Перший контакт із людиною, яка втратила зір: що мають знати лікарі

За даними НСЗУ, за перші шість місяців 2023 року близько 20 тисяч українців втратили зір або зазнали серйозних порушень зору через наслідки війни. За неофіційними оцінками, в Україні проживає від 70 до 300 тисяч людей із порушеннями зору. Попри це в країні відчувається значна нестача фахівців, які могли б надати першу психологічну та практичну допомогу людям, що втратили зір. Водночас дедалі більше громадських організацій активно працюють у цьому напрямі, навчаючи медичних працівників і фахівців, як взаємодіяти з пацієнтами з порушеннями зору.

Євгеній Свєт — досвідчений тифлопедагог, один із провідних українських фахівців із орієнтування в просторі та мобільності, а також спеціаліст у сфері створення безбар’єрного середовища. Безпосередньо працює з людьми з порушеннями зору й проводить навчання за напрямами реабілітаційних методик і різних питань безбар’єрного середовища.

— Пане Євгенію, наскільки важливим є перший контакт для підготовки медичних працівників саме в питанні комунікації з пацієнтами, які втратили зір?

— Перший контакт — це основа. Людина, яка втратила зір, часто не розуміє, що робити далі, як жити. Ця травма для багатьох руйнує весь попередній життєвий уклад. Втрата зору або його серйозне порушення — одне з найскладніших випробувань у разі набуття інвалідності. Саме тому перші комунікації мають вирішальне значення. Вони залежать насамперед від рідних, близьких, оточення та, безперечно, фахівців, які починають працювати з людиною.

Зараз я є тренером проєкту «Перший контакт з людиною, яка втратила зір», який реалізує ГО «Центр соціально-інклюзивного партнерства» спільно з ГО «Невідкладний стан» за підтримки ПРООН в Україні та уряду Японії. Вважаю, що назва проєкту геніальна — «Перший контакт». Як ми почнемо цей контакт, так і формуватиметься подальше життя людини після втрати зору.

— В чому полягає важливість проєкту й чому, на вашу думку, такі проєкти потрібно масштабувати на всю країну?

— Ми розділяємо медичну допомогу та реабілітацію. В умовах, коли заклад охорони здоров’я є першим місцем контакту для людини з втратою зору, особливо внаслідок війни, медичні працівники мають володіти ключовими компетенціями. Ідеально, якщо ці знання постійно поглиблюються.

Освітні проєкти та семінари, безперечно, необхідні. Проблема в тому, що зараз ці заняття занадто короткі. Потрібно більше часу для вивчення, щоби знання були ґрунтовними. Важливо впроваджувати програми на рівні навчальних закладів.

— Якщо говорити вже про практикуючих медиків, скільки потрібно годин? Скільки потрібно занять для того, щоб медичний працівник опанував повною мірою компетенції взаємодії з незрячою людиною, і які це мають бути компетенції?

— Спершу слід розділити напрями. Медична допомога включає фізичне втручання після травм. Але реабілітація людини з порушенням зору — це не лише питання медицини. Основний акцент має бути на розвитку навичок адаптації до нових умов життя. Люди з порушенням зору можуть опанувати всі ті самі навички, що й люди зі стовідсотковим зором. Це факт.

Медичні працівники мають розуміти, що реабілітація — це партнерський процес між фахівцем і пацієнтом. Якщо ставлення «лікар—пацієнт» не зміниться на партнерське, то реабілітації не буде. Крім того, потрібна співпраця з психологами. Людина з втратою зору часто потребує психологічної підтримки, навіть якщо демонструє впевненість і гіперактивність. Завищена самооцінка чи надмірна активність можуть бути ознаками травми. І якщо психолог не «впіймає» цю проблему, то людина може просто «згоріти», що призведе до фатальних наслідків.

Часом мене просто починає трусити, коли бачу ставлення до хворого. Можливо, тому, що я не є медиком. Один з моїх клієнтів — ветеран, який втратив зір і мав також інші комбіновані порушення. Я до кінця не розумів, чи працюватиму з ним. Вирішальним для мене стало знайомство з цим ветераном. Це було рік тому. Відбувся так званий медичний консиліум. Багато людей у білих халатах сіли кружечком, завели цього хлопця, посадили й почали про нього говорити. Навіть не збираючись йому щось пояснювати. Він незрячий, йому треба повідомити, що він перебуває в кімнаті, тут є люди-фахівці. Людина має право отримати інформацію. Після обговорення його знову підхопили й просто повели, нічого не пояснюючи. Наче він — не жива людина, а якийсь манекен. Тут я вже втрутився. Я був дуже злий. І власне в той момент і вирішив, що з ним працюватиму.

