Шансів не було: принц Фредерік де Нассау помер від рідкісної хвороби у 22 роки

Принц Фредерік де Нассау, племінник великого герцога Люксембургу, помер після 14 років боротьби з рідкісним генетичним захворюванням – PolG-асоційованою мітохондріальною хворобою. Про смерть сина повідомив його батько Роберт Люксембурзький, двоюрідний брат герцога Анрі на сторінці організації Foundation, яку сам Фредерік заснував для підтримки досліджень цього захворювання.

За словами вбитого горем батька, 28 лютого в День рідкісних захворювань син покликав рідних до себе в кімнату, щоб поговорити з ними востаннє.

"Фредерік знайшов у собі сили і мужність попрощатися з кожним із нас по черзі – зі своїм братом Олександром; зі своєю сестрою Шарлоттою; зі мною; зі своїми трьома кузенами Чарлі, Луї і Доналлом; зі своїм зятем Мансуром; і, нарешті, зі своєю тіткою Шарлоттою і дядьком Марком. Він уже висловив усе, що було в нього на серці, своїй незвичайній матері, яка не відходила від нього 15 років. Подарувавши кожному з нас прощання – добрі, мудрі, повчальні – в істинному стилі Фредеріка, він залишив нас усіх з останнім давнім родинним жартом. Навіть в останні хвилини його гумор і безмежне співчуття змусили його залишити нас з останнім сміхом… щоб підбадьорити нас усіх", – ідеться в повідомленні.

Останнє запитання Фредеріка до батька було: "Тату, ти пишаєшся мною?"

Роберт наголосив, що в останні дні життя Фредеріку дуже важко було говорити, тому кожне з його слів мало для родини величезне значення.

POLG – рідкісне мітохондріальне захворювання, спричинене мутаціями в гені PolG. Воно вражає кілька органів, насамперед мозок, нерви, м'язи та печінку. У всьому світі на нього страждають 300 млн осіб.

Хворобу досить складно діагностувати, і зазвичай її виявляють на дуже пізніх стадіях. У принца Фредеріка PolG діагностували, коли йому було 14 років, коли симптоми стали більш явними, а прогресування хвороби проявилося більш гостро.

З огляду на те, що хвороба вражає дуже багато органів, лікування від неї на даний момент не існує.

"Хвороба РolG – це генетичне мітохондріальне захворювання, що позбавляє клітини організму енергії, своєю чергою спричиняючи прогресуючу дисфункцію та відмову багатьох органів (мозку, нервів, печінки, кишківника, м'язів, ковтальної та очної функції тощо). Це можна порівняти з несправною батареєю, яка ніколи повністю не заряджається, перебуває в постійному стані виснаження і зрештою втрачає потужність", – написав батько покійного.

Фредерік помер 1 березня в лікарні Парижа, але про його смерть світові ЗМІ повідомили тільки зараз. Першим інформацію оприлюднив 9 березня бельгійський телеканал RTBF.

За життя принц активно займався благодійністю й організував фонд для дослідження та пошуку захворювання, від якого страждав сам.

Раніше Фокус писав про смерть чоловіка із "золотою кров'ю", який врятував мільйони немовлят.