«Рак мені більше дав, ніж забрав». Історія дівчини, яка здолала хворобу і написала про це книгу

За даними Міністерства охорони здоров’я, у 2023 році в Україні зареєстрували 12686 випадків захворювання на рак молочної залози. Із них 101 – у чоловіків. Від захворювання померли 3553 людини. «Водночас у більшості випадків рак молочної залози має позитивні прогнози лікування. На ранніх стадіях його виліковність становить 95%», – підкреслюють у відомстві.

«Біда у тому, що рак асоціюється у більшості людей із однозначним вироком. Хворого просто «списують», – ділиться своїми думками з «Главкомом» українка Лідія Оскірко. Вона – надзвичайно активна дівчина, спеціалістка з контекстної реклами, комунікабельна, а ще – обожнює подорожі. І раптом у таке яскраве життя вривається діагноз – «онкологія».

Більшість сприймає рак як вирок. Однак – не Лідія. Попри відсутність підтримки людей, на яких вона розраховувала, нестачу грошей на лікування, непросту операцію, тривалі і складні курси хімій, променевої та таргетної (використання лікарських препаратів, які цілеспрямовано діють на певні білкові молекули ракових клітин, молекули, які відповідають за їхній ріст і поділ ракових клітин) терапії, вона вистояла. І нині готова підтримати на такому самому шляху тисячі жінок.

У своїй книзі «#Читашо» Лідія ділиться досвідом лікування, розвіює стереотипи, пов’язані з онкологією, інформує, підтримує, а також закликає відійти від позиції жертви.

«Мені хочеться показати, що у війні з раком можна перемогти, і я тому приклад»

Назва книжки – «Читашо». Що це означає?

Насправді, «#Читашо», як хештег. Кожен склад цього слова має певне значення. «Чи» – це питання, які я собі ставила протягом всього життя. Чи зможу я це подолати? Чи впораюсь я з цим, Чи справді це мене може зламати? «Та» символізує, те, що з'єднує всі фрагменти мого життя. «Що» – це емоція, яка завжди допомагала мені відповідати на питання. Що робити, коли здається, що виходу немає? Що робити, коли сил немає?

Впродовж багатьох років я використовувала оцей хештег, коли писала різні свої пости, статті, поки лікувалась. Згодом, коли виникли думки оформити свої думки в книгу, то я довго думала над назвою, а потім усвідомила, що саме це слово передає її зміст.

Якою є твоя книжка?

Вона є автобіографічною. Я її починала писати ще в 2019 році. У певний момент мені хотілось закарбувати певні емоції, пов’язані з дитинством, з людьми, які були поруч у той момент, викласти на папері якісь свої думки. Потім почався карантин, далі – повномасштабна війна, і було якось не до цього, тож я відклала ідею продовження написання книжки на невизначений час.

У листопаді 2022 року висновок лікаря про те, що в мене онкологія, став приводом почати вести щоденник. І він не планувався, як книжка – я робила це просто щоб мати якусь внутрішню опору, бо дуже близькі люди, деякі друзі, батьки відвернулися, і мені потрібно було за що триматися. Я писала для себе. Згодом дещо із цього щоденника запостила у соціальних мережах. Згодом я усвідомила, що ця історія – не тільки про мене. Це може бути підтримкою для людей, які зараз проходять цей же шлях лікування.

Знаєте, зараз у соціальних мережах дуже багато різних груп для онкохворих. Але зверніть увагу: зазвичай там пишуть про те, як комусь складно, погано, що хтось помер тощо. І ніхто ніколи не пише про те, людина справилась, змогла, що вона одужала, і в неї все добре. Так, про це говорять, але між друзями, десь на кухні. Тобто, про те, що людина перемогла онкохворобу, ми бачимо дуже мало інформації.

У соцмережах я вела окремий паблік, де описувала всі етапи свого лікування, просто ділилась своїм досвідом. І багато дівчат писали в особисті. І пабліком, і згодом своєю книжкою мені дуже хотілося показати, що є інший бік цієї теми.

Коли про когось кажуть, що людина захворіла раком, частіше всі в оточенні хворого «списують», бо вважають, що це вирок. Мені хочеться показати, що у війні з раком можна перемогти, і я тому приклад.

