що це найрідкісніша у світі нація Бельмондо, і цілком впевнена, що він буде знаменитим актором. Ми ще поборемося за всі наші діагнози. Нас вже чекають у Львові. Про нас всі знають, ми надіслали всі виписки. Я думаю, влітку на нас чекає операція.

На руках рудоволосої дівчини маленька дівчинка, яка весь час посміхається.

– Марії – 18 років, вона – студентка медколеджу і зараз відпрацьовує всі знання медсестри. А це Мрія – з неї все почалося (всиновлення під час повномасштабної війни, – Ред.). Вона має інше ім’я, але для нас вона Мрія. Так її хрестили військові капелани в Михайлівському соборі. На наше запитання, чи є таке ім’я в церковній книзі, чи можна так хрестити, вони сказали: не було – буде. І вона записана Мрією. Вона з кількома діагнозами, які не передбачають довгого щасливого життя. Але ми робимо успіхи і віримо, що нам вдасться переломити ситуацію. У нас є приклад – Денис, в нього дев’ять діагнозів, які не передбачають ні фізичну активність, ні розумовий розвиток, але в нас все вийшло, – розповідає Марія.

Щойно хтось затягне протяжне ааа, Мрія відразу ж підхоплює, плескає в долоньки і посміхається.

– Мрія – майбутня співачка, її хрещена – відома радіоведуча і співачка Соня Сотник, я думаю, вона піде по її стопах і стане рокеркою, – каже Марія Чупініна.

А за столом сидить 15-річна дівчина з кольоровим волоссям.

– Це Тамілочка. Мілочка – єдина доросла дитина, на яку ми наважились для опікунства. Адже дорослі діти – це практично нульові шанси, щоб їх хтось взяв з інтернату. А коли діти проходять декілька родин і потім розусиновлені – це такий вовчий квиток. Коли нам розказали і запропонували, то в мене було 10 хвилин подумати. Я ухвалила це рішення, це тимчасова форма влаштування, і в неї, і в мене є шанс відмовитися, але поки в нас все добре, і я вірю, що так і буде, – розповідає Марія.

Дем’ян – найскладніший, каже Марія. У нього – епілепсія, глаукома, катаракта обох очей, мікроцефалія, кісти головного мозку, і він не рухається.

– 17 травня у нас операція в Охматдиті в Києві, намагатимуться хоча б частково повернути йому зір. У нас було до 100 нападів епілепсії в день, зараз ми дещо змінили терапію, і їх до 10. Ми сподіваємось, що новий метод, який застосували у Львові на маленьких дітках до року щодо операції на головному мозку під час епілепсії, нам також допоможе.

До того ж в родині є ще двоє маленьких дітей, зараз вирішується, чи залишаться вони в родині Марії Чупініної.

З чого все почалося

– Я пам’ятаю постулат: Не буває чужих дітей! Для мене це порожні слова, адже якщо всі в цю фразу вірять, чому в нас є покинуті діти, інтернати, тисячі сиріт? – твердить Марія.

Підлітком вона мешкала поблизу Будинку дитини № 1 і разом з однокласницями допомагала вихователям доглядати за дітьми. У 16 років Марія вже знала всі діагнози та патології, які можуть бути в педіатрії.

– Я розуміла, чому відмовляються від таких дітей і кого з них можуть взяти під опіку. Залишають завжди паліативних дітей, з найскладнішими діагнозами, і в мене був пунктик – коли виросту, якщо зможу, я заберу таких дітей. Так і вийшло. І мій особистий діагноз став поштовхом до дії.

Марії було на той момент 32 роки, вона мала роботу, житло і вже була мамою Яна. Він народився з недугою – розладом аутистичного спектру.

– Була ще одна вагітність, а лікарі в першій дитині бачили глибоку інвалідність, хоча це не справдилося, і начебто наступний буде ще гірший. І родина вмовила мене зробити аборт. Я піддалася. Це зараз модно ходити в терапії, мати власного психотерапевта, а тоді не було ні Facebook, ні груп підтримки. Тебе зневажали за аборт, але тобі не допомагали вийти з цієї ситуації в позитив. І я дуже переживала, перші два роки були пеклом. Я була агностиком, ні в що не вірила. Думала, можливо, щось і є, що ми не можемо це осягнути. І в один прекрасний момент в мене сталася внутрішня розмова з Богом: якщо все це існує, якщо душа безсмертна і перероджується заново, то допоможіть мені її знайти.

