Рак не можна перемогти, але можна приборкати

Останнім часом багато онкологів в Україні констатують зростання захворюваності. Називають дві основні причини. По-перше, довготривалий стрес може призводити до того, що де тонко, там і рветься. По-друге, за теперішніх обставин люди нерідко забувають про необхідність профілактичних оглядів. Через комбінацію цих причин рак часто діагностують на тих стадіях, коли вже дуже складно щось зробити.

В Україні боротьбі зі страшною хворобою активно сприяє громадська організація «Афіна. Жінки проти раку». Вона створена для захисту прав та інтересів онкохворих і поєднує десятки тисяч онкопацієнтів із усіх регіонів України.

Віцепрезидентка громадської організації Вікторія Романюк стверджує: тим, хто почув страшний діагноз, не треба відразу продавати квартири та влазити в борги. Потрібно пам’ятати: онкологічні клініки забезпечені необхідними препаратами, які пацієнт може отримати безкоштовно.

— Вікторіє, як ви прийшли до ідеї створення громадської організації «Афіна. Жінки проти раку»?

— Я сама — теж онкопацієнтка.

— Змогли перемогти страшну хворобу?

— Не варто говорити про перемогу над раком. Його можна лише приборкати. Це хвороба, яка в будь-який момент може повернутися. Тому необхідно регулярно проходити обстеження, перед якими всі дуже хвилюються, — по собі знаю.

Про свій діагноз — рак молочних залоз — я дізналася 2016 року, сприйняла його як вирок. Лікарі не надто охоче розповідали про мою хворобу, й усю інформацію я знаходила в Інтернеті. Настрій у мене був такий: усе, мені кінець, я скоро помру. Необхідний мені препарат «Трастузумаб» Україна закуповувала тоді в дуже обмежених кількостях, у онкоцентрах його не було. Ціна препарату дуже висока — близько 50 тисяч гривень за один курс. А таких курсів потрібно було пройти 18 упродовж року.

Допомогли люди, з більшістю з них я не була знайома. А організувала збір грошей для мене донька жінки, з якою я познайомилася в Інституті раку. Зібрали гроші на перший курс інфузій, потім на другий. Загалом вдалося отримати «Трастузумабу» на п’ять курсів.

— Але ж треба було добути ще 13!

— Я писала листи до Мінздоров’я, спілкувалася з міністром (тоді — Уляна Супрун). Просила забезпечити мене необхідними медикаментами. Постійно відстежувала наявність/відсутність потрібних мені препаратів на сайті Інституту раку, й нарешті побачила, що препарати надійшли — були закуплені коштом держбюджету. Зателефонувала своєму лікарю, запитала, чи можу їх отримати. Спочатку він сказав «так», а за кілька годин перетелефонував і сказав, що я не потрапила до списку 13 хворих, які отримають препарат. Я була в розпачі! Опублікувала у Фейсбуці пост, де розповіла про ситуацію й попросила допомогти: оскільки грошей на черговий курс інфузій «Трастузумабу» в мене немає, я буду змушена припинити лікування. Незабаром мені зателефонували з Інституту раку й попросили підійти до керівництва. Приїхала з Луцька, де живу, зустрілася з керівництвом інституту, написала заяву з проханням виділити мені медикаменти на повний курс лікування.

— Це була справжня боротьба за життя…

— Впевнена, якби я не надала розголосу цій історії, лікування не отримала б. Зі мною в палаті лежали жінки, які так і не отримали цих медикаментів. Вони або відмовлялися від лікування, або шукали шляхи вирішення дилеми: жити чи померти. Одна з них активно худла, оскільки обсяг уливання препарату розраховується з огляду на масу тіла. На жаль, ця жінка не змогла пройти повного курсу лікування. Вона померла.

Я запекло боролася за життя. Бачила жінок, які прирікали себе на смерть тільки тому, що в них не було сотень тисяч на медикаменти. Тому ще перебуваючи в стаціонарі, разом із моєю колегою за діагнозом Ніною Резніченко створила громадську організацію «Афіна. Жінки проти раку».

Це було 2017 року. Тепер організація поєднує онкохворих із усіх регіонів України. Головна мета — захист їхніх прав. Іще до створення цієї організації я шукала хворих на рак, які стикнулися з дилемою «гроші або смерть», і розповідала їм, як можна отримати безкоштовні ліки, ділилася досвідом. А також сама зверталася до органів державної влади з листами про забезпечення онкохворих ліками.

— Яка поточна ситуація з препаратами для онкохворих?

— Нині цей препарат є в Україні в достатній кількості. Закуповується коштом Держбюджету, і хворі мають отримувати його безкоштовно. Для того щоб хворі мали необхідні медикаменти, громадська організація «Афіна. Жінки проти раку» теж зробила дуже багато.

— Однак і зараз, коли Національна служба здоров’я забезпечує онкоцентри країни дорогими медикаментами в адекватних кількостях, доводиться читати в соцмережах про збір грошей для онкохворого…

— Чимало людей, на жаль, не знають про безкоштовні медичні послуги та ліки. Саме через стереотип, що лікування раку вимагає дуже багато коштів, люди іноді й відмовляються від лікування, навіть не розпочавши його. Однак усі базові хіміопрепарати закуповуються коштом державного бюджету. Важливо, щоб пацієнти знали: не потрібно платити за медпослуги, вже оплачені державою. Кожна медустанова, що має договір із Національною службою здоров’я України, отримує кошти за кожну надану медичну послугу від НСЗУ. Для пацієнта ці послуги безкоштовні.

