Випадок Єви: про що мовчать мами, які виховують дітей з інвалідністю

Коли в родині народжується дитина з інвалідністю, життя мами змінюється докорінно. Вона фактично назавжди "прикута" до дитини, яка потребуватиме її уваги, любові та постійного догляду 24/7. Часто така мама втрачає себе й можливість для самореалізації.

До цього додаються й фінансові виклики: дороге лікування, без якого інвалідність може прогресувати. Тож турбота про належну якість життя дитини стає головним сенсом життя всієї родини.

Нія Нікель – голова ГО "Епіпросвіта" та громадська експертка МОЗ, і вона ж – одна із мам, яка виховує дитину з інвалідністю. Її донечка Єва має церебральний параліч (ЦП) та епілепсію. Діагнози проявилися, коли дівчинці було всього пів року.

Жінка присвятила своє життя тому, щоб втамувати біль своєї дитини, а також допомагати жінкам, які не з чуток знають, що це – коли дитина народжується особливою. Історію сім'ї про боротьбу за гідне життя Єви та виклики, з якими зіштовхується родина, – читайте на сайті 24 Каналу.

Її життя – важливіше за моє

Нія Нікель розповідає: коли народжується дитина з інвалідністю – мама ніби зникає. Якщо дитина здорова, то її розвиток має певні етапи: 3 роки – сепарація, 7 – школа, 17 – університет, 25 – одруження. Є орієнтовний план, коли мама поступово отримує більше часу для себе, самореалізації та власного життя.

У випадку Єви, якій ще до року поставили діагноз епілепсії та ЦП, усе інакше – вона завжди залежатиме від батьків. Її мама назавжди залишиться поруч і піклуватиметься про неї, як про маленьку дворічну дитину.

"Я пішла на компроміс: якщо вже шукаю "чарівну пігулку" для доньки, якщо прийняла, що її життя важливіше за моє, то цей шлях має мати сенс і я маю самореалізуватись. Єва – мій єдиний ресурс. Вона потребує багато, щоб зменшити біль і стрес. Це мене мотивує. А ще – небажання, щоб інші мами проходили через те саме", – каже Нія.

Нія під час вагітності / Фото із сімейного архіву

Жінка згадує, як під час вагітності мріяла, яку сукню носитиме донька, до якого садочка ходитиме, як закінчить престижний університет.

Але коли чуєш діагноз – і не просто епілепсія, а ще й ЦП – розумієш: вона не буде ходити, говорити, рухатися. Деякі діти з ЦП можуть, але не вона. Усі кришталеві мрії руйнуються, у голову лізуть дивні думки: "Виходить, у моєї доньки ніколи не буде першого побачення?". Абсурд – коли стоїть питання життя, а ти думаєш, що вона заміж не вийде,
– ділиться Нія.

Операція за 100 тисяч доларів і початок лікування

Подружжя було шоковане, коли дізналося про діагноз доньки. У пів року вони помітили, що Єва розвивається інакше. Знадобилося ще пів року обстежень і стаціонарного лікування, щоб поставити остаточний діагноз.

Нія з донькою провела в лікарні кілька місяців. Душ – раз на тиждень, часті епілептичні напади, безсонні ночі. На поверсі лежали інші мами з такими ж дітьми – усі по черзі заспокоювали своїх малюків, намагаючись полегшити їхній біль. Єві ставало лише гірше, а напади – сильнішими. Після невдалого лікування дівчинку повезли до ізраїльської клініки на операцію та відновлення.

Нія разом з донечкою / Фото із сімейного архіву

Тоді батькам уперше довелося збирати кошти на лікування доньки. В Ізраїлі знайшли лікарів, які змогли покращити її стан.

"Нам сказали, що потрібна операція. Було три тижні на підготовку і потрібно 100 тисяч доларів на саму процедуру. Ми з чоловіком були в шоці, збирати гроші – це мій найбільший страх. Ми змогли, але ця травма залишилася. Я щиро співчуваю всім, хто через це проходить", – ділиться Нія.

Це була операція наприкінці першого року життя Єви. Їй встановили стимулятор блукаючого нерва – VNS. Це пристрій, який "навчає" мозок правильному ритму. У тілі людини є свій ритм електроімпульсів, що відповідає за стабільність нервової системи. Коли цей ритм порушується – виникають "замикання", які й спричиняють епілептичні напади. Цей чип поступово вирівнює роботу мозку. Коли він "виявляє" наближення нападу, запускає "контрнаступ" – і зменшує його силу.