На жаль, чимало видавництв відмовили мені у публікації – мовляв, усвідомлюємо значущість, але не наш формат. Придбати можна, написавши мені в Instagram. Людям, які нині лікуються від раку грудей, я подарую книжку. До слова, 19 квітня у мене буде презентація в Дніпрі – буду рада бачити охочих поспілкуватися.

«Коли я дізналася про діагноз, у мене виник шок»

Як ви дізналися про діагноз? Це було випадково, під час планового обслідування, чи вас щось турбувало?

Коли у людини рак молочної залози, як був у мене, її нічого не турбує, нічого не болить, загалом самопочуття нормальне. У той період я активно займалася бігом, бо планувала пробігти півмарафон. Якось я переодягалась у спортивний щільний топ для бігу і помітила якесь незрозуміле ущільнення. Тоді я подумала, що застудила собі груди, що треба було тепліше вдягатися. Я звернулася до лікаря, і тоді лікар сказав, що це, певно, лімфовузол.

Проте минуло три місяці, а ущільнення не зникло – навпаки, збільшилося. Інтуїція підказувала, що далі чекати не можна і треба дослідити це питання детальніше. Я пішла в іншу лікарню, до іншого лікаря, імені зробили УЗД, мене оглянув мамолог, і стало зрозуміло, що це не лімфовузол, а карцинома – один з видів раку молочної залози.

Є думка, що коли людина чує про свій важкий діагноз, то перше і найкраще, що вона може зробити, – на наступний день піти до психолога, привести думки до ладу, і вже крокувати шляхом фізичного лікування. Що ви про це думаєте? Як було у вашому випадку?

Коли я дізналася про діагноз, у мене виник шок. Це момент, коли людина стикається з тим, що не розуміє, що їй невідомо. І від цього виникає сильний страх, в якому взагалі неможливо щось зробити: ні друзям зателефонувати, ні, тим більше, шукати психолога. Впоратися з власними емоціями неможливо, є тільки величезний страх.

Я дала собі добу для того, щоб поплакати, поставити собі оці всі безглузді питання: за що? чому? навіщо? чому саме я? Порефлексувала, усе це пережила, а вже на наступний день почала думати, що робити далі. Мені не хотілося пропрацьовувати свою емоцію, я прагнула глобально вирішити питання, знайти вихід цієї ситуації. Робота з психологом була, але значно пізніше.

І як ви діяли далі? Як вибирали клініку, лікаря?

Я собі поставила питання: чого ти найбільше боїшся в цій ситуації? Я зрозуміла, що боюсь не мати вибору, а тому почала сама шукати лікарів. Спершу – дуже тихо, з-поміж своїх знайомих, не хотіла писати у соцмережах. Проте ніхто зі знайомих з такою ситуацією не стикався. Тому все-таки довелося звернутися за порадою до користувачів соцмереж. І раптом з’ясувалося, що величезна кількість жінок стикалися із цим діагнозом: або самі дівчата, які писали мені, або їхні мами, сестри… Люди, які через це пройшли, радили, куди звертатися, до яких лікарів, у які лікарні. Саме завдяки цим порадам я знайшла лікарню, лікаря, хіміотерапевта.

В одному з дописів ви написали, що міняєте вже четвертого хіміотерапевта. Поради не на 100% спрацювали?

Є хіміотерапевт, який призначає протокол лікування. У певний момент перша лікар через війну виїхала у Німеччину, тому не могла спостерігати за мною далі. Тому в лікарні, де я лікувалась, я спостерігалась в інших хіміотерапевтів, але за тим протоколом, за яким ішла від самого початку. Сам протокол лікування є міжнародним, він призначається, відповідно до кожного конкретного онкологічного діагнозу один раз і згодом принципово не змінюється. До слова, я одразу порівняла свій протокол лікування із тим, що призначається у європейських країнах. Ця інформація є у відкритому доступі. Усе збіглося. Я вважаю, що не треба перекладати відповідальність повністю на лікарів. Треба все-таки в цьому теж брати участь, попри страх і біль.

Другий лікар так само постійно виїжджав за кордон, і коли виникали якісь побічні ефекти і треба було поставити якісь питання, він був недоступний. Третій лікар перейшла в іншу клініку, тому прийшлося мати чотирьох. А хіміотерапевт після призначення схеми лікування – це просто людина, яка слідкує за перебігом лікування.

