Супруги-волонтеры из Львова: Помогая больным детям, не думали, что будем спасать и своего сына

Трехлетний Максимка, на первый взгляд, ничем не отличается от своих ровесников - такой же шаловливый и активный, обожает петь знает украинские патриотические песни, любит играть с машинками и особенно мотоциклами. Интерес к автомобилям перенял от папы. Единственное - он ни на шаг не отходит от мамы, и даже на площадке играет, держа ее за руку. Причина – редкая генетическая болезнь, СМА (спинальная мышечная атрофия), из-за которой мышцы мальчика слабеют с каждым днем.

«Как-то странно ходит»

Этот диагноз молодые супруги из Львова Ирина и Петр Кирик услышали, когда уехали в Польшу совсем по другой причине – на реабилитацию главы семьи. За год до этого Петр попал в серьезную аварию. Еще через год вышел из больницы на костылях.

- Тогда как раз началась война, а муж во время тревоги даже не мог спуститься по лестнице в подвал, - вздыхает в разговоре с KP.UA Ирина Кирик. - Нога не сгибается до сих пор. И мы поехали, чтобы ему помогли.

В Польше жили у знакомых родственников Ирины. Как-то реабилитолог Петра странно покосился на малыша, играющего рядом.

- Как-то он странно ходит, - бросил настороженно.

И посоветовал обратиться к неврологу. Тот сразу отправил делать тест на СМА – спинальную мышечную атрофию. Спустя десять дней родители получили подтверждение диагноза.

Трехлетний Максимка, на первый взгляд, ничем не отличается от своих ровесников. Фото: личный архив семьи Кирик

Собрать 2,6 миллиона долларов за месяц

Что это за болезнь, молодые родители прекрасно знали, им не надо было шерстить интернет, чтобы выяснить перспективы своего первенца. Они у таких детей одинаковые: оказаться прикованными к постели, а потом… Об этом вообще не хотелось думать. СМА считается одной из самых частых генетических причин смерти среди детей.

- Мы сами помогали таким детям, например, Маше Сахно или Кириллу Кондрашову, - отмечает KP.UA Петр Кирик. – Но мы никогда не думали, что нам тоже придется столкнуться с этой болезнью.

Для трехлетней Маши Сахно из Херсонской области собрали деньги - она получила спасительный укол в США. Кирилл Кондрашов, которому в конце этого года исполнится четыре, сейчас проходит реабилитацию в Польше.

- Это был не просто стресс, мы неделю ходили, как под гипнозом, не понимая, что вокруг происходит, - продолжает папа мальчика. - Время для нас остановилось… Мы были в отчаянии.

Причина отчаяния – необходимость за месяц собрать 2,6 миллиона долларов, чтобы спасти сына. Сделать это может препарат «Зонгелсма», который считается самым дорогим в мире, он заменяет «сломанный» ген. В США спасительный укол делают только детям до двух лет, а Максиму на момент постановки диагноза было без месяца два года.

Позже выяснилось, в Европе ориентируются не на возраст, а на вес детей – до 21 кг. Это связано с тем, что при большем весе количество препарата, которое нужно вести по расчетной таблице, становится токсическим.

Препарат, если очень повезет, можно получить бесплатно - каждый год компания-производитель разыгрывает сто бесплатных доз между детьми со всего мира. Но в этой акции могут принимать участие только дети до двух лет. Максима даже не захотели регистрировать.

Ходит за руку или держась за стенку

Ирина признается – тревога по поводу сына у нее была еще до отъезда в Польшу - в Украине. Максимке уже исполнился год, а он все еще не хотел отпускать мамину ручку при ходьбе или держался за стенку.

- Врачи успокаивали: «Сейчас такое поколение, которое позже начинает ходить. Не волнуйтесь и ждите, скоро пойдет», - вспоминает Ирина Кирик. – Сделали обследование головы и позвоночника – все в порядке… Все равно ходили на массажи, к ортопеду и неврологу, но эффекта не было…

СМА встречается нечасто – по статистическим данным, такой диагноз ставят раз на десять тысяч случаев. Носителем гена является каждый 40-50-й житель планеты, но мутация происходит только у тех детей, у которых оба родителя являются носителями.

Узнав о диагнозе сына, глава семейства забросил свою реабилитацию. Несмотря на несгибающуюся ногу, изо всех сил старается приблизить окончание сбора денег, берется за любую работу. Но понятно, что заработать такие деньги в Италии (там сейчас находится семья) даже за всю жизнь маловероятно. Да и мороженое ребенку купить хочется, и семье на что-то жить надо... В Украине заработок Петр потерял с началом войны.

Малыш ни на шаг не отходит от мамы. Фото: личный архив семьи Кирик

Пожизненная терапия за 750 тысяч гривен в месяц

В Италию семья поехала с надеждой на то, что здесь их сыну подарят шанс на жизнь. Польские волонтеры договорились с местной больницей и привезли их сюда на «скорой». Надеялись, что здесь найдется лишняя доза «Зонгелсма» - но надежды не оправдались.

- В Италии нам предложили поддерживающую терапию и реабилитацию – бесплатно, - отмечают родители. - И мы остались. Живем с украинскими беженцами, сын дружит с нашими детьми.

Поддерживающая терапия – это препарат «Рисдиплам». В отличие от «Зонгелсма», который вводят однократно, его нужно принимать каждый день и пожизненно. На один месяц требуется два с половиной флакона. Год назад в Украине он стоил 280-300 тысяч гривен за один флакон. Первый флакон семья смогла купить только через два месяца сбора денег.

- Может, если бы в Украине смогли раньше поставить диагноз, сейчас у нас были бы другие возможности, - отмечают супруги. – Уже около года тест на СМА новорожденным у нас проводят в обязательном порядке, но когда родился Максим, этого еще не было. Мы стучали во все двери, просили помощи у разных фондов – везде нам отказывали. Все уходило на помощь ВСУ - так нам отвечали. И тогда, и сейчас.

Отец ребенка признается: с одной стороны, он с пониманием относится к такому решению. С другой – тогда фонды были единственной надеждой спасти сына, ведь на семью, казалось, обрушились все беды из ящика Пандоры… Хотелось верить в чудо.

- Но никто не помог, - вздыхает Петр Кирик. – В первое время поддерживали только семья, друзья, знакомые… Когда мы еще не знали о диагнозе сына, тоже помогали ВСУ. Я отдал одной из бригад свой грузовик, на который мы с женой зарабатывали кровью и потом. На костылях доставал машины из-за границы для ребят – они просили…

Осталось собрать 600 000 у. е.

Чудо все-таки случилось – помогли простые украинцы. За год с лишним семья собрала 1,2 миллиона долларов. Удача также повернулась передом: самый дорогой укол в мире нашли почти на миллион долларов дешевле – в Дубае препарат согласились ввести за 1,8 млн… Осталось собрать 600 000 долларов.

Папа мальчика верит – получится, иначе и быть не может.

- Даже не допускаю другой мысли, - убежден Петр Кирик. - Мы готовы ехать в любую точку мира, где нам смогли бы помочь. В Украине такой возможности сейчас нет. Поэтому мы пока не думали о возвращении, хотя, конечно, хотелось бы вернуться… Но здоровье сына – на первом месте.