Преждевременно родившиеся: борьба за жизнь

По данным Министерства здравоохранения, около 8% всех новорожденных в Украине — это «торопыжки», то есть дети, родившиеся до 37 недели беременности. По данным Национальной службы здоровья (НСЗУ), ежегодно около 8–10 тысяч преждевременно родившихся детей нуждаются в специализированной медпомощи, но только у 40% больниц есть необходимое оборудование. При том, что, согласно данным ВОЗ, преждевременное рождение — первая причина детской смертности среди детей до пяти лет.

На фоне этой сложной ситуации позитивом выглядят реформы НСЗУ, направленные на улучшение доступа к медицинским услугам. В рамках программы медицинских гарантий грудные дети, которые родились преждевременно или имеют сложный диагноз, получают бесплатную специализированную помощь. Но, как свидетельствует исследование Ассоциации родителей преждевременно родившихся детей «Ранние пташки», около 70% родителей об этих гарантиях до сих пор не знают.

История Алёны, которая одолела сложный путь борьбы за жизнь своего ребенка, — яркий пример важности информационной поддержки и осведомленности.

На защите своей беременности

Когда Алёна узнала о своей второй беременности, ее сердце наполнилось как радостью, так и тревогой. После потери первого ребенка она мечтала о новом шансе стать матерью. Сначала все шло хорошо. Алёну наблюдали в частной клинике, где врачи уверяли, что беременность протекает без осложнений. Но на восьмой неделе она ощутила что-то странное — давление в животе. Врачи сказали, что это нормально. На 17-й неделе ее страхи подтвердились — внезапно отошли воды.

«Я почувствовала, что земля уходит из-под ног. Врачи настаивали на аборте, но я не могла сдаться», — вспоминает Алёна.

В больнице женщина столкнулась с давлением медицинского персонала. Трижды в день ей твердили: шансы на выживание ребенка минимальны, аборт — единственный выход. Она искала поддержку, обращалась к другим врачам, но получала лишь холодные отказы.

Алёна решила сменить больницу, но услышала в ответ: «Сегодня четверг, в выходные такие вопросы не решают, в понедельник». «За каждый день пребывания мы с мужем платили немалые деньги. Но больше всего пугало то, что мне придется остаться в выходные наедине с дежурным врачом, который не хочет спасти мою беременность. Каждую ночь я повторяла: «Надо пережить эту ночь, не сегодня», — вспоминает Алёна.

Женщина нашла контакты представителей общественной организации «Ранние пташки». Психолог ОО Юлия Александрова, которая начала сопровождать Алёну с 18 недель беременности, рассказывает: «Она просила о поддержке, хотела знать все о преждевременных родах, попробовать сохранить беременность настолько, насколько будет возможно, если это не будет угрожать ее жизни.

Когда женщина узнает об осложнении во время беременности, у нее возникает смесь эмоций: тревога, страх потери, но также и вера. Важно понимать, что поддержка в такие моменты жизненно необходима».

Психолог помогла Алёне осознать ее страхи и научила дыхательным техникам для снятия напряжения. Кроме того, специалисты ОО «Ранние пташки» помогли женщине сориентироваться в ее правах как пациентки и нашли специалиста, готового взять Алёну на амбулаторное наблюдение.

В конце концов женщина смогла перейти в другое медицинское учреждение — государственное, где ее наконец стали воспринимать не как случай, а как человека. Хотя постоянные осмотры не прекращались, атмосфера была совсем иной. Уважение и желание сохранить жизнь ребенка стали приоритетом.

«Без поддержки не знаю, чем бы закончилось это групповое акушерское насилие. Впервые за долгое время я почувствовала, что не одинока в этой борьбе», — рассказала Алёна.

