Незручні діти

Дуже добре пам’ятаю, як уперше зустріла дитину з важким ментальним розладом. Ми із сином (він також має інвалідність, пересувається на колісному кріслі) приїхали до літнього табору. Спеціалізованого табору. Нормотипові діти там теж були, але небагато. Власне вони приїхали просто в складі своїх родин. Батьки дітей з інвалідністю не мали з ким залишити своїх молодших чи старших дітей і тому прибували цілими родинами.

Отож, про ту дитину. Хлопчикові було на вигляд років 10–12, і він майже безперервно кричав. Просто кричав пронизливим дзвінким криком. І всі ми, дорослі, маючи кожен свою біду, маючи дітей практично нерухомих, незрячих, нечуючих, із повною індиферентністю до світу, з пусканням слини й усіма можливими неестетичностями, всі ми дружно співчували мамі того хлопчика. Мовчки (або й у тихих розмовах) одностайно визнали, що їй ведеться найгірше. Втім, це було тільки в перші дні. А далі в такому ж мовчазному, майже телепатичному режимі наша спільнота розділилася: одні звикли до крику хлопчика як до буденного тла, а інші почали дратуватись і виказувати невдоволення. Авжеж, навіть у такому середовищі проросла й зацвіла нетерпимість до «некомфортної» дитини.

До мене як до письменниці, котра написала кілька дитячих книжок на тему інклюзії, а також як до активістки, котра виборює інклюзивне середовище, іноді звертаються по експертну думку на такі теми. Як, мовляв, нам інтегрувати особливих дітей у наш світ? Раніше, років десять тому, мені здавалося, що я все про це знаю. Але то був, як тепер розумію, ефект Даннінга-Крюгера, коли маленька компетентність здавалася великою. І лише зараз, занурившись (хоч іще далеко не повністю, лише однією ногою) у світ, населений «незручними» дітьми, я починаю бодай щось розуміти.

Перше, що я зрозуміла: діти з особливими освітніми потребами (здається, так їх тепер треба називати) різняться між собою так само сильно, як вони відрізняються від дітей нормотипових. Самих лише розладів аутичного спектру зараз налічується близько десяти. А є ще діти з іншими ментальними розладами. Є діти з фізичними вадами, які інтелектуально та психічно нічим від своїх здорових ровесників не відрізняються. А є такі, що відрізняються, бо мають і фізичну інвалідність, і ментальну. Що взагалі спільного між ними всіма? Хіба що тільки їхня «незручність».

Мій син Назар вчиться зараз у польському ліцеї. Згідно з вивіскою, це звичайний навчальний заклад. А проте тут ховається одне маленьке лицемірство. Фактично це спецшкола, як їх колись називали. Тепер так говорити не можна, бо в чому-чому, а в лексиці ми вже досягли певного рівня толерантності.

Чи хтось нас змушував записатися саме до такої школи? Звісно, ні. Просто виявилося, що тільки тут є повна архітектурна доступність, умови для реабілітаційних і корекційних занять, тут педагоги мають досвід роботи з дітьми з особливими освітніми потребами.

Чи прикро мені, що ми опинилися в «спецшколі»? Абсолютно ні. Адже саме тут я нарешті пізнала світ особливих дітей. Тут почала дещо розуміти. Тут моя толерантність, у якій я раніше була цілковито впевнена, зазнала випробувань і гарту.

Коли ми із сином приходимо до школи (раз чи два на тиждень, решту часу вчителі ходять до нас), я вмикаю свій емпірично-інтуїтивно вироблений навігатор безпеки. Те ж саме робить і Назар. Ми уважні та пильні. Ми дивимось, як і куди рухатися, де саме стати, щоб хтось із дітей не врізався в нас. Ми старанно вираховуємо свій маршрут, щоб уникнути зустрічі з особливо прикрими персонажами.

Є тут один хлопчик, який знає все про все, зокрема й про медицину. Побачивши Назара вперше, він одразу ж голосно поставив йому «діагноз». Наступного разу він вступив у якусь наукову дискусію зі мною й розкритикував мою погану польську мову. І все це знов-таки дуже гучно.

А є інший хлопчик. Із тих, кого завжди багато. Якщо ви опиняєтеся поряд із ним, то ваш приватний простір обов’язково зазнає атаки. Він може стати за десять сантиметрів від вас, може навколо вас ходити, може загородити прохід. Якщо сісти поряд із ним на якомусь заході, то це теж буде чималим випробуванням: він або почне розхитуватися, зачіпаючи вас плечем, або розвалиться на стільці, простягнувши свої довгі ноги перед вашим стільцем. Водночас у спілкуванні хлопець вихований і навіть сором’язливий.

Є одна дівчинка, в якої просто неосяжне прагнення публічної уваги. На шкільних заходах вона ледь не забирає мікрофон у інших дітей, щось вигукує, ходить залою, голосно коментує. Зате й аплодує гучніше за всіх.

