Батько створив ліки, щоб урятувати свого сина від смертельного захворювання

Террі Піроволакіс, ІТ-директор із Торонто (Канада), вирішив сам створити ліки для своєї дитини, у якої діагностували рідкісне смертельне захворювання. Про це пише Fox News.

Третій син чоловіка народився в грудні 2017 року. Це були здорові пологи, але через шість місяців він і його дружина Джорджія помітили, що їхня дитина, на ім'я Майкл, не підіймає голову.

Після кількох місяців візитів до лікарів, фізіотерапії та генетичних тестів, які Піроволакіс називає "18-місячною діагностичною одіссеєю", невролог поставив малюкові Майклу діагноз "спастична параплегія 50" (SPG50) — неврологічний розлад, на який страждає менше ніж 100 осіб у світі.

"Нам сказали, щоб ми просто йшли додому і любили його, і сказали, що до 10 років він буде паралізований від пояса вниз. Вони сказали, що він ніколи не зможе ходити або говорити й потребуватиме підтримки до кінця життя", — сказав Піроволакіс.

Видання зазначає, що спастична параплегія 50 (SPG50) — це неврологічне захворювання, яке впливає на розвиток дитини, поступово призводячи до когнітивних порушень, м'язової слабкості, порушення мовлення і паралічу, згідно з даними Національної організації з рідкісних розладів.

Більшість людей із цим захворюванням помирають до 20 років.

Місія батька

Наразі Управління із санітарного нагляду за якістю харчових продуктів і медикаментів США не затвердило жодного методу лікування SPG50.

Після шоку, спричиненого діагнозом, Піроволакіс негайно розпочав дослідження, зосередившись на пошуку генної терапії, яка могла б допомогти його синові. Чоловік відвідав Шеффілд і Національний інститут здоров'я при Кембриджському університеті (Англія), де вчені вивчали це захворювання.

"Потім ми зняли наші заощадження, рефінансували наш будинок і заплатили команді Південно-Західного медичного центру Техаського університету, щоб створити доказ концепції для початку генної терапії Майкла", — каже Піроволакіс.

Після успішних випробувань, які засвідчили, що генна терапія ефективно зупиняє прогресування хвороби у мишей і в клітинах людини, Піроволакіс почав співпрацювати з невеликою фармацевтичною компанією в Іспанії для виробництва препарату.

30 грудня 2021 року Міністерство охорони здоров'я Канади дало дозвіл на проведення генної терапії для Майкла.

"24 березня 2022 року мій син став першою людиною, яка пройшла курс генної терапії в клініці SickKids у Торонто. Процедура, яка передбачає введення спинномозкової рідини через люмбальну пункцію, пов'язана з ризиком, але потенційні переваги рятують життя. Я не міг дозволити йому померти", — зазначив батько дитини.

За словами Піроволакіса, виготовлення ліків для кожної дитини коштує близько 1 мільйона доларів, а лікування пацієнта у США в лікарні — ще близько 300 тисяч доларів. Чоловік звертався до фармацевтичних компаній, але всі вони відмовилися від виробництва препарату.

"Ми хочемо переконатися, що випробування триватимуть і ці діти отримають лікування. Жоден інвестор не дасть вам грошей на лікування хвороби, яка не принесе прибутку", — сказав він.

Раніше Фокус повідомляв, що батько 180 дітей розповів про своє особисте життя. Самотній Джо вже 14 років допомагає жінкам, які постають перед труднощами в зачатті. Нещодавно він розповів про зустрічі з деякими своїми дітьми.

Також стало відомо, що чоловік хоче назвати доньку на честь деталі автомобіля. Майбутня мама розповіла, що вони з чоловіком чекають на дитину і були раді дізнатися, що у них буде дівчинка. Однак під час вибору імені виникли проблеми, оскільки чоловік не хоче йти на поступки.

Цей матеріал має виключно інформаційний характер і не містить порад, які можуть вплинути на ваше здоров'я. Якщо ви відчуваєте проблеми, зверніться до фахівця.