Перше, що я зробив, — показав, як правильно супроводжувати таких пацієнтів. Коли людина втрачає зір, вона не знає, що робити далі, не має елементарної інформації.

Людина має розуміти: її фізичний стан змінився, але якщо ми виконуватимемо певний порядок дій, то вона зможе адаптуватися. Дуже важливим учасником першого контакту є людина, яка теж втратила зір, має такі самі порушення. Таких людей потрібно допускати на перших етапах реабілітації. Те, що скаже фахівець, не сприйматиметься так, як те, що скаже людина з таким самим досвідом. Найпростіше — дати смартфон і показати, що він доступний. Люди дуже оживають, коли розуміють, що їм це до снаги.

— Коли має починатися робота з навчання орієнтуванню та переміщенню в просторі? Ще на етапі лікування, коли людина перебуває в медичному закладі? Й чи повинні медики знати базові правила супроводу?

— Реабілітація починається тоді, коли людина до неї готова. Готовність визначає фахівець. Але важливо не припуститися помилок, як це іноді трапляється. Наприклад, некоректними коментарями лікарі можуть ненавмисно формувати блоки в пацієнта. Орієнтування в просторі — це безперервний процес, який потрібно розпочинати поступово.

В Україні майже немає фахівців із орієнтування та мобільності незрячих, навіть спеціальності такої на сьогодні в нас немає. У світі таких спеціалістів готують щонайменше рік. Головне — навчити людину користуватися наявними орієнтирами за допомогою інших органів чуття. Донести до пацієнта, що з втратою зору майже всі можливості зберігаються. Знов увімкнути в нього просторові уявлення й просторове мислення. Переконати, що орієнтири залишаються, й навчити того, що ми їх просто інакше сприймаємо. Немає зору — потрібно розвивати інші органи чуття, які стають компенсаторними. Насамперед це дотик, дотикове сприйняття, слух, нюх. І, безперечно, пам’ять, мислення, увага тощо.

— Ще одне важливе питання — безбар’єрність. Людина повертається з лікарні додому. В неї буде потреба звернутися до того чи того закладу по різні послуги. Де в її маршруті може виникнути найбільше труднощів? Які об’єкти в Україні є найбільш бар’єрними?

— Доступність визначається такими умовами: фізичною можливістю пересуватися, безпекою під час пересування, доступом до інформації та наявністю систем навігації.

У нас із можливістю та безпекою дуже великі проблеми. Дуже гострою є проблема вуличної пішохідної мережі. Наші тротуари та вулиці тотально небезпечні. Причому ми не беремо конкретного міста. В Україні ситуація однакова. Візьміть тротуар біля свого будинку, порахуйте кількість ям, змін висоти — й уже зрозумієте масштаб проблеми.

Простір можна оцінювати також за наявністю обмежувачів руху транспорту. Будь-які стовпці чи півкулі, все, що є на тротуарі, — це бар’єр.

Далі — відсутність систем орієнтирів. Великий простір стає незрозумілим для незрячої людини. Адже орієнтування в просторі — це просторові уявлення, просторове мислення й, безперечно, робота з різними типами орієнтирів. У нашому випадку це аудіо- або тактильні показники. Водночас ті самі тактильні смуги або тактильна плитка, як її називають, у 95% випадків — марно витрачені кошти. Тобто тактильної плитки, багатьох тактильних орієнтирів, які працюють для користувача, майже немає.

Важливими є також транспортні системи та системи інформування. Людина має знати, який транспорт приїхав, куди він їде і як до нього дістатися. І це насправді квест, який потребує впровадження нормативів і рішень.

Далі — отримання інформації та послуг. У нас дуже толерантні люди, які допомагають. Внаслідок війни різко змінилося ставлення до людей з інвалідністю. Але коли людина потрапляє на громадський об’єкт, вона не розуміє, як і куди їй рухатися й отримати послуги. Часто сам персонал не розуміє, як надавати ці послуги, адже не знає, як працювати з людьми, які мають порушення зору.

Щодо безбар’єрності є багато стереотипів. Технічні рішення, такі як тактильні смуги чи озвучування світлофорів, важливі, але насправді реабілітація становить 55% успіху. Реабілітована людина зможе подолати більшість бар’єрів навіть за мінімальної адаптації середовища.

— Як родичі можуть допомогти людині з порушенням зору?

