Паліатив без права на приватність

На фото, яке ілюструє роботу паліативного відділення одного з приватних закладів, у загальному приміщенні лежить близько десятка хлопців на функціональних ліжках. Це одне з багатьох фото в соцмережі на сторінці закладу. Між ліжками немає ані ширм, ані перегородок. На передньому плані — молодий хлопець в одній лише блакитній футболці. Оголений лобок і сечовий катетер не прикриті ані простирадлом, ані символічним «смайликом». І ніби насмішка над усім цим — щемливий текст про паліатив і гідність. І ціла купа коментарів зі складеними долоньками та вдячністю за «турботу про наших хлопчиків».

Чи розуміє заклад, що все це не має стосунку до жодних норм — як моральних, так і суто медичних? Не сумніваюсь. Чи розуміють родичі пацієнтів, що все це має виглядати якось інакше? Можливо. Чому тоді всі учасники процесу вдають, що все так і має бути? Бо певною мірою всі ці військові (а заклад бере до себе саме військових) є заручниками обставин.

Зоя Максимова, лікар паліативної допомоги: «Війна багаторазово збільшила потребу в паліативній допомозі, ускладнила доступ до знеболення та безперервного догляду, оголила нестачу кадрів і системних рішень, але водночас прискорила розвиток мобільних служб, довгострокового догляду, навчання фахівців і міжсекторальну співпрацю. Попит зріс і став плинним. Більше пацієнтів із запущеними онкологічними, серцево-судинними, неврологічними хворобами, пораненнями та комбінованими травмами. Масове переміщення людей зруйнувало «маршрут пацієнта» як такий. В окремих регіонах ліжка паліативних відділень перетворювалися на укриття / евакуаційні пункти, стаціонар «стиснувся», а мобільний паліатив став основною формою допомоги. Паліативна допомога в умовах війни — це тест на зрілість системи охорони здоров’я. Ми вже бачимо, як мобільні бригади, навчання й партнерства рятують якість життя людей там, де великі інфраструктури безсилі. Наступний крок — зробити ці рішення масовими, гарантованими і стійкими».

…Ігор (ім’я змінено) отримав тяжке поранення на фронті. Його максимально стабілізували, але відновити всі функції неможливо. Не тільки в країні, а ніде у світі. Він не може рухатися самостійно, його годують через стому, ніхто не знає, чи розуміє він те, що відбувається. Але молоде здорове серце працюватиме роками, дихає він самостійно, тож жити в лікарні не може і, згідно з законодавством, має бути виписаний під нагляд мобільної паліативної бригади за місцем проживання.

От тільки місце проживання у нього в невеличкому містечку, з якого активно йде евакуація. Повертатись туди навіть здоровій людині — безумство. Знімати житло на умовно спокійній території — гроші, які хтось має заробити. А «хтось» — це лише мама, бо більше нікого й немає. Можливо, вона б і працювала на трьох роботах одночасно, щоб це житло забезпечити. Але має бути поряд с сином. Або працювати не на трьох чи на десятьох роботах, щоб оплатити ще й доглядальницю.

Що залишається в такій ситуації? Правильно. Стаціонарне паліативне відділення. Яких, якщо вірити дашбордам НСЗУ, у нас вдосталь. На жаль, те, що чудово виглядає на папері і в графіках, «на землі» перетворюється на складний квест. Жодне паліативне відділення в державному закладі не триматиме пацієнта довше ніж три тижні — це питання грошей, закладених у пакеті. Тому за три тижні треба шукати наступне відділення, а потім — ще одне. Деякі пацієнти так кочують роками — з відділення у відділення, з одного закладу в інший, інколи навіть між різними областями. Якщо пощастило «вхопити» вільне місце.

Альтернатива — недержавні заклади. Або комерційні, або благодійні. Тут строки залежать виключно від здатності платити гроші, або від прийняття правил благодійників.

Саме звідти й беруться фото та відео людей у найвразливіших станах. Бо саме «видовищністю» найлегше розплатитися за гранти та донати, які, у свою чергу, зроблять безоплатною цю допомогу для пацієнта.