Це доказовий метод лікування епілепсії. Він підходить тим, кому не допомагають ліки. У випадку Єви – резистентна форма епілепсії, ліки не працюють, тому нам довелося робити цю операцію. Підготовка, операція і сам чип в Ізраїлі коштували приблизно 100 тисяч доларів,
– розповіла мама дівчинки.

Тоді в Україні до війни таку операцію робили лише у двох лікарнях – у Львові та Харкові. Її вартість становила близько 50 тисяч доларів. Родина бачила, що лікування в Києві лише погіршувало стан дитини, тому не зважаючи на гроші, поїхали в Ізраїль, аби не ризикувати життям донечки.

На той момент стан дитини був критичний. Ізраїль – єдина країна, яка нам швидко відповіла. Але зараз я не порадила б їхати туди. Наприклад, у Польщі такі операції роблять безкоштовно, якщо ви перебуваєте під соціальним захистом,
– зазначила Нія.

Цього року в Польщі їм безплатно замінили батарейку в чипі. Уся процедура тривала 4 дні: 2 дні на підготовку й операцію, ще 2 – на післяопераційний нагляд. Зазвичай чип змінюють раз на 7 років, але через часті напади у Єви – раз на 4 роки. Зараз уся родина живе в Польщі. Після повномасштабного вторгнення вони переїхали до Кракова.

Неможливо звикнути до болю дитини

Нія розповідає, що за сім років вони з чоловіком адаптувалися: догляд за дитиною з інвалідністю став частиною щоденного життя. Однак є речі, до яких неможливо звикнути.​

"Найважче – бачити, як дитині боляче. Напади стаються від 5 до 10 разів на день. Ми випробували всі інноваційні методи: різні ліки, підходи. Зараз вона приймає три препарати – медичний канабіс "Епідіолекс", користується стимулятором і дотримується кетодієти. Але напади все одно часті. Немає жодного дослідження, яке б свідчило, що найближчим часом ситуація зміниться", – ділиться Нія.​

Єва важить 21 кілограм. Вона не ходить. Її потрібно носити, купати, пересаджувати, тримати на руках. У Кракові родині трохи легше – місто більш пристосоване для людей з інвалідністю, ніж Київ.​

Тут усе продумано: є соціальні таксі, зручний громадський транспорт, спеціальні парковки, адаптований садочок. Але якщо я з донькою й цією вагою повернусь до Києва – навіть з дому не зможу вийти,
– сказала Нікель.​

У світі, за офіційною статистикою, близько 17% населення мають інвалідність. Багато країн намагаються інтегрувати цих людей у звичне життя. А в Україні – вони досі невидимі. Через бар'єри рідко виходять з дому, не відвідують школи, не можуть повноцінно розвиватися і працювати. Тому родина вирішила залишитися в Польщі. Доньці там комфортніше.

Нія згадує, як під час тривоги спускалася з 13-го поверху з Євою, її кріслом, котом у переносці та валізою з підгузками. Тоді з чоловіком вирішили: в умовах війни, коли ліки можуть не надійти вчасно, треба їхати в іншу країну.​

"Ми не повертаємось до Києва, бо дитина не зможе там навчатися. Мені запропонують лише домашню освіту. Ліки легально привезти теж не вийде. Абілітація – розкидана по всьому місту, фахівців бракує. Бомбосховища не пристосовані для людей з інвалідністю", – пояснює Нікель.

Лікарі казали: "Ти – винна, а чоловік герой"

Нія розповідає, що в нашому суспільстві дуже часто звинувачують мам дітей з інвалідністю. Такі історії вона чує щодня – і сама через це проходила. Коли вони з донькою лежали в лікарні, Нії постійно казали, що вона сама винна. Мовляв, під час вагітності стресувала, не пішла у декрет, а працювала – от і маєш на руках дитину з інвалідністю.

Чоловік приходив раз на тиждень, бо працював, щоб нас забезпечити. І що йому казали? Що він герой. Бо не кинув дитину і дружину,
– розповіла Нія.

Попри те, що вона була цілодобово з дитиною і надавала їй всю необхідну допомогу, все одно від лікарів чула самі звинувачення.

"Бо не берегла себе. А чоловікові – аплодисменти за те, що з'явився раз на тиждень", – розповідає Нія Нікель.

