Рак нельзя победить, но можно укротить

В последнее время многие онкологи в Украине отмечают рост заболеваний. Называют две основные причины. Во-первых, затяжной стресс может приводить к тому, что где тонко, там и рвется. Во-вторых, в нынешних обстоятельствах люди нередко забывают о необходимости профилактических осмотров. Сочетание этих причин приводит к тому, что рак часто диагностируют на тех стадиях, когда уже очень сложно что-то сделать.

В Украине борьбе со страшной болезнью активно содействует общественная организация «Афина. Женщины против рака». Она создана для защиты прав и интересов онкобольных и объединяет десятки тысяч онкопациентов всех регионов Украины.

Вице-президент общественной организации Виктория Романюк утверждает: тем, кто услышал страшный диагноз, не надо тут же продавать квартиры и влезать в долги. Нужно помнить: онкологические клиники обеспечены необходимыми препаратами, которые пациент может получить бесплатно.

— Виктория, как вы пришли к идее создания общественной организации «Афина. Женщины против рака»?

— Я сама — тоже онкопациентка.

— Смогли победить страшную болезнь?

— Не стоит говорить о победе над раком. Его можно только укротить. Это болезнь, которая в любой момент может вернуться. Поэтому необходимо регулярно проходить обследования, перед которыми все очень волнуются, — по себе знаю.

Свой диагноз — рак молочных желез — я узнала в 2016 году, восприняла его как приговор. Врачи не очень охотно рассказывали про мою болезнь, и всю информацию я находила в интернете. Настроение у меня было такое: все, мне конец, я скоро умру. Необходимый мне препарат «Трастузумаб» Украина закупала тогда в крайне ограниченных количествах, в онкоцентрах его не было. Цена препарата очень высока — около 50 тысяч гривен на один курс. А таких курсов нужно было пройти 18 в течение года.

Помогли люди, с большинством из них я не была знакома. А организовала сбор денег для меня дочка женщины, с которой я познакомилась в Институте рака. Собрали деньги на первый курс инфузий, потом на второй. Всего удалось получить «Трастузумаба» на пять курсов.

— Но надо же было добыть еще 13 курсов!

— Я писала письма в Минздрав, общалась с министром (тогда — Ульяна Супрун). Просила обеспечить меня необходимыми медикаментами. Постоянно отслеживала наличие/отсутствие нужных мне препаратов на сайте Института рака, и наконец увидела, что препараты поступили — были закуплены за средства госбюджета. Позвонила своему лечащему врачу, спросила, могу ли я их получить. Сначала он сказал «да», а через несколько часов перезвонил и сказал, что я не попала в список 13 больных, которые получат препарат. Я была в отчаянии! Опубликовала в Фейсбуке пост, где рассказала о ситуации и попросила помочь: поскольку денег на очередной курс инфузий «Трастузумаба» у меня нет, я буду вынуждена прекратить лечение. Вскоре мне позвонили из Института рака и попросили подойти к руководству. Приехала из Луцка, где живу, встретилась с руководством института, написала заявление с просьбой выделить мне медикаменты на полный курс лечения.

— Это была настоящая борьба за жизнь…

— Уверена, если бы я не предала огласке эту историю, лечения не получила бы. Со мной в палате лежали женщины, которые так и не получили этих медикаментов. Они либо отказывались от лечения, либо искали пути решения дилеммы: жить или умереть. Одна из них активно худела, поскольку объем вливания препарата рассчитывается, исходя из массы тела. К сожалению, эта женщина не смогла пройти полный курс лечения. Она умерла.

Я отчаянно боролась за жизнь. Видела женщин, которые обрекали себя на смерть только потому, что у них не было сотен тысяч на медикаменты. Поэтому еще будучи в стационаре, вместе с моей коллегой по диагнозу Ниной Резниченко создала общественную организацию «Афина. Женщины против рака».

Это было в 2017 году. Теперь организация объединяет онкобольных со всех регионов Украины. Главная цель — защита прав онкобольных. Еще до создания этой организация я искала онкологических больных, которые столкнулись с дилеммой «деньги или смерть», и рассказывала им, как можно получить бесплатные лекарства, делилась опытом. А также сама обращалась в органы государственной власти с письмами об обеспечении онкобольных лекарствами.

— Какова текущая ситуация с препаратами для онкологических больных?

— Сейчас этот препарат имеется в Украине в достаточном количестве. Закупается за средства Госбюджета, и больные должны получать его бесплатно. Для того чтобы больные имели необходимые медикаменты, общественная организация «Афина. Женщины против рака» тоже сделала очень много.

— Но и сейчас, когда Национальная служба здоровья обеспечивает онкоцентры страны дорогостоящими медикаментами в адекватных количествах, приходится читать в соцсетях о сборе денег для онкобольного…

— Многие, к сожалению, не знают о бесплатных медицинских услугах и лекарствах. Именно из-за стереотипа, что лечение рака требует очень много средств, люди иногда и отказываются от лечения, даже не начав его. Однако все базовые химиопрепараты закупаются за счет государственного бюджета. Важно, чтобы пациенты знали: не нужно платить за медуслуги, уже оплаченные государством. Каждое медучреждение, имеющее договор с Национальной службой здоровья Украины, получает средства за каждую предоставленную медицинскую услугу от НСЗУ. Для пациента эти услуги бесплатны.

