Як в Україні діагностують аутизм та що робити батькам після встановлення РАС

Та попри офіційну статистику таких дітей в Україні значно більше, адже, на жаль, не всім з різних причин встановлюють діагноз. Тому соціум має знати якомога більше про аутизм та його прояви, аби кожен з його членів, незалежно від стану здоров’я, відчував турботу та отримував необхідну підтримку, про це 24 Канал розповіла директорка МГО "Дитина з майбутнім" Ірина Сергієнко.

Разом з експерткою розпочинаємо публікацію серії матеріалів з нагоди Міжнародного дня інформування про аутизм, який відзначають 2 квітня.

Що таке аутизм і чому про розлад важливо знати всім

Аутизм – це стан, який характеризується так званою "соціальною тріадою" проявів:

• відсутність мотивації до комунікації з суспільством і, відповідно, навичок підтримувати соціальну взаємодію – людина з аутизмом не відчуває потреби спілкуватися і не вміє його підтримувати;
• обмежене коло інтересів особи – як правило, вони не стосуються спілкування з іншими;
• стереотипії – повторювана (ритуальна) поведінка людини з аутизмом, без виконання якої вона відчуває сильний дискомфорт.

Сьогодні про розлад говорять і його існування вже нікого не дивує. Проте ще 20 років тому картина була іншою. Багатьом людям з аутизмом найчастіше діагностували шизофренію з відповідним лікуванням, що призводило до вкрай важких наслідків. Деякі з них так і залишаються не діагностованими та досі, не отримуючи потрібної підтримки та допомоги.

Також у сфері існує ще одна серйозна проблема – відсутність аутизму для діагностування дорослої людини в міжнародній класифікації хвороб, якою користуються лікарі всього світу. Тобто у лікарів на сьогодні немає інструменту поставити дорослій людині розлад аутистичного спектра (наприклад, синдром Аспергера), бо код для розладу існує в МКБ-10 лише для дітей.

Тому статистичні дані стосовно кількості аутистів в Україні – дітей та дорослих – наразі неповні й ми можемо лише припускати їх справжню кількість. Це означає, що лише частина людей з аутизмом має офіційний діагноз і будує свої життя відповідно до потреб. А інша, на жаль, – ні.

Саме тому вкрай важливо розпізнати проблему в ранньому дитинстві, аби мати можливість зробити все можливе для коригування та покращення життя і майбутнього як родини, яка виховує дитину з РАС, так і суспільства в цілому. І ця ноша лягає на плечі батьків.

Коли звертатися по допомогу та до кого

Як правило, в Україні дітям ставлять діагноз у віці 3 років. На жаль, адже досвід інших країн, наприклад, Ізраїлю підтверджує факт того, що розпізнавання аутизму до 1 – 2 років та початок корекційних заходів можуть не просто покращити стан, а й звести нанівець його прояви у майбутньому. Наразі досвід іноземних колег у сфері вважається еталонним у "лікуванні" РАС, адже результати раннього втручання вражають

Однак уважні батьки раніше за всіх лікарів світу можуть розпізнати щось недобре. Наприклад:

• дитина у віці до 1 року не реагує на своє ім’я, не проситься на руки до батьків;
• у віці 2 років не намагається наслідувати дорослих і не демонструє інтерес до іграшок тощо.

Також фахівець спрямовує родину до інших фахівців (психологів, невропатологів, гастроентерологів тощо) для виявлення різноманітних супутніх станів, адже у дитини з РАС досить часто спостерігаються інші порушення, які потребують лікування заради покращення основного стану.

Офіційно встановити діагноз аутизму може тільки лікар психіатр після ряду спеціальних досліджень. Побачити ж існування проблеми можуть і інші лікарі – наприклад, дитячий невролог чи навіть педіатр, які мають направити родину до відповідного фахівця для подальшого підтвердження чи спростування своїх припущень.

Що робити після встановлення діагнозу

Одразу після встановлення діагнозу зорієнтуватися у тому як бути далі буває дуже складно. Батьки спустошені, розчаровані та психологічно не готові почути новину від лікаря про те, що аутизм їхньої дитини – це назавжди. А якщо мова йде про тяжкі форми, то й про безліч супутніх захворювань.

Тож пошук підтримки батьків – перший крок на шляху корекції дитини. Цю підтримку можна отримати у професійного психолога, в групах для батьків дітей з аутизмом та будь-де, де родина не буде почуватись ізольовано та наодинці зі своїм горем.

Наступний крок – це систематичне спілкування з лікарями та фахівцями з аутизму та виконання всіх рекомендацій. Цей крок є невіддільною частиною процесу корекції дитини та взаємодії.

Третє – розуміння рівня розвитку дитини та її можливостей має призвести до пошуку та систематичного відвідування відповідного коригувального закладу – садка, центра тощо. Проте тут важлива відповідальність. Як би не було важко, позиція "ну, дитина хвора, тож ми нічого не будемо робити" вкрай шкідлива. Можливо, це і полегшить на деякий час життя дорослим, але 100% зашкодить дитині, яка могла б засвоїти нові навички та навчитися спілкування на рівні, не нижчому нормотипових однолітків.

Також важливе розуміння батьками своєї ролі у коригувальному процесі дитини, бо яким би фахівець чудовим не був, “золота пігулка” вже ж лежить у руках батьків, які щоденно мусять працювати з дитиною”.