Первый контакт с человеком, утратившим зрение: что должны знать врачи

По данным НСЗУ, за первые шесть месяцев 2023 года около 20 тысяч украинцев утратили зрение или подверглись серьезным нарушениям зрения из-за последствий войны. По неофициальным оценкам, в Украине проживает от 70 до 300 тысяч людей с нарушением зрения. Несмотря на это в стране чувствуется значительная нехватка специалистов, которые могли бы оказать первую психологическую и практическую помощь людям, потерявшим зрение. Вместе с тем все больше общественных организаций активно работают в этом направлении, обучая медицинских работников и специалистов, как взаимодействовать с пациентами с нарушениями зрения.

Евгений Свет — опытный тифлопедагог, один из ведущих украинских специалистов по ориентированию в пространстве и мобильности, а также специалист в сфере создания безбарьерной среды. Непосредственно работает с людьми с нарушением зрения и проводит обучение по направлениям реабилитационных методик и разных вопросов безбарьерной среды.

— Евгений, насколько важен первый контакт для подготовки медицинских работников именно в коммуникации с пациентами, утратившими зрение?

— Первый контакт — это основа. Человек, потерявший зрение, часто не понимает, что делать дальше, как жить. Эта травма для многих разрушает весь предыдущий жизненный уклад. Утрата зрения или его серьезное нарушение — одно из сложнейших испытаний в случае получения инвалидности. Именно поэтому первая коммуникация имеет решающее значение. Она зависит в первую очередь от родных, близких, окружения и, бесспорно, специалистов, которые начинают работать с человеком.

Сейчас я — тренер проекта «Первый контакт с человеком, потерявшим зрение», который реализует ГО «Центр социально-инклюзивного партнерства» совместно с ГО «Невідкладний стан»» при поддержке ПРООН в Украине и правительства Японии. Считаю, что название проекта гениальное — «Первый контакт». Как мы начнем этот контакт, так и будет формироваться дальнейшая жизнь человека после потери зрения.

— В чем важность проекта и почему, по вашему мнению, такие проекты нужно масштабировать на всю страну?

— Мы разделяем медпомощь и реабилитацию. В условиях, когда учреждение здравоохранения является первым местом контакта для человека с потерей зрения, особенно вследствие войны, медицинские работники должны владеть ключевыми компетенциями. Идеально, если эти знания постоянно углубляются.

Образовательные проекты и семинары, безусловно, необходимы. Проблема в том, что сейчас эти занятия слишком короткие. Нужно больше времени для изучения, чтобы знания были основательными. Важно внедрять программы на уровне учебных заведений.

— Если говорить об уже практикующих медиках, сколько нужно часов? Сколько нужно занятий для того, чтобы медицинский работник овладел в полной мере компетенцией взаимодействия с незрячим человеком, и какие это должны быть компетенции?

— Сначала нужно разделить направления. Медпомощь включает физическое вмешательство после травм. Но реабилитация человека с нарушением зрения — это не только вопрос медицины. Основной акцент должен быть на развитии навыков адаптации к новым условиям жизни. Люди с нарушением зрения могут овладеть теми же навыками, что и люди со стопроцентным зрением. Это факт.

Медицинские работники должны понимать, что реабилитация — это партнерский процесс между специалистом и пациентом. Если отношения врач—пациент не изменятся на партнерские, то реабилитации не будет. Кроме того, нужно сотрудничество с психологами. Человек, утративший зрение, часто нуждается в психологической поддержке, даже если демонстрирует уверенность и гиперактивность. Завышенная самооценка или чрезмерная активность могут быть признаком травмы. И если психолог не «поймает» эту проблему, то человек может просто «сгореть», что приведет к роковым последствиям.

Иногда меня просто начинает трусить, когда вижу отношение к больному. Наверное, потому, что я не медик. Один из моих клиентов — ветеран, который утратил зрение и имел другие комбинированные нарушения. Я до конца не понимал, буду ли работать с ним. Решающим для меня стало знакомство с этим ветераном. Это было год назад. Состоялся так называемый медицинский консилиум. Многие люди в белых халатах сели кружочком, завели этого парня, посадили и начали о нем говорить. Даже не собираясь ему что-то объяснять. Он незрячий, ему надо сообщить, что он находится в комнате, здесь есть люди-специалисты. Человек имеет право получить информацию. После обсуждения его снова подхватили и просто увели, ничего не объясняя. Будто он не живой человек, а какой-то манекен. Здесь я уже вмешался. Я был очень зол. И именно в тот момент решил, что с ним буду работать.