«Щоб скористатися безплатними послугами, треба було чекати місяць-два»

Коли людина вперше чує свій діагноз, вона, природньо, боїться смерті. Проте ті, хто трохи знає про цю хворобу, бояться ще і самого перебігу лікування. Ви, наприклад, розписували, що у вас було 12 курсів хімії, 25 променевих і 18 таргетних курсів…

… і ще 24 гормонотерапії, і операція серед цього всього. Весь протокол я розклала на великий план, розбила на етапи і просто йшла від одного етапу до іншого, у кожному роблячи максимум для того, щоб вижити.

І коли діагностують рак молочної залози, беруть трепан-біопсію – беруть частинку пухлини, її перевіряють спеціалісти, які визначають тип раку. І в залежності від показників, які вони визначають, є міжнародні протоколи лікування, які показані для певного типу. І цих типів дуже багато. У всіх дівчат, з якими я була у хімзалі, був різний рак молочної залози, а отже, у всіх відрізняється лікування. У моєму випадку було просто комбо: у мене і гормонозалежний, і тричі позитивний. Тому у мене був дуже складний випадок і мені призначили практично все, що тільки можуть призначити при лікуванні. Послідовність курсів теж визначається розміром пухлини, стадією і так далі. Тому, коли людина стикається з раком молочної залози, дуже важлива правильна діагностика.

Чи було лікування принаймні частково безплатним для вас?

Лікування було дуже дорогим, довелося влаштовувати збір, бо я самостійно не могла потягнути. Мені дуже допомогло моє оточення, друзі, колеги, військові, фоловери…

Були думки поїхати за кордон. Але, по-перше, люди, які з тим стикалися, кажуть, що закордоном може піти багато часу на реєстрацію, отримання страховки – бюрократичні процедури можуть розтягнутися ледь не на кілька місяців. А отже, дорогоцінний час може бути втрачений, бо можуть піти метастази, ускладнення і потім вже нічого не вдіяти. Скажімо, у мене була дуже агресивна форма раку, коли втрачати час не можна було. Щоправда, зараз я бачила відгуки, що когось дуже швидко оформили, і через тиждень після переїзду людина вже почала терапію. Хтось каже, що деякі препарати дають безкоштовно, хтось каже, навпаки, що все платно. Залежить від країни і від того, кому як пощастить.

Що стосується мене, то коли мені була показана таргетна терапія, мого препарату не було в списку тих, які держава безплатно надає. Щоб скористатися безплатно послугами – КТ, УЗД – треба було чекати місяць-два. Наприклад, якщо треба перевірити, чи є метастази, щоб змінити або залишити своє лікування, довго чекати не слід. Тому не було іншого виходу, як тут і зараз іти і платити. Бо за три місяці зволікання можуть вже не врятувати. Тобто можливість отримати безкоштовні послуги ніби є, але черги величезні, а втрати час можна незворотньо.

Іншими словами, якби аналогічна форма онкології була б у літньої жінки, яка живе тільки на пенсію, то можна було б і не врятуватися?

У залежності від того, яка форма раку, які препарати. Існують різні фонди, різні благодійні організації. Буває, що у деяких фондах певний препарат є, і вони можуть його в певній кількості дати безкоштовно. Або, наприклад, у мене була ситуація, коли я не могла знайти препарат навіть платно в Києві, але знайшла в одного фонду в Харкові. І мені треба було їхати в Харків для того, щоб цей препарат взяти. Переслати мені його не могли, бо є певні правила, бо потрібно було забезпечити холодовий коридор, тож просто переслати не вийде. А от ліній жінці було б важко по нього їхати.

Як шукати потрібний фонд, як розібратися, що і який фонд може надати?

Я запитувала у всіх підряд – у знайомих, колег, лікарів, медсестер... Просто, коли безвихідна ситуація, не соромишся розпитувати.

Чи виникали у вас думки звернутися до альтернативних методів лікування? Чи, може, поєднати доказові способи із альтернативними?

Ні, у мене одне життя, тому я – тільки за доказову медицину. Я довіряю тільки перевіреним лікарям. Хоча пропозицій було дуже багато різних: від іконки до подорожника, настоянки, пропонували пошепотіти…

Тобто самі вас знаходили і пропонували?