Еще одна онкопациентка, Светлана Резван, не только укротила рак, но и служит сейчас в рядах ВСУ. Она — младший лейтенант, пресс-офицер.

— О страшном диагнозе я узнала в феврале 2020 года, — делится своей историей Светлана. — Окончательный результат диагностики врач объявил мне прямо в день моего рождения. Такой вот «подарочек»… Сложнее всего было придумать, как сказать об этом детям.

Я из тех, кто никогда не сдается и борется до последнего. Занималась волонтерством с 2014 года. Многие знают меня, и я знаю многих. Написала пост в Фейсбуке о том, что вытащила такой вот «лотерейный билет». Многие коллеги-волонтеры отозвались. Мне нашли очень квалифицированного врача в Харьковском областном центре онкологии— Бухтеева Дмитрия Сергеевича. Сказали, ему можно доверять. А доверие очень важно при лечении онкозаболеваний.

Многие медикаменты я получала бесплатно, поскольку у Харьковского онкоцентра есть договор с НСЗУ. Замечу, что раствор для инфузий одного препарата стоил тогда 44 тысячи гривен. Бесплатно получали сверхдорогие препараты все пациенты. Из «долины смерти» онкоцентр превратился в территорию радости! Благодаря прекрасным врачам и Национальной службе здоровья.

Тем не менее многие онкопациенты и сегодня говорят о том, что лечение обходится им в космические суммы. Почему?

— Перечень препаратов, которые закупаются за средства госбюджета, ограниченный, — поясняет Виктория Романюк. — Закупается около сотни наименований препаратов. Видов рака — больше ста, и для каждого нужны свои лекарства. Для каждой стадии заболевания — тоже. Так вот, закупаются основные препараты, несколько наименований таргетных (таргетная терапия блокирует рост раковых клеток с помощью вмешательства в механизм действия конкретных целевых — таргетных — молекул, необходимых для канцерогенеза и роста опухоли. — Ю.М.), а также — некоторые препараты для гормонотерапии.

— В каких случаях пациенты вынуждены оплачивать лечение из своего кармана?

— Существует немало инновационных медпрепаратов, которые предусмотрены международными протоколами лечения, но Украина их не закупает. В основном эти препараты используются для лечения поздних стадий рака или в случае рецидивов. Законодательством закупка этих препаратов предусмотрена, но нужен бюджет! А его, как мы знаем, поглощает война. Надеюсь, что в этом году хоть какие-то инновационные препараты закупят.

— То есть эти препараты больной вынужден закупать за счет семейного бюджета. О каких суммах идет речь?

— Примерно от 50 тысяч до 150 тысяч гривен в месяц.

— Большинство пациентов просто не имеют таких денег!

— Да. Но хочу подчеркнуть, что на ранних стадиях заболевания намного проще вылечить рак, потому что основные химиопрепараты закупаются за средства госбюджета. Они есть в больницах и предоставляются пациентам бесплатно. Однако нужно, чтобы люди регулярно проходили контрольные обследования. Это сверхважно! Но сейчас мы видим, что люди этого не делают. Поэтому все чаще рак диагностируется на поздних стадиях.

— Какие нужно проходить обследования и с какой периодичностью?

— Каждая женщина должна ежегодно посещать гинеколога. Кроме того, женщинам с 20 лет необходимо проходить клиническое обследование грудных желез. С 30 лет нужно делать тесты на вирус папилломы человека. Но, к сожалению, государственной программы вакцинации от этого вируса у нас нет. (В некоторых городах есть локальные программы для девочек-подростков до 16 лет. — Ю.М.). А ведь папиллома может грозить женщине раком шейки матки! Замечу, что в странах, где существуют государственные программы вакцинации, например в Австралии, заболевания раком шейки матки практически сведены к нулю.

Далее: после 40 лет женщины обязательно должны проходить маммографию, плюс обследования, которые проходили и в более раннем возрасте. С 50 лет женщина должна проходить маммографию каждые два года, посещать гинеколога. И раз в пять лет делать колоноскопию.

Мужчинам после 40 лет необходим ежегодный осмотр у уролога. Нужно также проходить колоноскопию один раз в пять лет. С оглядкой на историю рака в семье могут назначаться и другие обследования. Курильщики должны следить за своими легкими.

Профилактика рака, по словам Виктории, крайне необходима — заболевание, выявленное на ранних стадиях, поддается лечению средствами, которыми располагают клиники. При этом она отметила, что рак на ранних стадиях может никак не себя проявлять. Если же появились угрожающие симптомы, это может свидетельствовать о том, что заболевание — на поздних стадиях, и справиться с ним гораздо сложнее и дороже. Вот почему так необходимы профилактические осмотры у медиков.

В заключение Виктория Романюк обратилась к онкобольным: «Не забывайте о своих правах! Общественная организация «Афина. Женщины против рака» организовала горячую линию «Пациент имеет право» (+380 669 113 333, +380 689 113 333, понедельник—пятница, с 10:00 до 18:00). Позвонив по указанным номерам, вы можете узнать, как бесплатно получить в онкоцентре услуги и лекарства, предусмотренные законодательством и подзаконными актами.