Єва ніколи не зможе говорити

Мама дівчинки розповідає, що життя її доньки зовсім не таке, як у більшості дітей. Єва не ходить і не рухається самостійно. Вона вміє однією рукою показати жест "ні" – стукає, як суддя молоточком. Не говорить, але через міміку виражає емоції. Відвідує спеціалізований садочок у другу зміну – після обіду.

Сьогодні не пішла – весь день спить. Думаю, ліки накопичилися в організмі, тому вже їх не даватиму. Іноді Єві потрібні тиша, спокій і сон. У садочку – інші діти з інвалідністю, вона з ними контактує. Не скажу, що це дружба, але вона спілкується своєю невербальною мовою – і її можна зрозуміти,
– каже Нікель.

Єва обожнює собак, а раніше дуже любила павуків. Котів не любить, але домашній кіт наполегливо виборює її любов – Єва поки що відштовхує його ногою. Їй дуже подобається їздити в авто й дивитися у вікно. Вона ніколи не кричить без причини – лише коли їй боляче під час чергового нападу.

Батько та мати разом з донькою / Фото із сімейного архіву

"Дуже любить смачно поїсти. Особливо – оселедець. Але в Польщі важко знайти не пересолений і без оцту. У Варшаві є "Чорноморка", а ми – в Кракові. Замовляємо друзям – вони привозять оселедець потягом. У нас такий собі "трафік оселедця" польською залізницею, бо Єва його обожнює", – усміхається мама.

Єву в садочку називають "ангелом у людському тілі". Водночас вона повністю залежна від батьків і потребує постійної уваги – 24/7. Напади часті. Вона не може самостійно сісти чи лягти, просить допомогти перевернутись.

Діти на вулиці не помічають її інвалідності. Питають, чому така доросла дівчинка у візку. Я пояснюю, що Єва ще вчиться ходити. Як хтось у дорослому віці вчиться малювати, так і вона. І цього пояснення дітям цілком достатньо,
– каже Нія.

Ймовірно, Єва ніколи не зможе говорити. Але є спеціальний пристрій – планшет із картинками, який відстежує рух очей. З його допомогою можна формувати речення. Єва вчиться на ньому, але говорити, як інші, вона не зможе.

Якісне життя для дівчинки

Щоб зменшити біль і стрес дитини, забезпечити їй комфорт – потрібно багато коштів. За підрахунками Нії, на місяць вони витрачають приблизно 123 тисячі гривень. Основна частина витрат – на інноваційне лікування, яке хоч трохи полегшує стан доньки.

Основні витрати передбачають:

• фізичний терапевт – приблизно 18 000 гривень;

• логопед – близько 10 000 гривень;

• басейн – орієнтовно 7 000 гривень;

• підгузки – близько 4 000 гривень;

• кетодієта (олії, добавки) – ще 4 000 гривень.

Ці витрати можуть змінюватися залежно від потреб дитини, але завжди залишаються високими.

Це не всі витрати. Тут немає ані харчування, ані одягу, ані розваг, ані оплати садочка. Ці 120 тисяч – це лише ліки, басейн, ЛФК і фізіотерапія. Садочок, навіть зі знижкою, коштує 4 тисячі гривень на місяць,
– пояснює мама.

Одним із головних препаратів, який приймає Єва, є "Епідіолекс" – доказовий засіб на основі медичного канабісу для лікування епілепсії. Це британський препарат, дорогий, бо ще не має доступних аналогів. У Словаччині він коштує 1400 євро, в Італії та Іспанії – 1700, у Німеччині та Великій Британії – 2000. Але в усіх цих країнах його вартість компенсує держава.

Єва потребує багато уваги від батьків / Фото із сімейного архіву

"В Україні "Епідіолекс" недоступний. Його не можна придбати в аптеці, немає офіційного представництва. Україна просто не існує для його виробників", – каже Нія Нікель.

Вона пояснює, що існує близько 80 форм епілепсії. Для кожної – свої ліки або комбінації препаратів. В Україні легально можна придбати лише 30% необхідних засобів. Наприклад, дуже поширений "Фрізіум" (активна речовина Клобазам) у Європі продається за символічну ціну й компенсується державою. В Україні ж родина витрачає на нього близько 10 тисяч гривень на місяць. Якщо додати ще один препарат – сума зростає до 20 – 30 тисяч.

