Подружжя волонтерів зі Львова: Допомагаючи хворим дітям, не думали, що рятуватимемо і свого сина

Трирічний Максимка, на перший погляд, нічим не відрізняється від своїх ровесників - такий же пустотливий та активний, обожнює співати, знає українські патріотичні пісні, любить грати з машинками і особливо з мотоциклами. Інтерес до автомобілів перейняв від тата. Єдине - він ні на крок не відступає від мами, і навіть на майданчику грається, тримаючи її за руку. Причина - рідкісна генетична хвороба, СМА ( спинальна м'язова атрофія ), через яку м'язи хлопчика слабшають з кожним днем.

Якось дивно ходить...

Страшний діагноз молоде подружжя зі Львова Ірина та Петро Кирик почули, коли поїхали до Польщі зовсім з іншої причини – на реабілітацію глави родини. За рік раніше Петро потрапив у серйозну аварію. Ще за рік вийшов із лікарні на милицях.

– Тоді якраз почалася війна, а чоловік під час тривоги навіть не міг спуститися сходами до підвалу, – зітхає у розмові з KP.UA Ірина Кирик. - Нога не згинається досі. І ми поїхали, щоби йому допомогли.

У Польщі мешкали у знайомих родичів Ірини. Одного разу реабілітолог Петра глянув на малюка, що грався поруч.

- Якось він дивно ходить, - кинув насторожено.

І порадив звернутися до невролога. Той одразу відправив на тест на СМА – спинальну м'язову атрофію. За десять днів батьки отримали підтвердження діагнозу.

Трирічний Максим, на перший погляд, нічим не відрізняється від своїх ровесників. Фото: особистий архів родини Кирик

Зібрати 2,6 мільйона доларів за місяць

Що це за хвороба, молоді батьки чудово знали, їм не треба було шерстити інтернет, щоб з'ясувати перспективи свого первістка. Вони для таких дітей однакові: бути прикутими до ліжка, а потім… Про це взагалі не хотілося думати. СМА вважається однією із найчастіших генетичних причин смерті серед дітей.

– Ми вже допомагали таким дітям, наприклад, Маші Сахно чи Кирилу Кондрашову, – розповідає KP.UA Петро Кирик. – Але ми ніколи не думали, що нам теж доведеться зіткнутися із цією хворобою.

Для трирічної Маші Сахно з Херсонщини зібрали гроші – вона отримала рятівний укол у США. Кирило Кондрашов, якому наприкінці цього року виповниться чотири, зараз проходить реабілітацію в Польщі.

- Це був не просто стрес, ми тиждень ходили, як під гіпнозом, не розуміючи, що довкола відбувається, - продовжує тато хлопчика. - Час для нас зупинився... Ми були у розпачі.

Причина відчаю – необхідність за місяць зібрати 2,6 мільйона доларів, аби врятувати сина. Зробити це може препарат «Зонгелсма», який вважається найдорожчим у світі, він замінює «зламаний» ген. У США рятівний укол роблять лише дітям до двох років, а Максиму на момент встановлення діагнозу було без місяця два роки.

Пізніше з'ясувалося, що в Європі орієнтуються не на вік, а на вагу дітей – до 21 кг. Це пов'язано з тим, що при більшій вазі кількість препарату, яку потрібно ввести за розрахунковою таблицею, стає токсичною.

Препарат, якщо дуже пощастить, можна отримати безкоштовно – щороку компанія-виробник розігрує сто безкоштовних доз між дітьми з усього світу. Але в цій акції можуть брати участь лише діти віком до двох років. Максима навіть не захотіли реєструвати.

Ходить, тримаючись за руку або за стінку

Ірина зізнається – тривога за сина була ще до від'їзду до Польщі - в Україні. Максимці вже виповнився рік, а він усе ще не хотів відпускати мамину руку під час ходьби або тримався за стінку.

– Лікарі заспокоювали: «Зараз таке покоління, яке пізніше починає ходити. Не хвилюйтеся та чекайте, скоро піде», - згадує Ірина Кирик. – Зробили обстеження голови і хребта – все гаразд… Все одно ходили на масажі, до ортопеда та невролога, але ефекту не було…

СМА зустрічається нечасто – за статистичними даними, такий діагноз ставлять раз на десять тисяч випадків. Носієм гена є кожен 40-50-й житель планети, але мутація відбувається тільки у тих дітей, у яких батьки обоє є носіями.

Дізнавшись про діагноз сина, глава сімейства закинув свою реабілітацію. Незважаючи на ногу, що не згинається, щосили намагається прискорити збір грошей, береться за будь-яку роботу. Але зрозуміло, що заробити такі гроші в Італії (де зараз сім'я) навіть за все життя малоймовірно. Та й морозиво дитині купити хочеться, і самим на щось треба жити... В Україні заробіток Петро втратив із початком війни.

Маля ні на крок не відходить від мами. Фото: особистий архів сім'ї Кирик

Довічна терапія за 750 тисяч гривень на місяць

В Італію сім'я поїхала з надією на те, що тут їхньому синові подарують шанс на життя. Польські волонтери домовились із місцевою лікарнею та привезли їх сюди на «швидкій». Сподівалися, що тут знайдеться зайва доза «Зонгелсма», але надії не справдилися.

- В Італії нам запропонували підтримуючу терапію та реабілітацію – безкоштовно, - зазначають батьки. – І ми залишилися. Живемо з українськими біженцями, син дружить із нашими дітьми.

Підтримуюча терапія – це препарат "Рісдіплам". На відміну від «Зонгелсма», який вводять одноразово, його потрібно приймати щодня та довічно. На один місяць потрібно два з половиною флакони. Рік тому в Україні один флакон коштував 280-300 тисяч гривень. Перший флакон сім'я змогла купити лише за два місяці збору грошей.

- Може, якби в Україні змогли раніше поставити діагноз, зараз у нас були б інші можливості, - наголошує подружжя. – Вже близько року тест на СМА новонародженим у нас проводять обов'язково, але коли народився Максим, цього ще не було. Ми стукали у всі двері, просили допомоги у різних фондів – скрізь нам відмовляли. Все йшло на допомогу ЗСУ - так нам відповідали. І тоді, і зараз.

Батько дитини зізнається, з одного боку, він з розумінням ставиться до такого рішення. З іншого - тоді фонди були єдиною надією врятувати сина, адже на сім'ю, здавалося, обрушилися всі біди зі скриньки Пандори… Хотілося вірити в диво.

- Але ніхто не допоміг, - зітхає Петро Кирик. – Спочатку підтримували тільки сім'я, друзі, знайомі… Коли ми ще не знали про діагноз сина, теж допомагали ЗСУ. Я віддав одній із бригад свою вантажівку, на яку ми з дружиною заробляли кров'ю і потом. На милицях діставав машини з-за кордону для хлопців – вони просили.

Залишилось зібрати 600 000 у. о.

Диво все-таки трапилось – допомогли прості українці. За рік із лишком сім'я зібрала 1,2 мільйона доларів. А ще раптова удача: найдорожчий укол у світі знайшли майже на мільйон доларів дешевше – у Дубаї препарат погодилися віддати за 1,8 млн… Залишилось зібрати 600 000 доларів.

Тато хлопчика вірить – все вийде, інакше й не може бути.

- Навіть не припускаю іншої думки, - переконаний Петро Кирик. - Ми готові їхати до будь-якої точки світу, де нам змогли б допомогти. В Україні такої можливості наразі немає. Тому ми поки що не думали про повернення, хоча, звісно, хотілося б повернутися… Але здоров'я сина – на першому місці.