«Це наш Юрик» (ім’я змінено) — турботливо пояснює голос за кадром. Юрик тільки сьогодні потрапив у приватний заклад з державної лікарні. Чи розуміє Юрик, що його знімають, — невідомо. Камера «роздивляється» його обличчя і шрами на голові, проходиться по тілу, демонструє нам памперс і руки, зведені контрактурами. «Допоможіть нам вилікувати Юрика. Номер картки *******». Юрик більше собі не належить. Його страждання і його діагноз стають своєрідним товаром, за який можна отримати гроші на його ж утримання в цьому закладі. Чи давав він на це згоду? Судячи зі стану — ні.

Зоя Максимова, лікар паліативної допомоги: «Закон України прямо забороняє поширення інформації про стан пацієнта. Стаття 40. Лікарська таємниця звучить так: «Медичні працівники та інші особи, яким у зв'язку з виконанням професійних або службових обов'язків стало відомо про хворобу, медичне обстеження, огляд та їх результати, інтимну і сімейну сторони життя громадянина, не мають права розголошувати ці відомості, крім передбачених законодавчими актами випадків.

При використанні інформації, що становить лікарську таємницю, в навчальному процесі, науково-дослідній роботі, в тому числі у випадках її публікації у спеціальній літературі, повинна бути забезпечена анонімність пацієнта».

На практиці недержавні (а інколи й державні) заклади, коли приймають пацієнта, пропонують підписати згоду, у якій зазначена серед іншого можливість публікувати відомості у відкритих джерелах».

До речі, в законі за розголошення діагнозу пацієнта передбачена кримінальна відповідальність. Але чи чули ви колись про те, що хтось намагався судитись через це? Ні, звичайно. Не чули. Бо позов може подати лише сам пацієнт. Або його офіційний опікун, якщо такий є. Але в умовах відсутності альтернативи це не в їхніх інтересах. Ба більше, багато хто буде до неба вдячним за можливість безкоштовного догляду й не «качатиме права», бо виходу немає. І чим складніший стан, тим вищі ставки й більша готовність до будь-яких компромісів. Будь то фото зі стражданнями на обличчі в соцмережах чи приміщення на десяток осіб, у якому одночасно користуються утками і приймають їжу на очах один в одного.

Якщо пацієнт або його родина платить за це «живі» гроші — так, можна вимагати дотримання всіх умов, які прописані в стандартах. Зокрема й одно-двомісних палат, медичного харчування, реабілітаційних заходів, адекватного знеболення, психологічної допомоги. Але тут ми знов повертаємося до того, що контролювати все це можливо виключно в тих закладах, які законтрактовані з НСЗУ за пакетом «стаціонарна паліативна допомога». У тих, де ця допомога надається на комерційній основі або за гранти, або коштами благодійників, умовний контроль є виключно від тих, хто ці гроші надав. І контроль у вигляді фото і відео нещасних пацієнтів не тільки повністю влаштовує благодійників, а й мотивує вкладати гроші й надалі. Таке собі замкнене коло обміну страждань на гроші.

…Марія (ім’я змінено) вже місяць не може отримати знеболення в одному з численних пансіонатів в області. Родичі не готові забезпечити їй догляд у домашніх умовах, але готові платити за комерційний заклад. На сайті закладу написано про паліативну допомогу, але в реальності це просто гарно облаштовані майже готельні номери й медсестри, які міняють памперси і ставлять крапельниці згідно з призначеннями лікаря. Лікар, який консультує пацієнтів у цьому закладі, не має ліцензії на опіоїдні анальгетики. І заклад її не має. Єдине, що вони можуть порадити, — звернутись по рецепт до сімейного лікаря. Сімейний лікар, який пацієнта в очі не бачив, рецепт надавати відмовляється. Марія кричить. Бо нічого, крім крику, їй не лишається. Вона теж більше собі не належить. Її життям керують родичі та пансіонат.

