Безбарьерность только на словах: реалии инклюзивного образования глазами мамы и специалиста

Уже месяц в Украине активно говорят о безбарьерности. В конце мая прошла Национальная неделя безбарьерности. 10 июня под эгидой первой леди Елены Зеленской стартовала кампания «Безбарьерность — это когда можешь». А на следующий день я договаривалась о разговоре с бывшей врио начальника Управления психологического обеспечения Минобороны, а ныне руководителем проекта развития реабилитационной сети в БФ «Пациенты Украины» и… СОЧ Валентиной Оболенцевой. Но говорили мы не об армии, а о настоящем состоянии безбарьерности в образовании. Потому что моя собеседница — мама ребенка с расстройством аутистического спектра.

«Знаете, я впервые рассказываю свою историю на публику. Но от пафосных речей, которые звучат этими днями, меня просто порвало», — так начала наш разговор Валентина Владимировна.

Ее опыт — не исключение, а симптом. Прочитайте историю. А потом, чтобы понять глубину отчаяния мамы ненормотипичного ребенка, помножьте ее на N, в зависимости от социального статуса и материального положения родителей, которые с этим сталкиваются. Медицинское, юридическое образование, опыт работы в Офисе Уполномоченного Верховной Рады Украины по правам человека, НСЗУ, Минобороны (Департамент здравоохранения, экс-заместитель начальника Военно-медицинского управления и бывшая врио начальника управления психологического обеспечения) и наконец в БФ «Пациенты Украины», умение читать нормативку есть далеко не у каждого. Не говоря уже об остальном.

Далее — прямая речь.

«В 2022 году, когда началось полномасштабное вторжение, малышу было полтора года. Мы переместились в Ивано-Франковскую область, село Татаров, и жили там. Сын заболел кишечной инфекцией, и у него произошел сильный откат в развитии. Он перестал есть то, что я обычно готовила, — появилась избирательность в питании, перестал ходить. Где-то через неделю Филипп начал привыкать к новой местности и снова стал ходить. Но проблемы с едой остались до сих пор. Малыш ест все исключительно в оладушках. То есть я блендерю тот или иной набор продуктов, а потом запекаю ему в оладушках. Если до полномасштабного вторжения он пил кефирчик, компотики из чашечки, то после переезда в Татаров — исключительно через трубочку, из бутылочки и только воду.

Я не понимала, что происходит. Мы социализировали его, ходили по всяким площадкам развития, частным развивающим школам. А в конце июня 2022-го вернулись в Киев. Коммунальные детсады почти не работали. Поэтому в феврале 2023-го мы пошли в частный. На то время это стоило 25–40 тысяч гривен в месяц.

В садике сын не ел ничего. Я заказывала через кейтеринг булочки, печенье, котлеты — все, что можно давать детям. Но он даже не пробовал.

Со временем я начала замечать, что в родительскую группу бросают фотографии с детских занятий, но моего сына на них никогда нет. Воспитательница сказала, что Филипп не хочет сидеть на занятии с детьми: разворачивается и уходит от всех. Я начала нервничать — четыре месяца ходим в садик, а малыш не привлекается к занятиям (кроме беби-денс), которых там много разных. Начала ссориться: «Девушки, ну, как так? Мой ребенок такой же. Я деньги плачу, чтобы вы работали с ним». Потом со мной поговорила психолог. Сказала: есть такая опция — нанять тьютора за свой счет, чтобы он помогал сыну концентрироваться, привлекаться к занятиям. То есть ни воспитатели, ни психолог не говорили, что что-то не так, что есть проблемы с поведением.

Я наняла тьютора (это стоило около 30 тысяч гривен в месяц). Где-то через полтора месяца она посоветовала мне обратиться к детскому психиатру, потому что увидела, что есть какие-то проблемы.

Проблемы действительно были — кроме перечисленного, с ребенком не было зрительного контакта: Фил не отзывался на имя или делал вид, что не слышит. И психолог частного садика должна была обратить на это внимание.

