"Майстерня мрії": як дорослі з психічними порушеннями починають самостійне життя

Чому Україні потрібна державна програма зі створення будинків підтриманого проживання, як живуть їхні мешканці, та чим відрізняється будинок "Майстерні Мрії" від інших, дізнайтеся далі.

Історія сім'ї двійнят з психічними порушеннями

Євгенія Гоголь – мати двійнят із психічними порушеннями і засновниця фейсбук-групи для батьків дітей з аутизмом. Жінка розповідає: "Думки, що з ними буде, коли мене не стане, сильно отруювали моє життя".

Коли почалася повномасштабна війна, сім'я Вікторії жила в столиці і не планувала виїжджати. Однак, одного дня російська ракета поцілила у спеціалізовану школу, куди наступного навчального року мали піти Антон і Максим.

"Майбутнє дітей найбільше впливає на всі мої рішення", – каже Євгенія. Саме тому навесні 2022 року сім'я виїхала в Італію, де оселилася в невеликому селищі в горах на фермі. Там двійнята ходять до місцевої школи з розвиненою інклюзією. Євгенія радіє, що синам добре.

Натомість повернуться вони в Україну після війни, залежатиме від того, яке майбутнє чекатиме тут на хлопців. До речі, таке рішення ухвалюватиме не одна сім'я.

В Україні все наче непогано, коли ідеться про дітей, проте ніхто не дає відповіді, що робити, коли вони виростають. Я завжди потай мріяла, що колись будинки підтриманого проживання стануть реальністю і у нас, бо чула багато історій про те, що відбувається в інтернатах, і від цього хотілося ридати. Інтернати – це філіал пекла,
– зазначила Євгенія Гоголь.

У Львові є будинки підтриманого проживання

У Львові будинок підтриманого проживання для дорослих з психічними порушеннями діє за підтримки спільноти "Емаус" при Українському католицькому університеті. Ще один (для чоловіків) заснувала львівська спільнота отців-оріоністів.

Також у березні відкрився та прийняв перших резидентів будинок підтриманого проживання, заснований громадчською організацією "Майстерня Мрії" за підтримки програми Mental Health for Ukraine.

"Майстерня Мрії": чим особливий будинок

Засновниця "Майстерні" Анна Іванічева розповідає, що до відкриття першого будинку організація йшла довгих шість років. Спочатку, у 2017, через два роки після реєстрації організації, відкрився центр денного перебування для молоді з психічними порушеннями. Зокрема, аутизмом, синдромом Дауна, затримкою розвитку тощо.

"Діти ходять у садочки, в школи, відвідують розвиткові заняття. А щойно закінчується школа, вони залишаються в чотирьох стінах. Навіть якщо є рідні і друзі сім'ї – це надто вузьке коло спілкування. Класно, коли у них є можливість кудись піти і бути зайнятими", – каже Анна Іванічева.

Тож "Майстерня Мрії" хотіла мати мережу таких денних центрів, адже щороку нова молодь закінчує школу й опиняється в ізоляції. Натомість у таких центрах зайнятість переважно орієнтована на те, щоб молодь отримала навички самообслуговування, соціалізувалася, а ще батьки могли присвятити вивільнений час іншим справам, – навіть просто полежати і подумати про щось інше.

"Ми стараємося зробити так, щоб кожен став більш самостійним. Це класно, коли батьки розказують, що їм вже не треба робити сніданки, бо син сам робить. На це пішло багато років, але це спрацювало. Навіть якщо він просто розігріває їжу в мікрохвильовці", – зазначає Анна Іванічева.

Також організація думала про людей з психічними порушеннями, які втрачають сім'ї, адже батьки не вічні, а якщо немає іншого близького, готового взяти під опіку, людина опиняється в інтернаті.

В інтернаті у людини немає нічого особистого, там вона втрачає індивідуальність. А будинок підтриманого проживання – це наближена до сімейних умов модель,
– говорить засновниця "Майстерні Мрії".

15 нових життів

Великий триповерховий будинок для сімох хлопців і дівчат розташований в зеленому районі Погулянка. Поряд з ним сусідські будинки, квітник, парк, магазин.

На кухні перші мешканці – 34-річні Микола і Михайло готують обід за допомогою асистентки. Звідти чути сміх і розмови.