І Марія вирішила всиновити дитину, яку побачила через телевізор. Але ні цього хлопчика, ні інших, яких вона пізніше хотіла забрати, всиновити не вдавалося з різних причин. Але одного дня все сталося досить неочікувано – Марія стала мамою дворічної Маші, якій зараз 18 років.

– Вранці, виходячи з дому, ми запитали в нашої старшої дитини, кого він хоче — братика чи сестричку. Ян натягував колготки, збирався в дитсадок. Аутисти не завжди дивляться вам в в очі, він дивився у вікно і сказав: я хочу Машу! Я кажу: яку Машу? Мою Машу! І ми пішли.

І коли Марія чекала на знайомство з дитиною, в двері ізолятора випадково заповзла дитина.

– Дуже малесенька, в два роки наша Марія важила всього 6 кг, у неї було всього чотири зуби. У неї не було сформоване око, не було видно зіницю або райдужку, око поїхало, вона була неземної краси, якийсь чуб, нема ока, вона з гумовою іграшкою в зубах вся в слині і повзе по підлозі. Тут заходить нянечка, підхоплює її і каже: Машо, це не до тебе батьки прийшли! І забирає її. І ось це Маша спрацювало на 100%.

Потім був всиновлений Денис, тож на момент повномасштабної війни Марія була мамою трьох досить дорослих дітей.

Не можеш врятувати світ,
вибери свій квадратний метр

Повномасштабна війна застала їх у Харкові, розповідає Марія. Пізніше трьох дітей евакуювали в безпечні міста. Найважче було, каже, вивезти Дениса – коли ажіотаж на потяги більш-менш спав, довелося викупити купе і все продезінфікувати.

Марія лишилася у Харкові волонтерити. Її громадська організація ДоброТак опікується паліативними хворими – у війну вивозили підопічних у відносно безпечні міста. Допомагали й лікарням, тоді Марія побачила, як немовлят ховають від бомб та ракет у підвалах – будь-яка інфекція могла стати для них смертельною.

– Підвал не пристосований, це не бомбосховище, звичайний підвал, в якому труби, сиро, в якому не мають бути діти. І район ХТЗ обстрілювався щодня – розкидалися касетні бомби, кожну ніч щось горіло. Я розуміла, що йде організована державою евакуація, когось вивозять, але ці діти були на той момент там, і мені хотілося їх якось захистити, хоча б свій квадратний метр. Коли кажуть, ти не можеш врятувати світ, вибери свій квадратний метр і зроби те, що можеш.

Останні п’ять років Марія мріяла створити Дитячий будинок сімейного типу, всі довідки, каже, були готові, тому швидко все оформила. Першою вона прихистила Мрію, загалом під час повномасштабної війни Марія дала прихисток сімом дітям. Всього в родині зараз 10 дітей.

– Допомагали всі – від незнайомих до найближчих друзів. І ті, хто надсилає нам гуманітарну допомогу, знають, що в мене є діти, і вони відокремлювали, що моїм дітям, а що всім іншим. Я непоганий завгосп і все правильно розподіляла, щоб моїм дітям було що їсти. А коли кількість дітей збільшувалася, мої запаси танули, мені допомагали всі, хто знав і хотів допомогти. Зараз дещо складніше – генетики нам виписали спеціалізоване харчування, яке не отримує гуманітарка, а ціна досить некомфортна і такої кількості в Харкові не було. І тоді я попросила допомоги у всіх.

Врятувала життя військовому

Марія – майстер спорту зі спортивної гімнастики і кандидатка в майстри спорту зі скелелазіння. У свої 49 років вчиться у двох ЗВО і керує громадською організацією.

Під час однієї з місій вона разом з командою врятувала життя військовому з 92 окремої механізованої бригади імені кошового отамана Івана Сірка. Його звати Роман Марков, каже Марія, це було у травні 2022 року. Прорвалася ворожа диверсійно-розвідувальна група, Роман не знав, що автомобіль бригади захопили окупанти і вийшов до них привітатися. Його автоматною чергою розстріляли.

