Історія львівянина зі СМА Назара Гусакова: Не думав, що прийдеться звітувати за життя

В Україні - новий скандал. Львів’янина, відомого активіста зі спинально-м’язовою атрофією (СМА) Назара Гусакова звинувачують у шахрайстві. Люди, які донатили Гусакову на ліки, попросили у нього звіт – і виявилось, що він не може документально пояснити, куди витрачалась частина грошей. Тому багато людей запідозрили його у зловживанні коштами. Поки він намагається пояснити свої витрати, Коротко про розповідає історію життя Назара Гусакова, про те, як чоловік опинився на кріслі колісному, як домігся певної безбар’єрності для рідного району і ким він є насправді.

Рухаються лише пальці

Левандівка. Саме цей район Львова оспівував Гарік Кричевський як, м’яко кажучи, неблагополучний. Колись, у 80-90-ті, Левандівка дійсно була такою. На тамтешніх вулицях можна було "загубити" норкову шапку і попрощатися з гаманцем, там часто траплялися бандитські «розбірки», побиття, виклики міліції. Район, жителі якого були типовим робітничим класом...

Зараз же це віддалений від центру Львова спальний район з досить зручною інфраструктурою. В одній із пошарпаних і не нових дев’ятиповерхівок мешкає і Назар Гусаков.

«Його» будинок, на відміну від сусідніх, має пандус. А ще там майже безперебійно працює ліфт. Назар живе у квартирі на 5-му поверсі разом з бабусею та дідусем. Старенькі щодня прогулюються з онуком на свіжому повітрі. А спуститися і повернутися додому Гусакову ой як складно. Чоловікові 31 рік. З дитинства він прикутий до крісла колісного: у нього спинально-м’язова атрофія (СМА). Назар має викривлений хребет, дуже худі руки і ноги. Він узагалі не може рухати кінцівками, лише пальцями, і ще трохи головою. І хоча болю у м’язах не відчуває, з часом вони все більше слабшають.

Хвороба проявилася, як розповідає його бабуся Леся, після щеплення від кору. Але ще деякий час хлопчик міг рухатися, навіть ходив до школи. Та з роками СМА все більше обмежувала його м’язи. Назар постійно потребує лікування, сеансів масажу. А звичайна застуда для нього перетворюється на глобальну проблему, від якої він може померти. До речі, у зимовий період року Назар майже не виходить на вулицю.

- Грошей у сім’ї постійно не вистачало, до того ж малого хворого Назарчика кинув напризволяще тато, - розповідає Коротко про сусідка Гусакових - Анна. – Батько ніколи не навідувався до сина, наче забув про його існування. У нього вже давно інша сім’я. Зате не так давно раптом він написав синові, мовляв, йому треба «бронь» від армії. Точно не знаю, але здається, Назар узагалі відмовився спілкуватися з батьком.

Гусакову постійно допомагають і родичі, і сусіди. Спинально-м’язова атрофія – це узагалі дуже дорога хвороба. Один флакон необхідного хворим на СМА препарату Evrysdi ("Рисдиплам") в українських аптеках коштує понад 250 тис. гривень.

Щоб заробити на лікування дитині, мама хлопця поїхала до Італії. Там працювала, згодом вийшла заміж за італійця, народила донечку. Зараз живе у Мілані. До речі, Назар часто їздить у гості до мами, обожнює свою молодшу сестру. Але переїздити до Італії не хоче. З дитинства живе з бабусею та дідусем.

- Там бабуся Леся – кремінь, не знаємо, як вона все це вивозить, - кажуть сусіди Гусакова. – Вона з чоловіком щоночі чергують біля Назара, бо кожні півтори години його треба перевертати, щоб не було пролежнів. Леся - це Назарова підтримка, головна його людина. Можливо, саме завдяки їй Назар має внутрішню силу.

Зачепив словесно за «живе»?

«Обмежений» без обмежень. Саме таким називає себе Назар Гусаков. Хлопець гострий на язик, його жарти десь на рівні чорного гумору, не всім зрозумілі. До речі, деякі знайомі Гусакова висловили Коротко про думку про те, що, можливо, звинувачення у шахрайстві стало наслідком того, що чоловік когось зачепив за «живе».