— А де у нас заклади, де є військовий паліатив? — питає юна дружина хлопця, якому не пощастило потрапити в м’ясорубку, що перемолола не тільки його тіло, а й його психіку. Впоратись з ним вдома неможливо. Вона б і рада віддати йому саму себе до останньої краплі, але їхній дитині ще немає року. І розірватись між ними вона не зможе.

Останнім часом у нас активно порушується тема військового паліативу. Вона чула щось у пресі й активно шукає спеціалістів саме в цьому напрямку. Їй здається, що для військових існують якісь окремі заклади й окремі протоколи. Але насправді ніякого окремого «військового» паліативу не існує.

Зоя Максимова, лікар паліативної допомоги: «Всесвітня організація охорони здоров’я (ВООЗ) визначає паліативну допомогу як «підхід, що покращує якість життя пацієнтів і їхніх родин, які стикаються з проблемами, пов’язаними з невиліковною хворобою або стражданням. Визначення не обмежується походженням хвороби, тому охоплює і поранення, і посттравматичні стани, і хронічні наслідки війни (тобто немає окремого «військового» паліативу). У світі немає окремої дисципліни «військовий паліатив», але є чітко окреслена практика паліативної допомоги військовим і ветеранам, яка поєднує в собі контроль болю, психологічну підтримку, роботу з травмою та гідне життя після поранень».

Просто зараз у Мінвет готується пілотний проєкт із надання довготривалої допомоги тяжким пораненим. І, можливо, саме він стане певним виходом для військових. Бо додаткове джерело фінансування допоможе збільшити строки перебування в стаціонарі та розширити спектр допомоги за його межами. І, безумовно, це те, що необхідно робити. Бо найменше, що може зробити держава для людини, яка відстоювала її існування, — не залишити наодинці з болем. Дати можливість не торгувати власною гідністю за право отримати цю допомогу та покласти весь ресурс родини на можливість хоч якось поліпшити якість його життя. Чи буде цей проєкт вдалим і сталим — покаже час.

Що робити з цивільними — питання відкрите. Бо ситуація з ними погіршується пропорційно погіршенню загального стану країни. Чи вистачить на них ресурсу — сказати складно. Хоч як цинічно це звучить, але коли йдеться про виживання країни в цілому, окремі люди, які не мають шансів на одужання, відходять на другий план. І якщо обирати, наприклад, куди варто купити генератор — на фронт, щоб забезпечити зв’язок для підрозділу, чи людині, яка живе вдома на апараті ШВЛ і ніколи вже не принесе цій країні користі, то з точки зору доцільності — вибір очевидний. Але виключно з точки зору доцільності…

Ми живемо у важкі часи. Коли зберегти в собі людяність і емпатію стає щодня складніше. Коли градус жахів у публічному просторі настільки зашкалює, що в нас атрофується здатність на них реагувати. А разом з нею атрофується здатність розрізняти, що можна робити, а що — ні. Де ті кордони, які відділяють нас від ворога з його цинізмом і ставленням до людей, як до розхідного матеріалу. Напевно, тримати ці кордони хоча б для себе особисто — одна з найважливіших задач. Принаймні для мене.

Зоя Максимова, лікар паліативної допомоги: «Війна загострює все: біль, втому, страх, але саме в ній найяскравіше проявляється людяність. Ми бачимо це щодня. Людяність — це не великі героїчні вчинки (найголовніші речі на світі — це зовсім не речі), а тиха турбота, коли медсестра нахиляється над пацієнтом під звуки сирени, коли волонтер тримає за руку людину, яку вперше бачить; коли просто присідає поруч, щоб вислухати, якщо хтось ділиться тим, що болить. Під час війни ми швидко дорослішаємо як суспільство. Ми вчимося цінувати життя не за його тривалість, а за глибину і за здатність, підтримати, дати тепло. Паліативна допомога у цьому контексті — це певна форма людяності: уміння бачити в людині не хворобу, не біль, а гідність і потребу бути почутою навіть у найважчий момент. Війна відбирає багато, але вона не має відібрати співчуття, доброту і почуття гідності. Саме ці три речі сьогодні рятують нас не менше, ніж зброя чи укриття».