Воспользовавшись знакомствами своих коллег среди врачей, я быстро нашла детского психиатра. В июле 2023-го Филиппу поставили диагноз — аутизм. Честно говоря, для меня это был шок (плачет). Где-то месяц-два я не могла прийти в себя, принять этот диагноз. Я не понимала, что делать дальше, как двигаться, к кому обращаться, каких специалистов привлекать, где их найти.

Начала искать не частный садик. Потому что частный плюс питание, тьютор, специалисты, не говоря уже о поездках, — это просто нереальные деньги. Нашли частного дефектолога, которая уже в конце июля 2023-го начала работать с ребенком. Но садик найти не могли — или укрытия нет и заведение не работает, или берут детей после четырех лет. Иногда говорили откровенно: «Мы ничем вам помочь не можем. У нас нет специалистов, чтобы работать с вашим ребенком».

В августе я написала в Печерское управление образования запрос на публичную информацию: сколько работающих садиков, и что происходит. Получить ответ было непросто, но наконец перечень садиков мне предоставили.

…Уже был сентябрь. Цена на наш частный садик выросла еще на 5 тысяч гривен. Плюс — около 30 тысяч гривен раз в год за бронь места. Поиски не частного садика не давали результатов. Я уже не выдерживала, поэтому поехала на личный прием в управление образования. Пришла и сказала: «Моему ребенку уже три года, и он имеет право на дошкольное образование. Я отсюда не уйду. Если сейчас не дадите садика — уйду через дорогу в Офис Уполномоченного, в котором проработала пять лет, и там напишу на вас заявление, что вы не обеспечиваете ребенку с аутизмом право на дошкольное образование».

Мне подобрали единственный садик. Мы быстро оформились и поехали с малышом на две недели в Испанию на отдых.

Я специально выбрала большой отель с хорошим питанием. Думала, что среди всего этого многообразия малыш хоть что-то будет кушать. Но он не ел сутки. В слезах я пошла к повару и попросила разрешения взять продукты и приготовить оладушки.

Испанцы отреагировали абсолютно адекватно, в отеле помогли, чем могли. По правилам, готовить посторонним в ресторане было нельзя, но (и я очень благодарна за это) выход они нашли — познакомили меня с работником ресторана, грузинкой Нино. Ночью, после ее смены, я готовила еду у нее дома. Иногда мы говорили с Нино о войне, свидетелем которой она была в Грузии, поэтому имела похожие травмы, просто более давние.

В Киеве Филипп начал ходить в детсад. В начале сентября в инклюзивно-ресурсном центре (ИРЦ) мы прошли оценку потребностей ребенка. ИРЦ написал, какие занятия нужны, сколько раз специалисты должны работать с ребенком в садике. Но с 2023 по 2024 год инклюзивного образования в садике ребенку не дали, специалисты с Филиппом не работали. Как объяснила директор, инклюзивных мест у них нет, поэтому работа специалистов для моего ребенка не предусмотрена. Психолог пыталась что-то делать, но преимущественно работали мои тьютор и дефектолог.

В июне 2024 года я оформила ребенку инвалидность. До последнего надеялась, что эта история — не про нас. Думала, поработаем полгода, ребенок выровняется и все будет хорошо. Детский психиатр пыталась привести меня в чувство и объясняла: установление статуса — в интересах ребенка.

Как мы оформляли инвалидность — отдельная история. Я не могла работать, ничего не могла делать. Ребенок без сна, без еды — обед я постоянно возила с собой. За два месяца мы прошли больше 20 специалистов и сильно измучились, потому что для ребенка с аутизмом это — пытки.

Осенью 2024 года нам нужно было обновлять оценку ИРЦ — в несколько грубой форме директор по телефону сказала, что у моих специалистов должны быть основания работать. К сожалению, со времени предыдущей оценки ничего не изменилось, потому что с ребенком не работали, ни одного специалиста не привлекали, садик ничего не обеспечивал.