А ще Назар давно бореться за доступність у рідній Левандівці. Він регулярно і настирливо навідувався до місцевих чиновників, постійно готував звернення до влади і таки добився облаштування того самого пандуса біля свого дому, пониження бордюрів у районі й у місцевому парку, боровся з неправильним паркуванням автомобілів, активно підтримував ідею соціального таксі у Львові. Бо ж сам не може поїхати за межі Левандівки. А ще не відмовлявся від інтерв’ю, хотів привернути якомога більше уваги до хворих зі СМА і, окремо, до свої історії.

Ще один цікавий факт: з підліткового віку Назар старається заробити хоч якусь копійку. І навіть працював амбасадором Української Професійної Кіберспортивної Асоціації та менеджером з комунікацій кіберспортивної команди NAVI.

- У нього рухаються тільки пальці, але ними він може завантажити програму на комп’ютер, почистити від вірусів, написати допис у соцмережі тощо, - розповідають знайомі Гусакова. – Ніби дрібниці, але він старається це робити. Був навіть такий випадок. Сусідка позичала в нього якийсь диск до комп’ютера, віддала йому з шоколадкою. А Назар, який тоді був ще підлітком, каже: «Краще поповни мені мобільний, бо я солодкого не вживаю». Ну такий він у нас, прямолінійний.

- У соцмережах Гусакова звинуватили у шахрайстві. Мовляв, збирає гроші по людях, хоч має мільйони криптовалюти, а витрачає на незрозуміло що, бо ж місто забезпечує його ліками. І з’явилася інформація про те, що він зловживає ставками в інтернет-казино, грає у покер, - зауважуємо ми.

- Тобто він мільйонер? – сміються родичі і сусіди. – А ми і не помітили. А якщо серйозно, то необхідні для життя ліки – це тільки один пункт у списку всього необхідного для хворих зі СМА. Ще треба масажі, заняття з реабілітологом, вітаміни, додаткові ліки, спеціальні харчові добавки, психотерапія… Покер? Колись грав, зараз - невідомо. Але перш ніж звинувачувати, засуджувати людину, погляньте на Назара. Це невиліковно хвора людина. Його життя – це тотальне обмеження.

Дійсно, Назар Гусаков не може піти до кав’ярні тоді, коли захоче, самостійно прогулятися, забігти у магазин, бо ж йому необхідна постійна фізична підтримка. Не може читати книжку чи малювати олівцями, займатися спортом, зустрічатися з дівчатами, кермувати автівкою. І ще дуже багато «не може».

У соцмережах Гусакова багато коментарів з питаннями: де звіт? Людей можна зрозуміти – донати зараз на вагу золота, хочеться знати, що жодна копійка не витрачена даремно. Але історія з Гусаковим дещо інша. На ті коментарі Назар не відповідає. Але журналістці Коротко про пояснив: «Я вже не маю сил ні на що»…

На своїй сторінці у фейсбуці пояснив, що потребує догляду 24 години на добу, на усі потреби йому щомісяця потрібно 250-300 тисяч гривень, до того ж хвороба не дозволяє робити пауз у лікуванні. Також Гусаков підтвердив те, що коштами на ліки йому допомагали і букмекери з гравцями у покер.

«Тепер розумію, що треба було вести окремі рахунки, збирати чеки, але я не мав у цьому необхідного досвіду, не думав, що прийдеться звітувати за життя.

Я дякую всім, хто проявив розуміння, підтримував мене в боротьбі з важкою хворобою і допомагав продовжувати свій «танець життя». Напевно, я жив теж неідеально. Я заробляв як міг. … Зрештою, ідеальних людей не існує.

Я підтримував інші родини з такими ж діагнозами, ділився знаннями, досвідом, навіть коштами. Частину зібраних для мого лікування коштів я направив на допомогу родинам військових. …Немає ціннішого звіту, ніж те, що я досі тут. Дякую вам за життя.

Наразі мій стан поганий», - написав у фейсбуці Назар.