"Хлопці майже все своє життя провели в інтернатах. Упродовж останнього року вони жили в психіатричній лікарні на Кульпарківській – їхній інтернат закрився, і вони чекали, поки з'явиться місце в іншому", – каже Анна Іванічева.

Згодом резидентами будинку стали ще один хлопець та одна дівчина. Невдовзі мають приєднатися ще дві дівчини. А упродовж місяця "Майстерня Мрії" відкриє ще один будинок. Цього разу уже для вісьмох мешканців.

До речі, половина резидентів зі Львівської громади, інша – люди з евакуйованих із зони бойових дій інтернатів. Наразі будинок, в якому вони живуть, організація орендує. У цьому допомагає програма Mental Health for Ukraine.

Вечір у вітальні / Фото "Мастерні Мрії"

Як хлопці вперше за 30 років купили собі взуття

"Життя в будинку підтриманого проживання дуже відрізняється від того, що наші резиденти мали раніше. Для них все нове. Наприклад, хлопці вперше за понад 30 років пішли в магазин і купили собі взуття! Раніше вони не знали своїх розмірів, не уявляли, що таке зручно, що таке подобається чи не подобається, як це, коли продавець до тебе уважний. У них нарешті є вибір", – розповідає Анна.

До речі, так само було і з першою поїздкою у трамваї, першим чищенням картоплі та приготуванням салату, скручуванням ліжка та облаштуванням власної кімнати. За словами асистентів, у перші дні в будинку хлопці постійно просили вибачення та питали дозволу навіть для того, аби зробити чай. Натомість зараз – не лише собі роблять, а й іншим пропонують.

Резидент будинку Василь здійснив мірю проїхатися в трамваї / "Майстерня Мрії"

Неможливо описати емоції, які переживають мешканці цього будинку, – це треба лише побачити. Вони звикають, що це – їхній дім, тут вони вільні,
– додає Анна.

Резиденти будинку Михайло і Микола на заняттях у центрі денного перебування / Фото "Майстерні Мрії"

Як проходить день у будинку

Для людини, яке не стикалася з психічними порушеннями, життя мешканців такого будинку цілком звичайне. Адже вони прокидаються, ідуть в душ, готують сніданок і разом їдять, ходять до центру денного перебування (нещодавно "Майстерня Мрії" відкрила другий такий) та займаються хатніми справами. Втім, усе це – з асистентом поряд. До речі, у будинку їх п'ятеро, – троє живуть тут, ще двоє – приходять.

"Для нас це теж вперше – налаштувати побут так, щоб усім було комфортно, всім підходило, всі були в ресурсі, щоб асистенти мали вихідні, а меню було складене з урахуванням смаків і особливостей здоров'я кожного. Потрібно вибудувати нову систему, – говорить Анна Іванічева.

Менторка будинку Людмила Аннич додає, що свою систему вибудовують як молода сім'я. Це справді кропіткий процес, однак, без нього ніяк: ненормально жити за чужими правилами.

Михайло і Микола купують продукти для будинку / Фото "Майстерні Мрії"

Тож у перших асистентів кладна роль. Зокрема, вони мають все впорядкувати, врахувати, прописати, а за потреби й змінити. Та, звичайно ж, і надалі мати бажання працювати.

Окрім побуту і занять в майстерні, мешканці будинку мають сімейного лікаря, ходять в супермаркет по покупки, гуляють в парку, грають в ігри, приймають гостей. Лише для них більшість цієї рутини відбувається уперше.

"До нас приїжджав пан з Німеччини, і хлопці дізналися, що існує інша мова. Вони були шоковані – що це робиться з людьми, чи вони зійшли з розуму, бо говорять щось ненормальне. Ми їм пояснювали. А потім вони з’ясували, що існує багато іноземних мов, і це для них був ще один стрес. Все, що у нас є в побуті і про що ми давно не замислюємось, для них – нове", – додає Людмила Аннич.

Люди з психічними порушеннями старіють швидше, потребують іншої програми, якої ми поки не маємо. Але всі, хто тут живе, матимуть цю родину до кінця,
– наголошує Людмила Аннич.