В Печерском ИРЦ во время оценки у нас были проблемы. На тот момент трехлетний Филипп еще был в памперсе. То есть возникают вопросы к самообслуживанию. Я, доктор и юрист по образованию, прочитала много нормативки о поддержке детей с аутизмом: если нет навыков самообслуживания, привлекается ассистент, чтобы помогать ребенку с этим в садике. Но в ИРЦ сказали: написать рекомендации по ассистенту не могут, потому что не способны это обеспечить.

Какую же оценку вы тогда делаете? Ребенка или способности ИРЦ? Больше мы в Печерский ИРЦ не ходим.

Через горячую линию КГГА я поинтересовалась, можем ли мы посетить Голосеевский ИРЦ. Нам разрешили, хотя он и расположен не по месту проживания.

На основании вывода ИРЦ специалисты детсада начали разрабатывать программу. Есть рекомендации врачей. Ну, чтобы вы понимали, сыну уже четыре с половиной года. Он не говорит. Специалисты разрабатывают программу и не включают в нее работу логопеда. На мой вопрос отвечают: «Мы не можем вам это обеспечить, логопед работает с другой группой. Если не нравится — ищите другой садик».

Был уже февраль 2025 года. До этого времени индивидуальная программа развития ребенка согласована не была, потому что работа с логопедом была важна, и я на этом настаивала. Я сама организовывала занятие дефектолога плюс плавание с индивидуальным тренером.

Но недавно я снова была в садике. Они написали, что программу развития ребенка успешно выполнили... И, знаете, у меня уже нет сил ругаться. С июня специалисты с детьми не работают, потому что у них отпуска. Я уже нашла частного логопеда, а еще — нейропсихолога. Хотя это очень сложно — хороших специалистов, да и в целом специалистов, которые работают с детьми с нарушением речи, в Украине мало, и они сильно загружены. Не говоря уже о том, что нужно подбирать человека, с которым ребенок пойдет на контакт.

Все это — просто ужас, и я на самом деле не знаю, что делать. Мой прайс для развития и коррекции ребенка сейчас составляет больше 70 тысяч гривен.

Психиатр написала нам большой план, что нужно делать. ИРЦ его уменьшил. А детсад вообще обрезал с учетом своих возможностей…

Наверное, нужно искать другой садик, но я так задолбалась... Больше всего я боюсь стресса ребенка, чтобы не было отката в развитии. Единственное, что меня сейчас держит, — это видимые результаты работы дефектолога, прогресс в развитии. Филипп считает, бормочет что-то под нос. Рот не открывает — функционально ему сложно говорить, но я понимаю, что он пытается сказать: «аа» — это мама, «ао» — папа. Он считает до пятидесяти, немного пишет, уже читает по слогам. Когда я вернулась из командировки, он взял мой рабочий блокнот и написал в нем «мама».

В садике об этом не знали, пока я не сказала. Как они работают с ребенком? Вся коррекция лежит бременем на плечах родителей. Сейчас с сыном занимаются четыре специалиста. Сын контактирует с другими детьми — я его максимально социализирую. У нас хорошие прогнозы, есть прогресс, и это дает силы пахать дальше. Но я не знаю, сколько еще лет так вытяну. Ведь, кроме всего, мне или мужу нужно каждый раз забирать ребенка из садика и везти куда-то на занятие. Мы постоянно в дороге, мы истощены. И я уже не знаю, к кому обращаться. В управление образования? В ИРЦ? Они ничем не помогают. Человек остается со своими проблемами наедине. А чиновники говорят о безбарьерности…

Кстати, сейчас я работаю в направлении развития реабилитации в сфере здравоохранения в комплексе с другими причастными к реабилитации услугами (социальными, образовательными и другими). Есть медицинский компонент, который предоставляют в больницах, а дальше пациент идет с рекомендациями в громады. И там с ним ничего не происходит. Так же и по моему опыту. Громада делает вид, что кто-то реабилитируется, социальные услуги где-то есть, инклюзивное образование доступно, но такие дети, как мой Фил, растворяются там и становятся статистикой.