Испытание после родов

На 31-й недели беременности воды опять начали отходить. Роженицу срочно госпитализировали, и после экстренного кесарева сечения на свет появилась ее дочь Кира, которую сразу перевели в реанимацию. Первые дни материнства были самыми тяжелыми, вспоминает Алёна: «Я могла смотреть на свою дочь лишь сквозь стекло, наблюдая, как медсестры второпях выполняют процедуры, и не имела права ничего сказать или сделать. На мои обращения врачи холодно отвечали: «Мы все знаем, не мешайте».

Из-за карантинных ограничений матери запретили посещать дочь. Она столкнулась с равнодушием отдельных медицинских работников, которые не всегда учитывали ее переживания. Однако Алёна не сдалась. Искала информацию, покупала необходимое оборудование и консультировалась со специалистами онлайн.

Через контактного психолога ОО «Ранние пташки» постоянно поддерживала Алёну. Роженица также присоединилась к онлайн-чату родителей, где получала ответы на свои вопросы от специалистов общественной организации. Важно было осознавать, что она не сама.

«Агрессивные медицинские вмешательства могут оставить глубокие следы на психике женщины и сформировать недоверие к медицинскому персоналу. Алёна активно работала над своим психологическим состоянием, акцентируясь на позитивных показателях своего здоровья и на опыте других женщин», — рассказала Юлия.

Алёна и ее дочь Кира уже преодолели много трудностей. Кире исполнилось три года, и вспоминая свой путь, женщина говорит: «Мое чувство доверия к медицинской системе было разрушено. Моего ребенка спасло то, что я пошла против системы, искала поддержку и возможности».

Фото из семейного архива госпожи Алены

История Алёны подчеркивает, что, несмотря на трудности важно искать помощь и быть осведомленным о своих правах. Ее опыт — это не только личная борьба за жизнь ребенка, но и важный сигнал для системных изменений в сфере перинатальной помощи в Украине.

Хотя позитивные сдвиги можно наблюдать уже сейчас. Реформы НСЗУ улучшают доступность медицинских услуг через контракты с больницами, обеспечивающими специализированную помощь новорожденным. В 2024 году по пакету «Медпомощь при родах» законтрактированы 259 медицинских учреждений, по пакету «Медпомощь новорожденным в сложных неонатальных случаях» — 89.

Бывший руководитель Харьковского перинатального центра, а ныне заместитель главы НСЗУ Ирина Кондратова за 35 лет работы в неонатологии стала свидетелем многочисленных преждевременных родов и сложных медицинских ситуаций. Теперь она активно работает над улучшением медпомощи матерям и новорожденным, акцентируя внимание на важности современного оборудования и квалифицированного персонала. Во время визитов в медицинские учреждения в разных областях Украины она подчеркивает необходимость придерживаться стандартов медпомощи, указывая на значительный процент кесаревых сечений в больницах с малым количеством родов.

Однако наряду с позитивными изменениями есть и серьезные проблемы. Многие  больницы и дальше принимают роды без должного оборудования, нарушая маршруты беременных с осложнениями. Решение этих проблем, по мнению заместителя главы НСЗУ, требует не только усилий государства, но и ответственности медицинских учреждений и территориальных громад.

Поддержка и информационная осведомленность — ключ к системным изменениям

Сейчас вводятся новые программы, которые способствуют повышению осведомленности родителей об их правах и возможностях. Общественные организации активно информируют семьи о медицинских гарантиях и способах получения помощи, что позволяет родителям лучше ориентироваться в системе.

«Родители, столкнувшиеся с преждевременными родами, нуждаются в поддержке и помощи.

Важно информировать будущих родителей без запугивания, показывая, как действовать в критических ситуациях и куда обращаться за помощью, — говорит глава и сооснователь ОО «Ранние пташки» Александра Балясная. — Частые вопросы, которые беспокоят родителей «ранних пташек», — от стоимости лечения до права на бесплатные услуги. В рамках инициативы «Гарантированно!» мы даем консультации, как разобраться в том, что гарантирует государство, и получить доступ к этим услугам, а за что семьи должны платить в случае преждевременного рождения малыша».