Ще одна онкопацієнтка, Світлана Резван, не тільки приборкала рак, а й служить нині в лавах ЗСУ. Вона — молодша лейтенантка, пресофіцерка.

— Про страшний діагноз я довідалася в лютому 2020 року, — ділиться своєю історією Світлана. — Остаточний результат діагностики лікар оголосив мені просто в день мого народження. Такий от «подаруночок»… Найскладніше було придумати, як сказати про це дітям.

Я з тих, хто ніколи не здається й бореться до останнього. Займалася волонтерством із 2014 року. Багато людей знають мене, і я знаю багатьох. Написала пост у Фейсбуці про те, що витягла такий ось «лотерейний білет». Багато колег-волонтерів відгукнулися. Мені знайшли дуже кваліфікованого лікаря в Харківському обласному центрі онкології — Бухтєєва Дмитра Сергійовича. Сказали, йому можна довіряти. А довіра дуже важлива під час лікування онкозахворювань.

Багато медикаментів я отримувала безкоштовно, оскільки в Харківського онкоцентру є договір із НСЗУ. Зауважу, що розчин для інфузій одного препарату коштував тоді 44 тисячі гривень. Безкоштовно отримували наддорогі препарати всі пацієнти. З «долини смерті» онкоцентр перетворився на територію радості! І все це — завдяки прекрасним лікарям і Національній службі здоров’я.

— Однак багато онкопацієнтів і сьогодні кажуть про те, що лікування обходиться їм у космічні суми. Чому?

— Перелік препаратів, які закуповуються коштом держбюджету, обмежений, — пояснює Вікторія Романюк. — Це — близько сотні найменувань препаратів. Видів раку — понад сто, й для кожного потрібні свої ліки. Для кожної стадії захворювання — теж. Отже, закуповують основні препарати, кілька найменувань таргетних (таргетна терапія блокує ріст ракових клітин за допомогою втручання в механізм дії конкретних цільових — таргетних — молекул, необхідних для канцерогенезу й росту пухлини. — Ю.М.), а також деякі препарати для гормонотерапії.

— У яких випадках пацієнти змушені оплачувати лікування з власної кишені?

— Є чимало інноваційних медпрепаратів, передбачених міжнародними протоколами лікування, але Україна їх не закуповує. Ці препарати здебільшого використовують для лікування пізніх стадій раку або в разі рецидивів. Законодавством закупівлю цих препаратів передбачено, але потрібен бюджет! А його, як ми знаємо, поглинає війна. Сподіваюся, що цього року хоч якісь інноваційні препарати закуплять.

— Тобто ці препарати хворий змушений закуповувати коштом сімейного бюджету. Про які суми йдеться?

— Приблизно від 50 до 150 тисяч гривень на місяць.

— Більшість пацієнтів просто не має таких грошей!

— Так. Але хочу наголосити, що на ранніх стадіях захворювання набагато простіше вилікувати рак, тому що основні хіміопрепарати закуповуються коштом держбюджету. Вони є в лікарнях і надаються пацієнтам безкоштовно. Однак потрібно, щоб люди регулярно проходили контрольні обстеження. Це надважливо! Але зараз ми бачимо, що люди цього не роблять. Тому дедалі частіше рак діагностується на пізніх стадіях.

— Які потрібно проходити обстеження та з якою періодичністю?

— Кожна жінка має щорічно відвідувати гінеколога. Крім того, жінкам із 20 років необхідно проходити клінічне обстеження грудних залоз. Із 30 років потрібно робити тести на вірус папіломи людини. Але, на жаль, державної програми вакцинації від цього вірусу в нас немає. (У деяких містах є локальні програми для дівчаток-підлітків до 16 років. — Ю.М.) Але ж папілома може загрожувати жінці раком шийки матки! Зауважу, що в країнах, де є державні програми вакцинації, наприклад, в Австралії, захворюваність на рак шийки матки практично зведено до нуля.

Далі: після 40 років жінки обов’язково мають проходити мамографію плюс обстеження, які проходили й у більш ранньому віці. З 50 років жінка має проходити мамографію кожні два роки, відвідувати гінеколога. І раз на п’ять років робити колоноскопію.

Чоловікам після 40 років необхідний щорічний огляд в уролога. Потрібно також проходити колоноскопію раз на п’ять років. Якщо є історія раку в родині, можуть призначатися й інші обстеження. Курці мають стежити за своїми легенями.

Профілактика раку, за словами Вікторії, дуже необхідна — захворювання, виявлене на ранніх стадіях, піддається лікуванню засобами, які має клініка. Водночас вона зазначила, що рак на ранніх стадіях може ніяк себе не виявляти. Якщо ж з’явилися загрозливі симптоми, це може свідчити про те, що захворювання — на пізніх стадіях, і впоратися з ним набагато складніше й дорожче. Ось чому настільки необхідні профілактичні огляди в медиків.

 На завершення Вікторія Романюк звернулася до онкохворих: «Не забувайте про свої права! Громадська організація «Афіна. Жінки проти раку» організувала гарячу лінію «Пацієнт має право» (+380 669 113 333, +380 689 113 333, понеділок—п'ятниця, з 10:00 до 18:00). Зателефонувавши за зазначеними номерами, ви можете довідатися, як безкоштовно отримати в онкоцентрі послуги та ліки, передбачені законодавством і підзаконними актами.

Не опускайте рук!».