— Реабілітація клієнта починається з реабілітації його рідних. Родина має розуміти, як правильно взаємодіяти з людиною, яка втратила зір, і підтримувати її в процесі адаптації. Це — ключ до успішної інтеграції в суспільство.

Реабілітація людей, які втратили зір, є багатовимірним процесом, що вимагає злагодженої роботи медичних працівників, реабілітологів, психологів, родичів і суспільства загалом. Інклюзивність і доступність мають бути інтегровані в усі аспекти життя, аби кожна людина мала рівні можливості для адаптації та розвитку.

Лише спільними зусиллями можна побудувати суспільство, де кожен відчуватиме підтримку та розуміння.

— Ідеальна безбар’єрність: якою вона має бути й чи існує в Україні?

— Ідеальність — це поняття суб’єктивне, й у безбар’єрності його не може бути. Головне в цьому питанні — людська свідомість. Водночас для людини з порушенням зору доступність починається з реабілітації. Людина має навчитись, як орієнтуватися та пересуватися самостійно.

Можна витратити мільйони на створення безбар’єрного середовища, та якщо людина не адаптована до нового способу життя, ці кошти будуть витрачені марно. Наприклад, є пішохідний шлях від стації метро «Вокзальна» до залізничного вокзалу в Києві — це близько 300 метрів. Чи може незряча людина подолати цей маршрут без спеціальних елементів навігації? Може, якщо пройде навчання, яке займає близько години.

Однак якщо на цьому маршруті буде прокладено тактильну смугу, це значно полегшить пересування. Та чи потрібні ці смуги скрізь? Однозначно ні. Тактильна смуга — не основний критерій безбар’єрності. Для людей із порушенням зору важливіше, щоб пішохідні переходи були обладнані тактильною плиткою та звуковими сигналами на світлофорах. Із травня 2025 року в Україні буде впроваджено державний стандарт, який регулюватиме оснащення такими пристроями.

— Як щодо приміщень? Чи простіше з ними?

— У приміщеннях усе значно простіше, якщо виконавці розуміють, як це має працювати. Доступна вхідна група — це ключове: пандус, зручні сходи або взагалі вхід в нуль. Для незрячої людини важливими є інформаційні орієнтири, що вказують на вхід. Усередині приміщення має бути навчений персонал, який допоможе зорієнтуватися або супроводить людину.

Чи потрібна тактильна навігація в маленьких приміщеннях, таких як кав’ярні чи банки? У більшості випадків — ні, бо вона там не працює. Наприклад, килимок перед дверима може слугувати тактильним орієнтиром, якщо він надійно закріплений і не становить загрози травмування. Натомість у великих просторах — на станціях метро, автовокзалах чи в аеропортах — тактильна навігація необхідна.

Колись найкращий приклад тактильної навігації в Україні був у терміналі «Д» аеропорту «Бориспіль». Усі тактильні шляхи там вели до ліфтів та адміністративної стійки, де людина могла отримати необхідну інформацію. На жаль, ця система нині не працює.

— Чи часто трапляється безбар’єрність «для галочки»?

— На жаль, дуже часто. У нас є «плиткоманія» — укладають тактильну плитку де завгодно, не зважаючи на те, чи є вона функціональною. Або «табличкоманія» — встановлюють таблички зі шрифтом Брайля, не перевіряючи, чи правильно на них щось написано. І ще «пандусоманія» — це пандуси, які неможливо використовувати.

Наприклад, у великому закладі фастфуду встановили багато тактильної плитки, але там вона не працює. Людина не може її використовувати через великий потік відвідувачів. Окрім того, плитка не відповідає нормам. Часто бізнес робить щось «для галочки», щоб уникнути штрафів, а не для реальної користі. У підсумку безбар’єрність стає формальністю, особливо для людей із порушенням зору.

— Які поради ви дасте людям, що втратили зір? Із чого починати?

— Починати слід із реабілітації! Людина має отримати чіткі алгоритми самостійної діяльності. У Вінниці працює центр «Поділля», в Києві — «Трініті Хаб», у Львові — Unbroken. Також можна звернутися до громадських організацій, таких як Національна Асамблея людей з інвалідністю України, «Генерація успішної дії», «Сучасний погляд».

І головне — зрозуміти, що немає нічого неможливого. Змінився лише спосіб реалізації ваших можливостей. Людина, яка втратила зір, може зберегти 100% своїх можливостей, а інколи навіть збільшити їх завдяки компенсаторним процесам і грамотній реабілітації. Це шлях до нових можливостей і повноцінного життя.