Не всі такі, як Гусаков: як 15-річний хлопець з важкою недугою створив бібліотеку для цілого села

Через історію з Назарієм Гусаковим, якого підозрюють у шахрайстві з благодійними коштами, багато людей могли зневіритись у щирості тих, хто просить допомогу. Складається враження, що за кожним збором — афера.

Проте існують приклади, які показують протилежне — є люди, котрі самі потребуючи підтримки, намагаються всіляко допомагати іншим. Дмитро Ружевич — наймолодший директор приватної бібліотеки, був саме таким.

"Телеграф" нагадає історію хлопчика з важким захворюванням — спінальною м'язовою атрофією (СМА), який, на жаль, помер у 15-річному віці.

Згадати про хлопчину закликала українська продюсерка, вокалістка гурту "Крихітка" Саша Кольцова. "Хочу, аби ви просто пам’ятали про Дмитра Ружевича… Йому присилали книжки всі видавництва, його всі дуже любили", — написала артистка у Facebook

Життя з діагнозом

Дмитро народився 22 квітня 2003 року в селі Сергіївка Слов'янського району Донецької області. У дев'ятимісячному віці лікарі діагностували у нього спінальну атрофію Вердніга-Гофмана — рідкісне генетичне захворювання, яке призводить до прогресуючої слабкості м'язів.

Хлопець пересувався на інвалідному візку і міг рухати лише одним пальцем на руці, але це не завадило йому мріяти та втілювати свої плани. Дмитро навчався за загальною шкільною програмою — вчителі приходили до нього додому.

Від листування до бібліотеки

Історія бібліотеки почалася з ініціативи київської казкарки Євгенії Пірог, яка у рамках всеукраїнського проєкту "Додай читання" створила програму "Дмитрикова пошта". Хлопець кілька років листувався з ровесниками з усієї України, і майже всі відправляли йому в подарунок книги, знаючи про його пристрасть до читання.

"Волонтер Максим Потапчук познайомив мене з київською казкаркою Євгенією Пірог. Вона подзвонила мені, ми довго спілкувалися, потім вона запропонувала зібрати бібліотеку і я погодився", — розповідав Дмитро "Громадському".

Поступово у хлопця зібралася ціла колекція книг, і тоді виникла ідея створити справжню бібліотеку, яка стала першою у селі Сергіївка.

Рекорд та визнання

У 2016 році, коли Дмитру було лише 13 років, його офіційно призначили директором приватної бібліотеки. У березні 2017 року експертна комісія "Книги рекордів України" зафіксувала його досягнення — він став наймолодшим директором приватної бібліотеки в країні.

Бібліотека налічувала близько двох тисяч книг. Дмитро не лише читав сам, але й активно ділився книгами з іншими: 600 примірників він передав шкільній бібліотеці, ще сотню — сільській, а також регулярно відправляв книги у дитячі будинки.

"До мене приходять читати. Я пропоную їм книжки, вони обирають, а я записую і вже віддаю їм на руки", — розповідав хлопець. Він жартома додавав, що штрафників у його бібліотеці не було. "Мене всі бояться", — задоволено казав хлопчина.

Важлива місія

Євгенія Пірог, яка допомагала створити бібліотеку, розповідала, що проєкт мав глибше значення, ніж просто збір книг: "Після того, як Дмитрик став директором бібліотеки, його почали запрошувати на шкільні заходи, бо до цього його просто не помічали. Він сумував, що на святах діти не підходили і не спілкувалися з ним. Тут важливіша тема — соціалізація таких людей як Дмитрик, а також соціалізація інших дітей, які мають навчитися співіснувати і спілкуватися з особливими людьми".

Улюблені книги, мрії та остання боротьба

Дмитро захоплювався фантастикою, детективами та фентезі. Серед його улюблених творів — серія "Герої Олімпу" про Персі Джексона та книги про Гаррі Поттера. Хлопець мав чимало нагород: диплом з конкурсу української та зарубіжної літератури "Sunflower", грамота з міжнародного природничого конкурсу "Колосок".

Дмитро мріяв стати вчителем інформатики. Його мама Людмила шукала організації, які допомагають здобути професію людям з інвалідністю.

14 грудня 2018 року Дмитро Ружевич помер від двостороннього запалення легенів у лікарні міста Слов'янська після п'яти днів у реанімації. За 15 років життя він переніс 22 запалення легенів, але цього разу лікарям не вдалося його врятувати. Хлопця поховали у рідному селі Сергіївка.

"Здається, це той випадок, коли людина за 15 років робить більше, ніж декому вдається за 100… Світла пам'ять", — написала користувачка Фейсбук під дописом Саші Кольцової.

Нижче ми розповімо, що це за захворювання СМА (спінальна м'язова атрофія) і скільки вартують ін'єкції, які потрібні для лікування.

Скандальна історія Назарія Гусакова

Нагадаємо, 21-річний Назарій Гусаков зі Львова також має діагноз спінальна м'язова атрофія і прикутий до інвалідного візка. Він тривалий час збирав кошти на дороге лікування, стверджуючи, що йому потрібно від 500 до 730 тисяч гривень щомісяця на препарати.

Скандал вибухнув після того, як з'ясувалося, що реальна вартість лікування СМА у Львові значно менша за заявлені суми. Крім того, користувачі помітили суперечності у звітах Гусакова та виявили, що зібрані кошти він регулярно виводив на криптовалютні гаманці.

Президент Володимир Зеленський повідомив, що Гусаков залишив Україну 13 червня. Правоохоронці відкрили кримінальні провадження за статтями про шахрайство та відмивання грошей. За попередніми даними, під час зборів використовувалися щонайменше чотири фінансові установи і багато цифрових сервісів.

Що таке спінальна м'язова атрофія

Спінальна м'язова атрофія (СМА) — це рідкісне спадкове захворювання, яке вражає приблизно 1 новонародженого з 10 тисяч. Захворювання характеризується поступовим руйнуванням рухових нейронів у спинному мозку та стовбурі головного мозку. Це призводить до прогресивного розвитку м'язової слабкості та атрофії м'язів.

СМА виникає через мутацію гена SMN1, що призводить до порушення роботи рухових нейронів спинного мозку. Розрізняють кілька типів захворювання: від найважчого І типу (синдром Вердніга-Гофмана), який проявляється до 6 місяців життя, до легшого ІІІ типу (синдром Кугельберга-Веландера) з початком після 18 місяців.

У світі існує три основні препарати для лікування СМА: найдорожчий Zolgensma (вартістю 2,5 мільйона доларів за одну ін'єкцію), Spinraza (понад 100 тисяч доларів за флакон) та Evrysdi. Zolgensma вводиться одноразово дітям до 2 років і може зупинити прогресування хвороби назавжди.

Нагадаємо, раніше "Телеграф" писав, що на Київщині спалахнув великий скандал довкола Національного природного парку "Білоозерський". Замість наукових досліджень в парку продовжують активно заготовляти деревину.