На форуме по реабилитации в Ивано-Франковской области я спрашивала: «Как вы работаете с детьми с аутизмом?». И мне откровенно ответили: «Никак. У нас для этого нет специалистов». Но таких детей потенциально можно вытянуть, они могут быть социализированы и жить нормальной жизнью. Это очень тяжело, но оно того стоит. Просто они никому не нужны, кроме своих родителей. Но где брать такую кучу денег, времени, сил? А если это отдаленный регион? Чтобы вытянуть ребенка, нужно зарабатывать много денег. Мы как родители делаем все возможное. У меня нет выходных и свободного времени. И сколько меня такую, постоянно поглощенную заботами маму, будут терпеть на какой-либо работе?

Ни коммунальным садикам, ни ИРЦ, который (согласно постановлению Кабмина о положении про ИРЦ) должен обеспечивать работу специалистов с ребенком, дети вообще не интересны. Родителям дали вывод — и до свидания. Никакой помощи нет. Многие люди сочувствуют мне, но откровенно говорят, что не знают, чем могут помочь. Даже не знают, что сказать.

Я хорошо понимаю, что после того, как рассказала эту историю, у меня будут проблемы в садике. Даже у меня, человека, пятнадцать лет жизни положившего на государственную службу, военную в частности. И я не знаю, как в этой стране выживают обыкновенные люди, не умеющие читать постановления Кабмина.

В ноябре прошлого года как представитель Минобороны я была на форуме ментального здоровья «Ты как?», который проходил под эгидой первой леди. Я занималась именно ментальным здоровьем, психологической помощью военным. На форуме министр образования и науки Оксен Лисовой рассказывал о том, как прекрасно у нас развивается инклюзивное образование для детей с особыми образовательными потребностями. Дескать, проблемы есть только в отдаленных регионах. Серьезно? Печерский район города Киева — это отдаленный регион? Я не выдержала, села и заплакала, едва собрала себя в кучу. Это такое лицемерие — просто ужас. Спросите у людей — возможно, все не так, как вы об этом рассказываете.

Мы разбиваем парки, какое-то нереально большое строительство организовываем за счет бюджета… Ну, какие парки? У нас нет доступа к базовым потребностям детей с особыми образовательными потребностями. Дошкольное инклюзивное образование для них — базовая потребность. Зачем мне этот парк, если у меня нет доступа к базовой потребности, нет возможности получить медпомощь?

Кстати, в детской клинической больнице №7 на Печерске осмотр детского логопеда — платная услуга, 450 гривен. Хотя программа медицинских гарантий предусматривает это в амбулаторном пакете для детей (не путать с амбулаторной реабилитацией). Детский психолог — тоже платная услуга, причем ужасного качества. В Голосеевском клинично-диагностическом центре эти консультации бесплатны по направлению педиатра.

Чтобы получить медицинский осмотр для детсада, мне приходится объезжать три больницы. И везде, во всех сферах, тебя пытаются намахать, пользуясь незнанием прав. Но и знание не всегда помогает. Поэтому проблема комплексная.

Если мы и дальше так будем относиться к людям и, в частности детям, к их потребностям, то никогда не отойдем от институционного ухода, дети будут наполнять детские дома, интернаты, как и раньше. Хотя государство может этому помочь. Но сейчас я вижу это только на словах. И это в то время, когда в стране вообще осталось мало детей.

Сейчас я работаю в «Пациентах Украины» — проекте при поддержке бельгийского правительства, цель которого — развитие комплексного подхода к реабилитации от уровня области до громады. Я должна развивать то, к чему я и мой ребенок не имеем доступа. И вы даже не можете представить, насколько мне больно, но я лично заинтересована развивать это направление.