– Вісім кульових поранень. Його товариші відбили, надали першу допомогу. Ми випадково опинилися поруч в Кутузівці, зупинилися, щоб подивитися на розбиту молочну ферму. Вибігли хлопці на трасу, намагалися зупинити когось, але ніхто не зупинявся. А наша машина медична – це не швидка допомога, але вона з каталкою та підйомником для евакуації маломобільних людей. До нас підбігли хлопці, попросили допомоги – їхня машина потрапила під обстріл, шини спустило.

Хлопці перенесли пораненого в машину – час йшов на хвилини.

– Ми намагалися розвернутися, в нас шестиметровий бус, хлопці закричали: ні, там міни! І ми викинули гуманітарку, журналістів залишили в окопах з військовими і задом виїхали на трасу. У мене було зовсім мало часу, я телефонувала на найближчі підстанції, мені сказали їхати прямо в 602 мікрорайон в медкомплекс. Я щось робила дорогою – турнікет, зрізала одяг, перев’язала ногу, я весь час з ним розмовляла. До цього я весь час намагаюся підвищувати кваліфікацію з тактичної медицини, але переживала, чи все я правильно роблю.

Це був своєрідний екзамен – критична ситуація, на ходу, все підстрибувало на ямах. Хлопець був для мене завеликим – він до двох метрів на зріст, а я – півтора у стрибку. Мені треба було утримувати каталку, відбиватися від автомата, який бив по голові. Ми приїхали, нас зустріли, підняли, і завідувач реанімації спитав, коли накладені два турнікети. А надписи були на моїх руках – права нога на правій, ліва на лівій, бо маркери тоді на мокрому тілі не писали, і я написала на собі. Лікар сказав, що це правильно.

Переді мною закрили залу, де проводили операцію. Я переживала, чи все я правило зробила. Але він вижив! Ми його провідували в госпіталі. Зараз він проходить реабілітацію. Для нас, людей, які не брали участь у військових діях, ми впоралися із завданням, яке не завжди навіть і у медиків вдається. Ми долетіли за 12 хвилин, ми не дивилися ні на які перепони, ні на які поліцейські машини, які мчали за нами, щоб нас зупинити, але ми прорвалися, ми все зробили для того, щоб він був живий. І він зараз живий.

Батьки дітей з інвалідністю бояться старості

Марія – затята прихильниця знищення інтернатів, також мають бути реформовані дитбудинки сімейного типу. Зараз цим питанням зацікавилася дружина президента, каже Марія.

– Я не чекатиму кінця реформи, мені все-таки хочеться дій, мені хочеться зробити не просто дитячий будинок сімейного типу, а прихисток для дітей з інвалідністю. Всі діти ростуть і, коли ти з інвалідністю перебуваєш за бортом дитинства, тобі потрібне проживання окремо, а ти не можеш. І батьки постарішали, і друзів у тебе немає.

Має бути супровід дорослих адекватних фахівців, каже Марія, однак проживання у супроводі в Харківській області досі немає. Намагаються у Львівській області, однак це поодинокі випадки, коли молоді люди з інвалідністю можуть проживати окремо від батьків і не в закладах, а як звичайні молоді люди.

– Їм допомагають співробітники – зараз це благодійні організації, але я впевнена, що все це можна зробити і у нас. Коли діти з інвалідністю виростуть, вони не повинні жити в соціумі лише постарілих батьків, які не можуть їм створити адекватної молодості. Я би хотіла, щоб за час, коли ростуть мої діти, ми познайомилися з усіма організаціями, які можуть надавати такі соцпослуги, щоб на нашій базі це все вже існувало.

І педагоги, і реабілітологи, і дефектологи, щоб діти з ними росли і розуміли, що вони не одні і можна жити по-іншому – не в інтернатах, не в лікарнях, що можна жити самостійно і тобі допоможуть. Я даю 99%, що кого ви не запитаєте з батьків, у кого є дитина з інвалідністю – вони всі бояться старості, бо їхня дитина залишиться сама та її потрібно буде віддати до спеціалізованого закладу. А для нас це найстрашніше, що може бути.