В Україні розроблять уніфіковані протоколи для лікування дітей з розщілинами губи та піднебіння

"Хірургічна допомога - важливий компонент в комплексній реабілітації дітей з такими вродженими вадами. Тому за ініціативи МОЗ і підтримки першого заступника міністра охорони здоровʼя Сергія Дуброва була створена ініціативна група для розробки клінічних протоколів лікування щодо хірургічного і нехірургічного лікування дітей з розщілинами губи та піднебіння, в яку увійшли провідні хірурги у цій галузі, і не тільки хірурги, для розробки саме комплексного підходу у лікуванні дітей в умовах тих клінік та центрів, де це можливо", - сказав Єфименко.

За його словами, у розробці протоколів будуть брати участь логопеди, психологи, ортодонти, отоларингологи, генетики.

"Робота розпочата, є клінічні настанови, які ми використовуємо, в їх основі європейські клінічні настанови. На їх базі з використанням доказової медицини ми зможемо розробити свої клінічні протоколи, які матимуть імплементацію в Україні, щоб хірурги мали певний напрямок, знали етапи лікування", - сказав Єфименко.

Як зазначила народна депутатка, членкиня Комітету ВР з питань здоровʼя нації Оксана Дмитрієва, на кожні 600-800 новонароджених припадає один випадок патології розщеплення розщілини губи та піднебіння. Ця вада є однією з найпоширеніших у новонароджених і потребує комплексного вирішення, не тільки хірургічного, а й наступної реабілітації, як медичної, так і корекційної роботи, психологічної.

Саме тому, за словами Дмитрієвої, важливо розробити маршрут пацієнта - від діагностики вади на етапі вагітності чи у пологовому будинку до соціальної інтеграції дитини.

"Перше, про що треба говорити - це маршрутизація пацієнтів з цією вадою. Навіть педіатр має розуміти, куди направляти дітей з щелепно-лицевими вадами. У нас має бути кілька опорних центрів, в яких будуть робити відповідні операції. Обовʼязково має бути мультидисциплінарна команда. Не лише щелепно-лицевий хірург вирішує проблему, тут має бути команда фахівців: і стоматолог, і ортопед, і психолог, і логопед, і ортодонт. Ми маємо направляти пацієнта туди, де є така команда. Також ми маємо розуміти і обсяги фінансування", - сказала вона.

Начальник відділу договірної роботи Центрального міжрегіонального департаменту НСЗУ Ігор Стезерянський наголосив, що за Програмою медичних гарантій діти з розщілинами губи та піднебіння можуть отримати медичну допомогу за пакетом "Хірургічні операції для дітей та дорослих в стаціонарних умовах".

"Оскільки пакети медичних послуг універсальні, охоплюють широку палітру нозологій, окремі вимоги до лікарень, в яких надається так допомога (операції дітям з розщілинами губи та піднебіння - ред.), відсутні. Водночас діє принцип екстериторіальності, тобто в тих лікарнях, де є така змога, які уклали договір з НСЗУ, будь-хто, незалежно від реєстрації місця проживання, може отримати таку допомогу", - сказав Стезерянський.

Він нагадав, що у 2025 році до програми медичних гарантій мають доєднатися медзаклади МОЗ та Національної академії меднаук, що з одного боку, має спростити пацієнтам доступ до спеціалізованих медичних послуг, з іншого - дозволить облікувати пацієнтів з різними вадами, у тому числі з розщілинами губи та піднебіння, в електронній системі охорони здоровʼя. Ці дані, за його словами, можуть стати підґрунтям для подальших стратегічних рішень, зокрема, для можливого виокремлення деяких напрямків в окремі пакети з конкретними вимогами до надавачів медпослуг.

Наразі спеціалізоване відділення з лікування щелепно-лицевих патологій мало б бути відкрито у НДСЛ "Охматдит" влітку цього року, але російська терористична атака завадила цим планам, відремонтоване і готове до запуску відділення було суттєво пошкоджено.

Втім, як зазначив медичний директор НДСЛ "Охматдит" Сергій Чернишук, робота по комплексній допомозі дітям з розщілинами губи та піднебіння велася медзакладом і раніше, після російської атаки планова хірургія цього напрямку була відновлена вже через два тижні, лікарня також не відмовилася від повноцінного запуску відділення.

Як розповіла лікар відділення пластично-реконструктивної мікрохірургії НДСЛ "Охматдит" Наталія Тетруєва, в "Охматдиті" лікування дітей з розщілинами губи та піднебіння проводиться мультидисциплінарною командою, в яку входять щелепно-лицеві хірурги, ортодонт, дитячий стоматолог, логопед, психолог, педіатр, що дає можливість провести всі етапи лікування і реабілітації цих дітей. Також лікарня надає і психологічну підтримку і реабілітацію маленьким пацієнтам та їхнім родинам.

Цей напрямок медзакладу допомагають розвивати партнери - міжнародна організація Smile Train та ГО "Українська посмішка", які у партнерстві з НДСЛ "Охматдит" проводять спеціалізовані табори для дітей з розщілинами губи та піднебіння, де відбуваються не тільки реабілітаційні, а й психологічні, розвиваючі заходи, які в ігровій, навчальній формі допомагають дітям з цією вадою подолати невпевненість у собі, отримати мотивацію навчатися і спілкуватися з однолітками тощо.

"Логопедичні табори - це ідея, на яку "Охматдит" надихнули міжнародні партнери. Табір проводиться вже не вперше, їх досвід дозволив розвивати цей напрям і підіймати професійний рівень лікарів, покращувати допомогу пацієнтам. Ми хочемо проводити ці табори і надалі, тому що спілкування дітей і їхніх батьків з іншими родинами, психологами, логопедами дає можливість дітям достойно інтегруватися у суспільство", - сказала Тетруєва.

Як додала керівниця Центру медико-психологічної, соціально-реабілітаційної допомоги дітям НДСЛ "Охматдит" Олена Анопрієнко, для роботи в таборі була підготовлена програма під кожну дитину, розроблена програма групової роботи, рекомендації фахівців батькам щодо того, як працювати з дитиною.

Водночас для масштабування такої допомоги дітям необхідно вирішити низку проблем - від створення кількох спеціалізованих центрів з мультидисциплінарними командами до навчання фахівців, зокрема, мовних терапевтів, психологів, а також створення відповідних програм для медичних вишів з тим щоб майбутні лікарі первинної ланки, лікарі пологових будинків могли правильно спрямувати батьків для лікування та реабілітації або надати базові рекомендації з догляду за дитиною.

"Нам важливо мати координаційний центр навчання лікуванню дітей з розщілинами губи та піднебіння з тим, щоб координувати сімʼї, куди звертатися, щоб допомога була повноцінною та комплексною з усіх напрямків", - сказала Анопрієнко.

ГО "Українська посмішка" - організація, що прагне підтримувати майбутнє вільної України, надаючи наступному поколінню доступ до освіти, добробуту та охорони здоров’я. Одним з напрямків діяльності є допомога в лікуванні дітей з розщілинами обличчя, надання знань та ресурсів для оптимального лікування сім'ям і особам, які займаються доглядом за цими дітьми, а також сприяння професійному зростанню лікарів та медичних спеціалістів, що спеціалізуються на лікуванні та реабілітації дітей. ГО "Українська посмішка" має партнерські стосунки з американською «Smile Train» - найбільшою у світі організацією, що займається проблемою дітей з розщілинами губи та піднебіння, та допомагає хірургам у понад 70 країнах надавати кваліфіковану допомогу.