Первое, что я сделал, — показал, как правильно сопровождать таких пациентов. Когда человек теряет зрение, он не знает, что делать дальше, у него нет элементарной информации.

Человек должен понимать: его физическое состояние изменилось, но если мы будем выполнять определенный порядок действий, то он сможет адаптироваться. Очень важным участником первого контакта является человек, который тоже утратил зрение, имеет такие же нарушения. Таких людей нужно допускать на первых этапах реабилитации. То, что скажет специалист, не будет восприниматься так, как то, что скажет человек с таким же опытом. Самое  простое — дать смартфон и показать, что он доступен. Люди очень оживают, когда понимают, что им это по силам.

— Когда нужно начинать работа по обучению ориентированию и перемещению в пространстве? Еще на этапе лечения, когда человек находится в медицинском учреждении? И должны ли медики знать базовые правила сопровождения?

— Реабилитация начинается тогда, когда человек к ней готов. Готовность определяет специалист. Но важно не допустить ошибок, как это иногда случается. Например, некорректными комментариями врачи могут невольно формировать у пациента блоки. Ориентирование в пространстве — это непрерывный процесс, который нужно начинать постепенно.

В Украине почти нет специалистов по ориентированию и мобильности незрячих, даже специальности такой на сегодняшний день у нас нет. В мире таких специалистов готовят как минимум год. Главное — научить человека пользоваться имеющимися ориентирами с помощью других органов чувства. Донести до пациента, что с потерей зрения почти все возможности сохраняются. Снова включить у него пространственные представления и пространственное мышление. Убедить, что ориентиры остаются, и научить тому, что мы их просто иначе воспринимаем. Нет зрения — нужно развивать другие органы чувств, которые становятся компенсаторными. Прежде всего это прикосновение, тактильное восприятие, слух, обоняние. И, безусловно, память, мышление, внимание и т.п.

— Еще один важный вопрос — безбарьерность. Человек возвращается из больницы домой. У него будет необходимость обратиться в то или иное учреждение за разными услугами. Где в его маршруте может возникнуть больше всего трудностей? Какие объекты в Украине самые барьерные?

— Доступность определяется такими условиями: физической возможностью передвигаться, безопасностью во время передвижения, доступом к информации и наличием систем навигации.

У нас с возможностью и безопасностью очень большие проблемы. Очень острая проблема уличной пешеходной сети. Наши тротуары и улицы тотально опасны. Причем мы не берем конкретный город. В Украине ситуация везде одинакова. Возьмите тротуар возле своего дома, посчитайте количество ям, изменений высоты — и уже поймете масштаб проблемы.

Пространство можно оценивать и по наличию ограничителей движения транспорта. Любые столбики или полусферы, все, что есть на тротуаре, — это барьер.

Дальше — отсутствие системы ориентиров. Большое пространство становится непонятным для незрячего человека. Ведь ориентирование в пространстве — это пространственные представления, пространственное мышление и, безусловно, работа с разными типами ориентиров. В нашем случае это слуховые или тактильные показатели. Вместе с тем те же тактильные полосы или тактильная плитка, как ее называют, в 95% случаев напрасно потраченные деньги. То есть тактильной плитки, многих тактильных ориентиров, которые работают для пользователя, почти нет.

Важны также транспортные системы и системы информирования. Человек должен знать, какой транспорт приехал, куда он едет и как до него добраться. И это действительно квест, требующий введения нормативов и решений.

Дальше — получение информации и услуг. У нас толерантные люди, которые помогают. Вследствие войны резко изменилось отношение к людям с инвалидностью. Но когда человек попадает на общественный объект, он не понимает, как и куда ему двигаться и как получить услуги. Часто сам персонал не понимает, как оказывать эти услуги, ведь не знает, как работать с людьми, имеющими нарушение зрения.

В отношении безбарьерности есть много стереотипов. Технические решения, такие как тактильные полосы или озвучивание светофоров, важны, но на самом деле реабилитация составляет 55% успеха. Реабилитированный человек сможет преодолеть большинство барьеров даже при минимальной адаптации среды.

— Как родственники могут помочь человеку с нарушением зрения?