Ті, хто не може дозволити собі дорогі препарати, приймають дешевші, менш ефективні. Через це діти отримують важчу інвалідність і не можуть жити повноцінно. За даними ВООЗ, 70% людей з епілепсією, які отримують правильне лікування, можуть жити звичайним життям. В Україні – лише 20%. Решта через недоступність ліків отримують інвалідність,
– каже Нія.

Допомога родинам з дітьми з інвалідністю в Україні доволі широка. Наприклад, можна отримати 120 памперсів на місяць. Виплати за інвалідність з підгрупою А – близько 8000 гривень. Окремо є виплати за догляд – близько 2000 гривень. Ще можна отримати реабілітацію на суму 20 – 30 тисяч гривень, але лише раз на рік. Цього недостатньо, адже реабілітація має бути постійною.

"Можна отримати крісло колісне, але лише з переліку Мінсоцполітики. Це Excel-таблиця без фото, з назвами типу "1РХЗ75ФО". Тобто ти не знаєш, як виглядає візок, не можеш його приміряти. А дитина буде в ньому три роки. Як вибрати без примірки? Те саме – зі спецвзуттям і матрацами", – каже Нія Нікель.

Тато з Євою / Фото з сімейного архіву

Другий шанс для мам

Рік тому друг Нії не міг знайти працівників для компанії, що займається розміткою відеоданих для штучного інтелекту. Суть роботи проста – переглядати відео й позначати на ньому об’єкти: машини, номери, людей.

Я одразу подумала: це ж ідеальна робота для мам дітей з інвалідністю,
– каже Нікель.

Такі мами не можуть працювати поза домом, але мають уважність, рутину й високу відповідальність. Їм достатньо комп'ютера, інструкцій і доступу до відео. Вони можуть поєднувати догляд із роботою, заробляти й відчувати себе не лише "мамами біля ліжка", а фахівчинями, які реалізуються і соціалізуються.

Ми вже працевлаштували 10 мам. Комусь купили ноутбук, інші мали свої. Навчили – і вони почали заробляти та втілювати свої мрії,
– розповідає Нія Нікель.

Одна з жінок зізналася, що з першої зарплати здійснила давню мрію – поїхала в Карпати. Інша вперше за довгий час почувалася не самотньою: була людина, яка підтримувала й підказувала, що потрібно робити. Для багатьох це стало ковтком свіжого повітря.

Після успішного старту першого проєкту, громадська організація запустила ініціативу "МамВорк" – програму кар'єрного консультування для мам дітей з інвалідністю. Тут жінкам допомагають скласти резюме, пройти пробну співбесіду та впевнено повернутися на ринок праці.

"Я дуже цим пишаюся: вже відбувся другий випуск, і мами починали працювати ще під час курсу. З кожного набору щонайменше 30 жінок або знаходять роботу, або відкривають власну справу. Мами, які по 10 – 12 років сиділи вдома, раптом розуміють: можна і доглядати, і працювати. Вони надзвичайно вмотивовані – і це відчувають роботодавці", – розповідає Нія Нікель.

За її словами, всі роботодавці, з якими співпрацювали, говорили: "Від ваших мам йде світло". Бо ці жінки справді цінують можливість бути корисними, самореалізовуватись і заробляти.

Наразі команда очікує на відповідь чеського фонду People in Need, де "МамВорк" може стати частиною великої програми підтримки.

Виграють усі, бо дитина отримує необхідну допомогу, адже мама має дохід, може купити ліки чи оплатити реабілітацію. Сама мама соціалізується, має колег, подруг і спільноту. Жінки обмінюються порадами, діляться досвідом, проходять безплатне навчання.

Навіть для держави це вигідно: інвестує 500 доларів – а отримує платника податків на роки. Ми допомагаємо людям вийти з залежності від виплат,
– підсумовує Нікель.

Днями громадська організація оголосила новий набір для мам – і лише за дві доби зареєструвалися майже 300 жінок, які шукають роботу. Це більше, ніж очікувала Нія, однак вона вирішила не відмовляти нікому, а розширити проєкт.

Головна мета громадської організації та Нії – покращити життя дітей з інвалідністю та допомогти їхнім матерям стати більш самостійними. Щоб вони якнайменше потрапляли в ситуації, коли не можуть придбати дитині необхідні ліки та змушені звертатися по допомогу до інших.