Що не так з інтернатами

До речі, Людмила Аннич – мама дорослої доньки Насті, в якої церебральний параліч. "Тож це для мене дуже особисте питання", – говорить вона.

Людмила займається питанням підтриманого проживання із 2008 року. Вона згадує, що коли 15 років тому приходила до чиновників і говорила, що потрібно відкривати будинки підтриманого проживання, її не розуміли, доводилося пояснювати, що таке словосполучення взагалі існує і що воно означає. У відповідь часто чула: "Маєте зайві гроші – допоможіть інтернатам".

Ми об'їздили багато інтернатів і зрозуміли, що категорично не хочемо, щоб наші діти опинилися там. У 2008 році поїздки в інтернати були страшними – молоді люди там були занедбані і голодні. Це була катастрофа. Зараз ситуація дещо змінилася, та все одно ніхто не повинен жити у великих інституціях. Це болить, це ненормально,
– говорить Людмила Аннич.

Тож батьки дітей з психічними порушеннями стали об'єднуватися, вивчати законодавство, світовий досвід. Людмила зазначає, що за ці роки з'явилося мало будинків підтриманого проживання, втім багато змінилося у свідомості людей.

Наприклад, зараз ті, хто працює в соціальній сфері, розуміють важливість ініціативи й те, що інтернат – це погано, і хоч наразі неможливо їх закрити, не варто їх принаймні наповнювати, впевнена Людмила.

"Чим більше громадських організацій, комунальних закладів будуть працювати в напрямку будинків підтриманого проживання, тим буде краще. Це така вісімка: ми робимо – суспільство бачить, що це добре – починає допомагати – ми робимо ще більше, бо маємо більше можливостей. Я вірю, що настане день, коли будинки підтриманого проживання стануть нормою, як це є в цілому світі. Це нормально, коли доросла людина живе без мами і тата, має своїх друзів і свої інтереси", – зазначила вона.

Першим хлопцям-резидентам будинку – по 34 роки. Їхні батьки не мали шансу дати інше життя, аніж в інтернаті, зазначає Людмила Аннич.

"У ті часи в суспільстві не існувало іншої думки, окрім тієї, що інтернат – це добре. Віддати дитину було нормою, залишити – ні. Мама, яка лишала дитину в сім'ї, була поганою, бо не думала про майбутнє. Зараз все кардинально інакше", – пояснює вона.

Та й старших батьків, так би мовити, "пресували" всі – поліклініки, школи, суспільство постійно переконували, що в них "не такі" діти. Ще на початку 2000-х років, згадує Людмила, зустрічі батьків дітей з психічними порушеннями були сповнені скарг і сліз, вони були зневіреними. Натомість зараз батьки мотивовані – так, вони плачуть, але водночас приймають своє життя, усвідомлюють, що ні перед ким не винні і мають право на соціальні послуги.

Батьки – це рушії змін. Діти їх пхають в плечі. На них – величезна відповідальність: голосити про те, що їм зле, що вони потребують соціальних послуг. Це теж вісімка: з'явилися послуги – стали активніші батьки – мотивація нових послуг. У нас вже є багато: інклюзія в школі, асистент вчителя, асистент дитини. Ми йдемо,
– каже Людмила Аннич.

"Потрібна цілісна система без пробілів"

Додає, що не всі можуть витримати, особливо, коли немає підтримки. Тож іноді мама ламається, а дитина опиняється в інтернаті. Аби цього не ставалося, потрібно запровадити цілісну систему без пробілів, як це працює для звичайних батьків.

Коли ми народжуємо дітей, підсвідомо знаємо, як буде: садочок, школа, вища освіта і самостійне життя. У батьків дітей з психічними порушеннями такого немає – у них прірва,
– зауважує Людмила Аннич.

Система підтримки батьків дітей з психічними порушеннями має починатися з раннього втручання, коли їх супроводжують, правильно налаштовують на життя, допомагають зі спеціалізованими навчальними закладами чи інклюзією. Далі – із центрами денного перебування і підтриманим проживанням.

Наразі у Львові працюють програми раннього втручання. Однак, їх мало, тому утворюються черги, констатує ЛУ Львові програми раннього втручання працюють, але їх, каже Людмила Аннич, мало – утворюються черги.

