Неудобные дети

Очень хорошо помню, как впервые встретила ребенка с тяжелым ментальным расстройством. Мы с сыном (у него тоже инвалидность, передвигается в коляске) приехали в летний лагерь. Специализированный лагерь. Нормотипичные дети там тоже были, но немного. Собственно, они приехали просто в составе своих семей. Родителям детей с инвалидностью не было с кем оставить своих младших или старших детей, и потому приезжали семьями.

Так вот, о том ребенке. Мальчику было на вид лет 10–12, и он почти непрерывно кричал. Просто кричал пронзительным звонким криком. И все мы, взрослые, каждый со своей бедой, с детьми практически неподвижными, невидящими, неслышащими, с полной индифферентностью к миру, с пусканием слюны и всеми возможными неэстетичностями, дружно сочувствовали маме этого мальчика. Молча (или и в тихих разговорах) единодушно признали, что ей приходится хуже всего. Впрочем, это было только в первые дни. А потом в таком же молчаливом, почти телепатическом режиме наше сообщество разделилось: одни привыкли к крику мальчика как к будничному фону, а другие начали раздражаться и выказывать недовольство. Ну, конечно, даже в такой среде проросла и расцвела нетерпимость к «некомфортному» ребенку.

Ко мне как писательнице, написавшей несколько детских книг на тему инклюзии, а также как активистке, в борьбе добывающей инклюзивную среду, иногда обращаются за экспертным мнением на такие темы. Как, дескать, нам интегрировать особых детей в наш мир? Раньше, лет десять назад, мне казалось, что я все об этом знаю. Но это был, как я теперь понимаю, эффект Даннинга—Крюгера, когда маленькая компетентность казалась большой. И только сейчас, погрузившись (хотя еще далеко не полностью, лишь одной ногой) в мир, населенный «неудобными» детьми, я начинаю хоть что-то понимать.

Первое, что я поняла: дети с особыми образовательными потребностями (кажется, так их теперь нужно называть) отличаются между собой так же сильно, как они отличаются от детей нормотипичных. Одних только расстройств аутичного спектра сейчас насчитывается около десяти. А есть еще дети с другими ментальными расстройствами. Есть дети с физическими недостатками, которые интеллектуально и психически ничем от своих здоровых ровесников не отличаются. А есть такие, которые отличаются, потому что у них инвалидность и физическая, и ментальная. Что по сути общего между ними всеми? Разве что только их «неудобность».

Мой сын Назар учится сейчас в польском лицее. Согласно вывеске, это обычное учебное заведение. Но все же здесь скрывается одно маленькое лицемерие. Фактически это спецшкола, как их когда-то называли. Теперь так говорить нельзя, потому что в чем- чем, а в лексике мы уже достигли некоторого уровня толерантности.

Заставлял ли кто-то нас записаться именно в такую школу? Конечно, нет. Просто оказалось, что только здесь есть полная архитектурная доступность, условия для реабилитационных и коррекционных занятий, здесь педагоги, имеющие опыт работы с детьми с особыми образовательными потребностями.

Досадно ли мне, что мы оказались в «спецшколе»? Совсем нет. Ведь именно здесь я наконец познала мир особых детей. Здесь начала кое-что понимать. Здесь моя толерантность, в которой я раньше была полностью уверена, подверглась испытаниям и закалке.

Когда мы с сыном приходим в школу (раз или два в неделю, остальное время учителя ходят к нам), я включаю свой эмпирически-интуитивно выработанный навигатор безопасности. То же самое делает и Назар. Мы внимательны и сосредоточены. Мы смотрим, как и куда двигаться, где именно встать, чтобы кто-то из детей не врезался в нас. Мы старательно вычисляем свой маршрут, чтобы избежать встречи с особо досадными персонажами.

Есть здесь один мальчик, который знает все обо всем, в частности и о медицине. Увидев Назара впервые, он сразу же громко поставил ему «диагноз». В следующий раз он вступил в какую-то научную дискуссию со мной и раскритиковал мой плохой польский язык. И все это опять-таки очень громко.

А есть другой мальчик. Из тех, кого всегда много. Если вы оказываетесь рядом с ним, то ваше частное пространство обязательно подвергнется атаке. Он может встать в десяти сантиметрах от вас, может вокруг вас ходить, может загородить проход. Если сесть рядом с ним на каком-нибудь мероприятии, это тоже будет немалым испытанием: он либо начнет расшатываться, задевая вас плечом, либо развалится на стуле, вытянув свои длинные ноги перед вашим стулом. Вместе с тем в общении мальчик вежливый и даже застенчивый.

Есть одна девочка, у которой просто невероятное стремление к публичному вниманию. На школьных мероприятиях она чуть ли не отнимает микрофон у других детей, что-то выкрикивает, ходит по залу, громко комментирует. Зато и аплодирует громче всех.