Так, через соціальні мережі. В Instagram знаходили, пропонували. Вони ж розуміють, що ти можеш в стані афекту і стресу свої емоції не контролювати. А вони на цьому заробляють. 

Підсумуємо. Який алгоритм дій людини, яка щойно дізналась, що у неї рак грудей?

По-перше, я хочу звернутися до жінок репродуктивного віку, щоб вони раз на рік обов'язково  ходили до мамолога, робили УЗД, мамографію і перевірялися у гінеколога, бо усе треба помічати вчасно.

По-друге, якщо ви вже зрозуміли, що щось не так, або просто з’явилися якісь сумніви, то йти треба спочатку до терапевта, який відправляє на УЗД, потім сходити до мамолога. Після цього робиться трепан-біопсія. Далі вже треба шукати і вирішувати з яким лікарем, хірургом і хіміотерапевтом працювати. Я дуже раджу мати кілька думок. Бо лікарі – теж люди, вони можуть помилятися. Особисто у мене було три думки, і вже на їх основі я вирішила, що робити далі. Дві думки з трьох збіглися.

Скільки тривало ваше лікування?

Два з половиною роки. Зараз основне лікування закінчилось, лишилась підтримуюча терапія. Після лікування ще дуже довго людина вигрібає побічні ефекти. Дуже складно відновлюватися. Час від часу можуть виникати проблеми зі здоров'ям.

Чи є в Україні якась ком'юніті жінок з онкологією?

У Facebook є група, називається «Афіна. Жінки проти раку». Вона не лише для людей з раком грудей – для всіх онкохворих. Там багато лікарів, багато різної інформації, можна поставити запитання. У процесі лікування, саме в хімзалі, в лікарні, куди я приходила, були дівчата, які писали мені в паблік. Загалом з деякими дівчатами, з якими ми разом проходимо через лікування, ми стали дуже гарними друзями. Спілкуємося зараз не лише у соціальних мережах, а разом ходимо на каву, дружимо. Люди, з якими знайомишся під час хвороби, розуміють, через що ти пройшов. Бо ніхто тебе так не зрозуміє, як людина, яка це пройшла через те саме і фізично, і ментально, і емоційно. 

«Близькі відвертаються від онкохворих – це дуже поширена історія»

На початку нашої розмови ви сказали страшну річ:  коли батьки, частина друзів дізналися про ваш діагноз, вони від вас відвернулися. Здавалося б, це навпаки той момент, коли треба об’єднатися у підтримці. Чим ви пояснюєте таку поведінку близьких?

Почну з друзів і знайомих. По-перше, вони не знають, як з тобою і про що спілкуватися. Вони просто бояться тебе якось образити, бояться бути зайвими чи сказати, чи спитати щось не те. По-друге, людина не буде вкладатися емоційно, витрачати час туди, де вона не отримує фідбек. Тому деякі друзі зробили декілька кроків назад і просто спостерігали за моїм життям. 

Коли ж я повідомила своїх рідних, вони спершу зникли десь на два тижні. Я спершу подумала, що їм потрібен час, щоб прийняти цю новину, побороти якийсь страх. Трохи згодом, коли стало питання про лікування, то, думаю, увімкнулися меркантильні міркування: це ж треба буде щось продавати, шукати гроші на лікування, і невідомо, як усе піде і скільки у підсумку коштуватиме.

Я не відчуваю образи чи злості. Люди зробили свій вибір. Я цю ситуацію пережила. Ми просто пішли по життю різними шляхами. Загалом сепарація близьких від онкохворих – це дуже часта історія. Онкохворі дівчата мені розповідали, що від когось пішов чоловік, від когось відвернулись батьки, сестри, друзі і так далі. Тому дуже важливо знайти собі опору, мати плани, мрії, цілі – як якорі. І потім, коли справляєшся з онкологією, це все реалізувати.

Відсутність підтримки близьких спонукала вас звернутися до психолога, чи складний перебіг лікування змусив? 

Коли я захворіла, потребувала підтримки, а її нема від людей, від яких я її найбільше очікувала, то я почала замислюватися, що зі мною не так. Може, я щось не так в житті роблю, як з цим жити далі? До того ж, під час лікування я не ходила на лікарняний, а продовжувала працювати, тож і фізичне, і емоційне навантаження у мене було дуже високим. У цей момент я зрозуміла, що без онкопсихолога я з цим не впораюсь. Мені це дуже допомогло.