"Подекуди треба чекати три місяці, а це вкрай багато втраченого часу, до того ж, мама за цей час може здати дитину в інтернат. Не тому, що вона погана мама, а тому що ламається. Потрібно працювати з батьками, щоб вони не віддавали дітей. Світ вже визнав, що інтернати – невигідні для держави, їй вигідно, щоб про дітей дбали батьки, а держава надавали би їм соціальні послуги, поки вони працюють. Це норма", – пояснює вона.

"Добра інклюзія – це коли добре всім"

Людмила Аннич наголошує, що добра інклюзія – це коли добре всім. Пояснює: "Ми не будемо серед чийогось городу ставити свій будинок і казати, що нам треба, бо ми бідні і нещасні. Ми маємо домовитися – адже місце має бути всім людям".

Тому потрібно йти знайомитися з сусідами, розповідати про себе, показувати добрим прикладом, що люди з психічними порушеннями – не ті, з ким страшно жити по-сусідству чи від кого можна "заразитися". Зрозуміло, що для пояснень потрібен час, велика терпеливість і ресурс.

Коли ми орендували цей будинок, нам потрібно було повитягати всі свої знання, щоб переконати власника. Він прекрасний, але каже: "Я думав, тут житиме сім'я, а так я переживаю за своє майно". Та власник побачив, що будинок добре функціонує, ми про нього дбаємо, і змінив свою думку. Ми дуже відкриті і завжди запрошуємо його із сім'єю до нас в гості, щоб показати, що це потрібно, що це існує,
– розповідає менторка будинку.

Анна Іванічева додає, що це нормально, коли люди бояться, бо мають стереотипи. Тож потрібно багато говорити і бути прикладом, тоді люди сильно змінюються.

Грандіозні плани "Майстерні Мрії"

"Майстерня Мрії" планує стати надавачем соціальних послуг, які купуватиме держава або місто, і для цього веде роботу з владою.

Для мене важливе дотримання прав людини, людська гідність. Це наскрізний мотив роботи нашої організації. В наших документах прописано, що ми керуємось Конвенцією ООН з прав людини, про це ідеться в наших цінностях. Ми живемо в суспільстві: щодня і скрізь – люди. Хочеться, щоб всі мали рівний доступ до використання можливостей, що дає життя,
– підкреслює Анна Іванічева.

Мешканці будинку та асистенти на ґанку / Фото "Майстерні Мрії"

Будинки підтриманого проживання вкрай необхідні

Львівський реабілітаційний центр "Джерело" у 2020 році також розпочав облаштування будинку підтриманого проживання для дорослих з інвалідністю, які втратили батьків або опікунів. У 2021-му на реконструкцію будинку (проєкт-переможець "Громадського бюджету Львова") виділили 3 мільйони гривень, а далі – завадила війна.

Зараз "Джерело" шукає благодійників, які допоможуть завершити реконструкцію та облаштування. За словами керівниці Зореслави Люльчак, послуги підтриманого проживання потребують не лише люди з психічними порушеннями, але й з іншою інвалідністю. Окрім того, люди похилого віку, які не мають сім'ї, та ті, хто не має дому.

І до війни потреба у цій соціальній послузі була велика, а тепер стала ще більшою – багатьох людей, які її потребують, евакуювали із зони бойових дій. Я думаю, що приблизно 10 тисяч людей у нас потребують послуги підтриманого проживання. Лише послугу "Догляд вдома" отримують 1800 людей – їм би краще підійшло підтримане проживання,
– наголошує Зореслава Люльчак.

Втім, важливо розуміти, що це не обов'язково має бути саме будинок. Підійде навіть велика квартира, де, наприклад, можуть жити шестеро людей. Адже, як показує світова практика, максимальна кількість резидентів будинку підтриманого проживання – до 20.

"Потрібно створювати умови, максимально наближені до сімейних, щоб люди гідно жили в громадах. Інституції мають відійти", – каже Зореслава Люльчак.

Додає, що управління соціальної політики Львівської міської ради вже розпочало роботу над програмою розвитку соціальних послуг у громаді. Окрім того, про прийом заявок на фінансування відкриття будинків підтриманого проживання в громадах області оголосила ОВА.