Есть мальчик, который приходит на школьные мероприятия с рюкзаком, достает оттуда что-то съестное и начинает угощать всех, кто встретится на пути. Как-то и мне перепала горсть снеков. Именно горсть. Потому что он достал их рукой из пакета и вручил мне. Отказаться было невозможно.

Разное случается в этой школе. Иногда кто-то из детей впадает в неадекватность и буйство. Может кого-то обидеть, даже ударить. Впрочем, такое случается, наверное, в каждой школе. Вот только разница в том, что здесь такое поведение практически никогда не является основанием для наказания. Ведь все готовы к тому, что такое может произойти. И мы с Назаром тоже готовы. И как бы хорошо ни работала наша навигация, все равно мы сталкиваемся, морально и физически, с этими «неудобными» детьми. Но каждый раз такие столкновения все меньше пугают и травмируют.

Так вот, второе, что я теперь понимаю: инклюзия — это прежде всего привычка. Если вам примерно лет пятьдесят, как мне, попробуйте вспомнить, когда вы впервые увидели, скажем, чернокожего человека на улице. И сравните свою тогдашнюю эмоциональную реакцию на такую встречу с сегодняшней. Вероятно, вы даже не заметите такого человека. А если и заметите, то быстро забудете. Ведь это больше не диковинка.

Когда моему сыну было лет шесть, и он пересел из детской коляски в инвалидную, мы были такими же «чернокожими» в своем городе. Прошло десять лет, и теперь на таких детей бросают намного меньше нескромных взглядов. Улучшилась доступность среды, нас стало больше на улицах и в общественных местах. Социум привыкает к нам, мы его больше не шокируем.

Конечно, эта статья появилась не без информационного повода. Сенсационные заголовки «Детская писательница обидела ребенка с аутизмом» несколько дней преследовали меня в Интернете. Однако, как это ни странно, не отозвались в моей душе праведным гневом. Во-первых, многолетний журналистский опыт научил делить на сто каждую мнимую сенсацию. Во-вторых, все, что имеет признаки травли, вызывает во мне категорическое сопротивление. И, в-третьих, я сама не без греха, могу на эмоциях ляпнуть ерунду. Поэтому мне даже стало жаль писательницу. Да, писательницу, а не мальчика, хотя я и являюсь матерью ребенка с инвалидностью. Однако чем больше я погружалась в тему, чем больше читала «адвокатских» комментариев в соцсетях, тем больше смещался полюс моего сочувствия.

«Где были учителя мальчика?», «Почему присутствующих не предупредили, что придут дети с особыми образовательными потребностями?», «Кто сопровождал ребенка?» Вот приблизительный перечень этаких вопросов-аргументов, которые должны были оправдать эмоциональную реакцию писательницы на некомфортное поведение ребенка. Собственно, они сводятся к тому, что мальчик, конечно, ни в чем не виноват, просто ему вовремя не заткнули рот.

Мне это напомнило кое-что из моей жизни. Иногда мы с сыном приходим куда-то, а там или лифт отключен, или доступный вход заперт, и нам говорят: вы же нас не предупредили, что придете. Даже в поезд, который сам по себе доступный, имеет раскладной пандус, мы не можем просто так взять билет и сесть. Мы должны купить его заранее и за два дня отправить дополнительную заявку через Интернет. Будто билета на специальное место мало. И это только для того, чтобы потом двое проводников, которые и так всегда есть в поезде, вышли и разложили пандус, который и так всегда есть. А попробуйте-ка полететь куда-то самолетом, если вы в инвалидной коляске. Здесь уже нужно предупредить чуть ли не все авиакомпании мира. Желательно за несколько месяцев наперед. Правда такова, что нас уже готовы видеть на улице, но не в зоне своей компетенции.

Кстати, в нашей школе как-то сломался лифт. Но там сразу же окрыли запасной вход, к которому можно было добраться по пандусу. Ну, а сам лифт починили в тот же день. Ведь здесь всегда готовы ко всему. Даже к нашему появлению без предупреждения.

Итак, третье, что я теперь действительно знаю: инклюзивное общество всегда готово к встрече с необычным человеком. И его не нужно предупреждать. Не нужно водить детей с расстройствами аутичного спектра на педагогическом поводке. Чем свободнее они будут проявлять свои чудачества, тем скорее общество привыкнет к ним. Тогда каждый, кто встретит где-нибудь «некомфортного» ребенка, сможет догадаться, что это не просто невоспитанность. И не будет больше поводов для сенсационных заголовков.

Но чтобы готовность общества стала привычкой, ее нужно формировать. Это не получится быстро. И в процессе формирования этой привычки некомфортно и больно всем будет еще не раз. Где-то такой процесс будет происходить быстрее, где-то медленнее. Но мы должны его пройти. По крайней мере, мы постоянно заявляем о своем желании и готовности к этому.