Забота без инструкций: истории украинцев, которые каждый день ухаживают за родными

Уход за близкими людьми всегда начинается внезапно. Осложнения после болезни, ранения в бою, инсульт, хроническое заболевание или пожилой возраст — тысячи людей каждый день оказываются в новой реальности, к которой невозможно подготовиться заранее. Это всегда о вызовах и всегда о человеческом: страхе, одиночестве, любви, силе и достоинстве.

Когда родной человек лишается возможности самостоятельно есть, передвигаться или заботиться о себе, рядом часто оказывается тот или та, кто учится быть сиделкой уже в процессе. Как живут такие семьи, где ищут поддержку и что помогает им не потерять себя? Весте с проектом «Всетурбота» — инициативой, которая поддерживает маломобильных людей и их близких, — рассказываем о тех, кто каждый день ухаживает за родными дома.

Слышать друг друга — это ключ

«Мы познакомились осенью 2024-го через волонтерское сообщество, через сборы. Он у меня азовец. Когда я приехала к нему в Краматорск повидаться, мы поняли, что это оно. Уже в январе 2025-го Игорь сделал мне предложение. Он был в Серебрянском лесу, потом под Торецком, дальше — Покровское направление. Это был заезд на новую позицию. У меня не было какой-то особой «чуйки» — я знала, что обустройство нового места займет у них время, что связи сразу не будет. Но когда Игорь не ответил мне до следующего утра, я уже понимала, что что-то случилось», — рассказывает Богдана.

Днепр, Киев, Львов. В течение первого полугода девушка была рядом с женихом почти каждый день. Во время заезда на позицию российский FPV-дрон поразил пикап, где находились Игорь с побратимами. Парень потерял критически много крови, лишился ноги, получил осколочные ранения глаз и тяжелую черепно-мозговую травму. Богдана рассказывает, что самой страшной в первые дни была неопределенность, потому что с тобой практически не разговаривают и ничего не объясняют.

Какие бывают протезы и как происходит процесс протезирования? Как выглядит эвакуация, можно ли поехать вместе, как к ней подготовиться? Что стоит знать о боли и как помочь близкому человеку с ней справиться? С такими вопросами люди, которым приходиться ухаживать за тяжелобольными, часто остаются один на один, двигаясь «на ощупь» и взвешивая каждый шаг, чтобы не навредить:

«Нам очень повезло, потому что в «Азове» хорошая Служба сопровождения. Я обо всем расспрашивала медкуратора, чтобы хоть немного сориентироваться. Мне помогли найти жилье, чтобы быть рядом с больницей, постоянно были на связи, организовали эвакуацию Игоря в Киев. Первые три дня были самыми ужасными, особенно когда ему начали вводить обычные обезболивающие. Я вынуждена была смотреть, как ему нестерпимо больно. Он не мог спать, есть, даже пошевелиться из-за боли. При этом из-за черепно-мозговой травмы ему нельзя было терпеть, потому что давление повышается, и это ухудшает ситуацию».

Один из самых больших вызовов начинается тогда, когда действие сильных обезболивающих, применяемых в первые дни, заканчивается, а боль — нет.

«Я понимала, что должна что-то делать: ругалась с медсестрами и врачами, чтобы ему увеличили дозировку или назначили что-то посильнее. На самом деле это очень странное ощущение: ты будто полностью теряешь всякую субъектность. Кричишь, ругаешься, просто сидишь и ждешь, что с тобой сделают», — делится Богдана. По ее словам, для нее, например, сначала было неочевидно, что человеку в таком состоянии иногда нужно время побыть одному. В первую очередь — чтобы привыкнуть к боли, научиться с ней справляться.

«Больше всего я переживала о том, как он воспринял свою травму, понимает ли он вообще, что произошло. Переживала и о том, как я все это приму, когда его увижу, не будет ли моя первая реакция для него травматичной. Но когда я увидела, что это мой любимый, мой Игорь, все встало на свои места. В первые дни я постоянно присматривалась к ране, он увидел, что я реагирую нормально. Как только у него появился голос, мы начали разговаривать. Ну нет ножки, значит, нет. Запротезируем».

Девушка добавляет, что чуткая и искренняя коммуникация — крайне важна: «Так и надо говорить: я хочу тебе помочь, но если это слишком, скажи мне». И не обижаться, если человек ответит, что это слишком. Слышать друг друга — это ключ ко всему.

«Сначала у нас обоих было много злости, — говорит Богдана. — Нервная система истощена из-за постоянного напряжения. Важно это понимать и не принимать все на свой счет. На самом деле мне повезло, что он все хочет делать сам. Почти сразу мы начали ставить себе маленькие цели. Каждый раз, когда я приходила, Игорь хвастался, что вот сегодня сам надел тапок или пересел в кресло. Позже начали выезжать на улицу выпить кофе. Эти короткие моменты были очень щемящими».

В ноябре прошлого года Игорь успешно закончил протезирование во Всеукраинском центре военной травмы Superhumans Center. Пара рассказывает, что это был лучший опыт за все время реабилитации: внимание к потребностям, объяснение всех этапов, человечное отношение и профессионализм. И если еще полгода назад пара сталкивалась со сложностями при выборе комфортного жилья — ведь наличие пандуса в подъезде не всегда означает возможность использовать его по назначению, — то сейчас их быт практически не отличается от того, каким был до ранения парня.

Люди с похожим опытом — тот источник знаний и поддержки, которого часто не хватает в сложных ситуациях. Богдана рассказывает, что ей было к кому обратиться и о чем расспросить, она искала похожие истории в соцсетях, знакомилась с соседями по палате и их близкими. Предыдущий опыт работы с психотерапевтом тоже помог ей найти опору в этот непростой период. Сейчас для близких военнослужащих и ветеранов/ок доступны различные варианты бесплатной психологической поддержки.