Один з ваших дописів містить слова: «Загалом це ще одне випробування повернутися». Що це значить?

Коли я проходила останні процедури, то усвідомлюєш, що найскладніший етап закінчений, то дуже важко повертатися в оцю рутину. Ти стільки пройшов, а ти стільки відчув, ти стільки поборов, що, можливо, більшість людей, які тебе оточують, ніколи б в житті не могли це пережити ні емоційно, ні фізично, просто вигризти своє життя і можливість бути там, де ти зараз.

Важко знову повертатись у робочу рутину, виконувати якісь задачі, які раніше були важливими. Важко, коли люди, які раніше відсторонилися, намагаються знову повернутися в моє коло спілкування, а мені вже це не треба. Я не злопам'ятна – просто у цьому поверненні немає сенсу. Після всіх цих усвідомлень ти хочеш жити життя трохи по-іншому. Це дивно прозвучить, але рак мені більше дав, ніж забрав.

«Коли люди лікуються від онкології, важливо намагатися ставитися з гумором до всього»

Яніна Соколова теж написала книжку про свою боротьбу з онкологією. Чи ви її гортали?

Так, я її прочитала. Коли я тільки-но дізналася про рак, мені було дуже важко. Хотілося просто зрозуміти, що хтось у цьому світі переживав щось подібне, і з’ясувати, що його тримало? У певних моментах вона ніби описувала мій стан. І думки, і страхи.

Я розумію, Яніна – медійна особа, і вона не може про багато речей писати дуже відкрито. Загалом важливо було зрозуміти, що я – не одна з раком, що хтось з ним стикався, і пройшов цей шлях, і поборов. У якийсь момент я зрозуміла: «Це можливо, треба пробувати».

Я ще от що хотіла сказати. З мого досвіду, коли люди лікуються від онкології, важливо намагатися ставитися з гумором до всього, що відбувається. Тільки так можливо зняти стрес і змістити фокус. Коли я дізналася, що лікування буде дуже тривалим, я подумала: «Окей, я назву це все «великим бенкетом». Треба було перетворити все це на легкий фарс.

Коли я приїжджала в лікарню, і там дівчата на таці викладали всі баночки з препаратами (для розуміння: це кожний тиждень по 12 баночок, тобто шість годин крапельниць), я казала: «Дівчата, це у нас будуть коктейлі». Коли після хімії я приїжджала додому, і дуже погано себе почувала, я собі казала: «Мабуть, сьогодні якийсь коктейль був «палений». Звісно, це аж ніяк не вирішувало проблему і не змінювало стан, але допомагає проходити через лікування. Тим паче, коли через хімію випадає волосся – для дівчат це трагедія, і для мене це теж була трагедія. До речі, людина втрачає не лише волосся, а й вії, брови, у неї опухає обличчя. Ми з дівчатами кожного разу приходили на крапельниці, вбравшись у різних стилях, аби розважитися, підняти настрій.

Багатьох, хто почув цей діагноз, точно хвилює питання: як швидко відростає волосся?

Я відповім, мабуть, на два питання, які цікавлять дівчат найчастіше. Перше – щодо волосся. Як тільки закінчується остання хімія, то десь через два-три тижні брови, вії, волосся починають дуже швидко рости, і стають навіть кращими, ніж були. До слова, променева терапія впливає на структуру волосся, і перші пів року воно кучеряве, трошки колір – стає світлішим, ніж раніше.

Друге питання, яке завжди ставлять мені дівчата: чи завжди видаляють молочну залозу? Ні, не завжди. Це залежить від наявності спадковості, мутації, певних показань до видалення. Це все індивідуально і вирішується під час діагностики. Мені пощастило, у мене була операція, яка зберегла орган, тобто мені не видаляли. А тим, кому видаляли, часто дуже одразу ж ставили імпланти.

Основне – бути не в позиції жертви. Я стараюсь змінити погляд навколишніх на онкохворих, щоби люди розуміли, що онкохворим потрібна підтримка, а не жалість. І що вони так само живуть своє краще життя зараз. Тим, хто стикнувся з хворобою, треба розуміти, що це не кінець, це може бути навпаки початком якихось дуже цікавих і важливих змін. Перемога можлива, і є тому приклади.

Наталія Сокирчук, «Главком»