Є хлопець, який приходить на шкільні заходи з рюкзаком, дістає звідти щось їстівне й починає частувати всіх, хто трапиться на шляху. Якось і мені перепала жменя снеків. Власне жменя. Бо він дістав їх рукою з пакета і вручив мені. Відмовитися було неможливо.

Різне трапляється в цій школі. Часом хтось із дітей впадає в неадекватність і шаленство. Може когось скривдити, навіть вдарити. Втім, таке трапляється, либонь, у кожній школі. Ось тільки різниця в тому, що тут така поведінка практично ніколи не є підставою для покарання. Адже всі готові до того, що таке може статися. І ми з Назаром теж готові. Хоч як добре працювала б наша навігація, однаково ми зіштовхуємося — морально й фізично — з цими «незручними» дітьми. Однак щоразу такі зіткнення дедалі менше лякають і травмують.

Отож, друге, що я тепер розумію: інклюзія — це насамперед звичка. Якщо вам приблизно років п’ятдесят, як мені, спробуйте згадати, коли ви вперше побачили, скажімо, чорношкіру людину на вулиці. І порівняйте свою тодішню емоційну реакцію на таку зустріч із сьогоднішньою. Ймовірно, ви навіть не зауважите такої людини. А якщо й зауважите, то швидко забудете. Адже це більше не дивина.

Коли моєму синові було років шість, і він пересів із дитячого візка на інвалідний, ми були тими ж «чорношкірими» у своєму місті. Минуло десять років, і тепер на таких дітей скеровується значно менше нескромних поглядів. Покращилася доступність середовища, нас побільшало на вулицях і в громадських місцях. Соціум звикає до нас, ми його більше не шокуємо.

Звісно, ця стаття з’явилася не без інформаційного приводу. Сенсаційні заголовки «Дитяча письменниця образила дитину з аутизмом» кілька днів переслідували мене в Інтернеті. Проте, хоч як це дивно, не озвалися в моїй душі праведним гнівом. По-перше, багаторічний журналістський досвід навчив ділити на сто кожну позірну сенсацію. По-друге, все, що має ознаки цькування, викликає в мені категоричний спротив. І, по-третє, я сама не без гріха, можу на емоціях ляпнути дурницю. Тож мені навіть стало шкода письменницю. Так, письменницю, а не хлопчика, хоч я і є матір’ю дитини з інвалідністю. Однак що більше я занурювалася в тему, що більше читала «адвокатських» коментарів у соцмережах, то більше зміщувався полюс мого співчуття.

«Де були вчителі хлопчика?», «Чому присутніх не попередили, що прийдуть діти з особливими освітніми потребами?», «Хто супроводжував дитину?» Ось приблизний перелік таких собі запитань-аргументів, як мали б виправдати емоційну реакцію письменниці на некомфортну поведінку дитини. Власне, вони зводяться до того, що хлопчик, звісно, ні в чому не винен, просто йому вчасно не заткали рота.

Мені це нагадало дещо з власного життя. Часом ми із сином приходимо кудись, а там або ліфт вимкнено, або доступний вхід замкнено, і нам кажуть: ви ж нас не попередили, що прийдете. Навіть на потяг, який сам собою є доступним, має розкладний пандус, ми не можемо просто так узяти квиток і сісти. Ми маємо купити його заздалегідь і за два дні надіслати додаткову заявку через Інтернет. Ніби квитка на спеціальне місце замало. І це лише для того, щоб потім двоє провідників, які й так завжди є в потязі, вийшли й розклали пандус, який і так завжди є. А спробуйте-но полетіти кудись літаком, коли ви на колісному кріслі. Тут уже треба попередити ледь не всі авіакомпанії світу. Бажано за кілька місяців наперед. Правда така, що нас уже готові бачити на вулиці, але не в зоні своєї компетенції.

До речі, в нашій школі якось був зламався ліфт. Але там одразу ж відімкнули запасний вхід, до якого можна дістатися пандусом. Ну, а сам ліфт полагодили того ж дня. Адже тут завжди готові до всього. Навіть до нашої появи без попередження.

Тож третє, що я тепер достеменно знаю: інклюзивне суспільство завжди готове до зустрічі з незвичайною людиною. І його не треба попереджувати. Не треба водити дітей з розладами аутичного спектру на педагогічному повідці. Що вільніше вони виявлятимуть свої дивацтва, то швидше суспільство звикне до них. Тоді кожен, хто зустріне десь «некомфортну» дитину, зможе здогадатися, що то не просто невихованість. І не буде більше приводів для сенсаційних заголовків.

Але щоб готовність суспільства стала звичкою, її потрібно формувати. Це не буде швидко. І в процесі формування цієї звички некомфортно й боляче всім буде ще не раз. Десь такий процес відбуватиметься швидше, десь — повільніше. Але ми маємо його пройти. Принаймні ми постійно заявляємо про своє бажання та готовність до цього.