Забота длиной в 11 лет

Заботясь о близких, важно не забывать о себе и своем психологическом состоянии. Для Людмилы, которая ухаживает за мамой уже больше 11 лет, такой поддержкой стали группы «равный равному» для людей, которые ухаживают за тяжелобольными, созданные по инициативе проекта «Всетурбота» в Ровенской области. Для кого-то такие встречи становятся способом переключиться, поделиться своим опытом и болью с теми, кто понимает, о чем идет речь, как никто другой. А часто это просто про возможность поговорить по душам, позволить себе уязвимость и разные эмоции, почувствовать, что ты не одинок/не одинока в этом опыте.

«На встречу я должна ехать в Сарны, и я всегда очень жду этого дня. Мою голову, крашусь — это как будто какое-то обновление, настроение поднимается. Всегда приятно услышать других людей и их истории, иногда — какие-то практические советы. Ведь сколько бы у тебя ни было опыта, всегда можно узнать что-то новое, что облегчит уход», — рассказывает женщина.

У Людмилы семеро детей, так что забота о других окутывает всю ее жизнь. Она делится, что этот опыт, наверное, помог и в уходе за мамой после инсульта. Кормление с ложечки, одевание, помощь в передвижении, ежедневная гигиена, памперсы — все это не стало для нее вызовом, а превратилось в повседневную рутину.

По данным Национальной службы здоровья Украины, больше чем 128 тысячам украинцев диагностировали инсульт в течение года (по состоянию на 2024 год). А сердечно-сосудистые заболевания стабильно занимают первые места среди причин смертности во всем мире. После второго обширного инсульта мама Людмилы пробыла в больнице около трех недель. «1%, что она выживет», — говорили специалисты. Но семья решила, что будет бороться. В таком тяжелом состоянии женщину забрали домой.

«Первые два года — никаких изменений. Мама не реагировала, не двигалась, питание через зонд, памперсы. Однажды мы заметили, что она глазами реагирует на телевизор, и начали его ей включать. Позже попробовали кормить самостоятельно, подбирали определенную консистенцию, чтобы мама могла глотать. Так прошло шесть лет. Это время мы разделили с сестрами: ухаживали по очереди, подхватывали друг друга, поддерживали. Так было не так тяжело. Но длительный уход выдерживают не все», — делится Людмила. Последние пять лет женщина заботится о маме сама. Говорит, что иногда накатывают злость и раздражение, но не на маму — больше на себя, на ситуацию в целом.

«Я не могу на нее злиться. У меня к маме сейчас нежные чувства, как к ребенку. Я ее иногда так и называю — моя голубушка, мое ясное солнышко. Мне хочется ее поддержать, заверить, что она для меня не обуза. Мне на самом деле нравится ухаживать за мамой. Где-то глубоко внутри у меня есть чувство, что это правильно, такой внутренний стержень. И это мне очень помогает. Порой так сложно объяснять людям, что это живой человек, просто с инсультом. Некоторые мне говорили: «Зачем навещать, если она ничего не понимает?» Она все понимает, я это чувствую. Иногда передаю маме привет от соседей, рассказываю местные новости».

Вспоминая первые месяцы и годы ухода, женщина также подчеркивает, что нехватка проверенной информации и растерянность — это самое страшное. Как мыть близкого человека, какую еду давать и как ее правильно готовить, как ухаживать за трахеостомой (устройством для дыхания), бороться с инфекциями и пролежнями — большинство этих знаний и навыков те, кто ухаживает, вырабатывают интуитивно, путем проб и ошибок. Инициатива «Всетурбота» была создана, чтобы поддержать всех, кто оказывается на пути ухода, — знаниями от опытных сиделок и экспертов, вниманием к их потребностям, боли, историям, навыками самоподдержки, сообществом, где тебя поймут без слов.

«Год назад у меня был очень тяжелый период. Муж с детьми на каникулах, а я даже навестить детей не могу, потому что, кроме меня, некому присмотреть за мамой. Зима, дождь, в доме темно, мы с больной мамой одни. Я была так подавлена, одинока, и вдруг — звонок от «Всетурботы». Тогда это показалось мне голосом с небес. Кто-то интересуется, как я, кто-то незнакомый хочет помочь и поддержать именно меня, как человека, который ухаживает. В тот момент это было для меня очень важно. «Всетурбота» помогла мне эмоционально удержаться на плаву. Теперь я не чувствую, что одна в этом уходе, знаю: если что, мне есть у кого спросить, есть к кому обратиться за советом или помощью», — рассказывает женщина о знакомстве с проектом.

Для многих со стороны уход выглядит как путь истощения и ограничений. Но в историях самих ухаживающих рядом с трудностями часто звучит и что-то другое: близость, забота, переосмысление себя и жизни:

«Уход за мамой для меня — это прежде всего о любви, несмотря на все трудности. Я стала больше сочувствовать людям, развила в себе выносливость, самообладание, научилась принимать реальность. Я поняла, что это настоящее счастье — когда ты кому-то помогаешь и не ждешь ничего взамен. Жизнь полна сюрпризов, и я верю, что все нам возвращается».

Если у вас есть опыт ухода, переходите на  «Путівник всетурботою» — почитать советы от тех, кто заботится о близких, и оставить несколько слов от себя. Как мыть, кормить, переодевать маломобильного человека, как избежать пролежней, поддержать в реабилитации после инсульта и т. д. Иногда простые практические вещи и понимание того, что вы в этой ситуации не одни, могут поддержать больше любых инструкций.