У нас есть шанс построить комплексную систему реабилитации от медицинской и реабилитационной помощи до социальной поддержки, инклюзивного образования для детей с особыми образовательными потребностями и в конце концов трудоустройства. Сделать ее доступной. Быть немножко ближе к пациенту, к человеку. Но я уже два года этого не вижу для своего ребенка. Этот мой рассказ — просто крик души.

В 2023 году я имела возможность всей семьей выехать в Канаду. Но решила остаться, пошла работать в Минобороны и стала частью Департамента здравоохранения. В августе 2024 года пошла на военную службу, потому что имею соответствующий опыт. Временно исполняла обязанности начальника Управления психологического обеспечения и начала развивать и систематизировать работу с освобожденными из плена. Причем не только с военнослужащими — это была комплексная работа с другими заинтересованными госорганами. Но состав Департамента стал неугоден новому заместителю министра обороны, началось давление на руководителей. Начали выходить заказные статьи в СМИ, на меня писали анонимки в НАПК о коррупции. Кроме того, тогдашний руководитель департамента здравоохранения Оксана Сухорукова случайно узнала, что меня разыскивает какая-то воинская часть, потому что на меня пришли документы на перемещение или командировку (я их не видела). В январе 2025-го мы получили письмо из Николаевской специализированной прокуратуры в сфере обороны южного региона о том, что на меня открыто уголовное производство о самовольном оставлении военной части (по факту неприбытия для дальнейшего прохождения службы в ОТУ «Одесса»). За полтора года службы в Минобороны я ни одного дня даже на больничном не была. Я была в шоке. Если я — СОЧ, то, согласно процедурам Уголовного процессуального кодекса Украины, меня должен был бы допросить следователь ГБР, ну, хотя бы раз. Прошло почти полгода. Я не скрываюсь, наоборот, мой адвокат пыталась контактировать со следствием, пока безрезультатно.

На самом деле, если бы не ребенок, я бы с удовольствием поработала «на земле» (есть опыт начмеда в 2010–2013 годах). Более того, когда у меня уже совсем ехала кукуха, я попросилась в Третью штурмовую. Но меня не взяли, сказав, что я больше нужна сыну. И это действительно так. В конце концов я уволилась с военной службы и пошла закрывать потребности коррекции собственного ребенка, которые не закрывают те, кто должен держать наш «тыл»...

Я смотрю на позитивные последствия нашей родительской работы и работы специалистов с ребенком, и это дает мне вдохновение двигаться дальше и двигать те процессы, которые могу. Так мне говорят психологи, и это единственное, чем они могут мне помочь. Равнодушие государства поражает, но я точно знаю, что я и есть часть государства, и изменения начинаются с нас. Мне не нужны выплаты или какие-то льготы. Мне нужен доступ к специалистам или проекты, где меня научат, как подготовить моего ребенка к самостоятельной жизни. Я ищу и посещаю такое обучение (обычно грантовое). Самый большой мой страх — что со мной что-то произойдет, а мой ребенок не сможет быть самостоятельным.

И на самом деле речь идет не только о таких детях, а обо всех, у кого травмы, увечья и т.п. Основная задача — сделать так, чтобы они могли сами себя обслуживать и работать, быть самостоятельными и независимыми. Это — о человеческом капитале. Словосочетание, смысл которого мало кто понимает.

Я уверена: многие дети и взрослые, которые находятся в психоневрологических интернатах, детдомах, в определенный момент имели шанс на восстановление, но никому это не было интересно. Все начинается с сознания, понимания, зачем это все, а это же о сохранении человеческого капитала. Я хочу, чтобы среда, в которой живу я и мой ребенок, была безопасной. Поэтому должна делать для этого все, что в моих силах. Иначе я проиграла, решив остаться в Украине».