— Реабилитация клиента начинается с реабилитации его родных. Семья должна понимать, как правильно взаимодействовать с человеком, утратившим зрение, и поддерживать его в процессе адаптации. Это — ключ к успешной интеграции в общество.

Реабилитация людей, потерявших зрение, — это многомерный процесс, который требует слаженной работы медицинских работников, реабилитологов, психологов, родственников и общества в целом. Инклюзивность и доступность должны быть интегрированы во все аспекты жизни, чтобы каждый человек имел равные возможности для адаптации и развития.

Только общими усилиями можно построить общество, где каждый будет чувствовать поддержку и понимание.

— Идеальная безбарьерность: какой она должна быть и существует ли она в Украине?

— Идеальность — это понятие субъективное, и в безбарьерности его не может быть. Главное в этом вопросе — человеческое сознание. Вместе с тем для человека с нарушением зрения доступность начинается с реабилитации. Человек должен научиться ориентироваться и передвигаться самостоятельно.

Можно потратить миллионы на создание безбарьерной среды, но если человек не адаптирован к новому образу жизни, эти средства будут потрачены напрасно. Например, есть пешеходный путь от стации метро «Вокзальная» до железнодорожного вокзала в Киеве — это около трехсот метров. Может ли незрячий человек преодолеть этот маршрут без специальных элементов навигации? Может, если пройдет обучение, которое занимает около часа.

Однако если на этом маршруте будет проложена тактильная полоса, это значительно облегчит передвижение. Но нужны ли эти полосы везде? Однозначно нет. Тактильная полоса — не основной критерий безбарьерности. Для людей с нарушением зрения важнее, чтобы пешеходные переходы были оборудованы тактильной плиткой и звуковыми сигналами на светофорах. С мая 2025 года в Украине будет введен государственный стандарт, регулирующий оснащение такими устройствами.

— Что с помещениями? Проще ли с ними?

— В помещениях все значительно проще, если исполнители понимают, как это должно работать. Доступная входная группа — это ключевое: пандус, удобные ступеньки или вообще вход в ноль. Для незрячего человека важны информационные ориентиры, которые указывают на вход. Внутри помещения должен быть обученный персонал, который поможет сориентироваться или сопроводит человека.

Нужна ли тактильная навигация в маленьких помещениях, таких как кофейни или банки? В большинстве случаев нет, потому что она там не работает. Например, коврик перед дверями может служить тактильным ориентиром, если он надежно закреплен и не представляет угрозы травмирования. Зато в больших пространствах — на станциях метро, автовокзалах или в аэропортах — тактильная навигация необходима.

Когда-то самый лучший пример тактильной навигации в Украине был в терминале Д аэропорта «Борисполь». Все тактильные пути там вели к лифтам и административной стойке, где человек мог получить нужную информацию. К сожалению, эта система сейчас не работает.

— Часто ли попадается безбарьерность «для галочки»?

— К сожалению, очень часто. У нас есть «плиткомания» — укладывают тактильную плитку где угодно, не считаясь с тем, функциональна ли она. Или «табличкомания» — устанавливают таблички со шрифтом Брайля, не проверяя, правильно ли на них что-то написано. И еще «пандусомания» — это пандусы, которые невозможно использовать.

Например, в большом заведении фастфуда установили много тактильной плитки, но там она не работает. Человек не может ее использовать из-за большого потока посетителей. Кроме того, плитка не отвечает нормам. Часто бизнес делает что-то «для галочки», во избежание штрафов, а не для реальной пользы. В итоге безбарьерность становится формальностью, особенно для людей с нарушением зрения.

— Какие советы вы дадите людям, потерявшим зрение? С чего начинать?

— Начинать нужно с реабилитации! Человек должен получить четкие алгоритмы самостоятельной деятельности. В Виннице работает центр «Подолье», в Киеве — «Тринити Хаб», во Львове — Unbroken. Также можно обратиться в общественные организации, такие как Национальная ассамблея людей с инвалидностью Украины, «Генерація успішної дії», «Сучасний погляд».

И главное — понять, что нет ничего невозможного. Изменился лишь способ реализации ваших возможностей. Человек, утративший зрение, может сохранить сто процентов своих возможностей, а иногда даже увеличить их благодаря компенсаторным процессам и грамотной реабилитации. Это путь к новым возможностям и полноценной жизни.