Турбота без інструкцій: історії українців, які щодня доглядають рідних

Догляд за близькими людьми завжди починається раптово. Ускладнення після хвороби, поранення на бойових, інсульт, хронічне захворювання або старший вік — тисячі людей щодня опиняються в новій реальності, до якої неможливо підготуватися заздалегідь. Це завжди про виклики і завжди про людське: страх, самотність, любов, силу і гідність.

Коли рідна людина втрачає можливість самостійно їсти, пересуватися чи дбати про себе, поруч часто з’являється той або та, хто вчиться бути доглядальником уже в процесі. Як живуть такі родини, де шукають підтримку та що допомагає їм не втратити себе? Спільно з проєктом «Всетурбота» — ініціативою, яка підтримує маломобільних людей та їхніх близьких, — розповідаємо про тих, хто щодня доглядає рідних удома.

Чути одне одного — це ключ

«Ми зустрілися восени 2024-го через волонтерську спільноту, через збори. Він у мене азовець. Коли приїхала до нього в Краматорськ побачитись, ми зрозуміли, що це воно. Уже в січні 2025-го Ігор зробив мені пропозицію. Він був у Серебрянському лісі, потім під Торецьком, далі — Покровський напрямок. Це був заїзд на нову позицію. У мене не було якоїсь особливої «чуйки» — я знала, що облаштування нового місця займе у них час, що зв’язку одразу не буде. Проте коли Ігор мені не відписав до наступного ранку, я вже розуміла, що щось сталося», — розповідає Богдана.

Дніпро, Київ, Львів. Протягом перших пів року дівчина була поруч із нареченим майже щодня. Під час заїзду на позицію російський FPV-дрон уразив пікап, де перебували Ігор із побратимами. Хлопець мав критичну втрату крові, втратив ногу, отримав осколкові поранення очей та тяжку черепно-мозкову травму. Богдана розповідає, що найгіршою протягом перших днів була невизначеність, бо з тобою практично не говорять і нічого не пояснюють.

Які бувають протези та як відбувається процес протезування? Як виглядає евакуація, чи можна поїхати разом, як до неї підготуватися? Що варто знати про біль та як допомогти близькій людині давати йому раду — з такими питаннями доглядальники часто лишаються сам на сам, рухаючись «навпомацки» та зважуючи кожен крок, щоб не нашкодити:

«Нам дуже пощастило, бо в «Азові» хороша Служба супроводу. Я все розпитувала в медкураторки, щоби хоч трохи зорієнтуватися. Мені допомогли знайти житло, щоб бути біля лікарні, були постійно на зв’язку, організували евакуацію Ігоря до Києва. Перші три дні були найжахливішими, особливо коли йому почали вводити звичайні знеболювальні. Я мусила дивитися, як йому нестерпно боляче. Він не міг спати, їсти, навіть поворухнутися через біль. При цьому через черепно-мозкову травму йому не можна було терпіти, бо тиск підвищується, і це погіршує ситуацію».

Один із найбільших викликів починається тоді, коли дія сильних знеболювальних, які застосовуються у перші дні, минає, а біль — ні.

«Я розуміла, що мушу щось робити: сварилась із медсестрами й лікарями, щоб йому збільшили дозування чи призначили щось сильніше. Насправді це дуже дивне відчуття: ти ніби повністю втрачаєш будь-яку суб’єктність. Кричиш, сваришся, просто сидиш і чекаєш, що з тобою зроблять», — ділиться Богдана. За її словами, для неї, наприклад, спочатку було неочевидно, що людині у такому стані інколи потрібен час на самоті. Передусім, щоби звикнути до болю, навчитися з ним боротися.

«Найбільше я переживала щодо того, як він сприйняв свою травму, чи він узагалі розуміє, що сталося. Переживала й за те, як я все це сприйму, коли його побачу, чи не буде моя перша реакція для нього травматичною. Коли ж побачила, що це мій любий, мій Ігор, все стало на свої місця. У перші дні я постійно приглядала за раною, він побачив, що я нормально реагую. Щойно в нього з’явився голос, ми почали розмовляти. Ну нема ножки, то й нема. Запротезуємо».

Дівчина додає, що чутлива й щира комунікація — надважлива: «Так і слід казати: я хочу тобі допомогти, але якщо це занадто, скажи мені». І не ображатися, якщо людина відповість, що занадто. Чути одне одного — це ключ до всього.

«Спочатку в нас обох було багато злості, — говорить Богдана. — Нервова система виснажена через постійну напругу. Важливо це розуміти й не приймати все на себе. Насправді мені пощастило, що він все сам хоче робити. Майже одразу ми почали ставити собі маленькі цілі. Щоразу, коли я приходила, Ігор хвалився, що от сьогодні я сам тапок надів чи пересів на крісло. Пізніше почали виїжджати надвір на каву. Ці короткі моменти були дуже щемкими».

У листопаді минулого року Ігор успішно завершив протезування у Всеукраїнському центрі воєнної травми Superhumans Center. Пара розповідає, що це був найкращий досвід за час реабілітації: увага до потреб, пояснення всіх кроків, людяне ставлення та професійність. І якщо ще пів року тому пара стикалася зі складнощами у виборі комфортного житла (адже наявний пандус у під’їзді — це не завжди про можливість використовувати його за призначенням), то зараз їхній побут практично не відрізняється від часів до поранення хлопця.

Люди зі схожим досвідом — те джерело знань і підтримки, якого часто бракує у складних ситуаціях. Богдана розповідає, що мала до кого звернутися й розпитати, шукала схожі історії в соцмережах, знайомилася з сусідами по палаті та їхніми близькими. Попередній досвід роботи з психотерапевтом також став помічним, щоб у цей непростий період віднайти для себе опори. Наразі для близьких військовослужбовців та ветеранів/ок доступні різні варіанти безоплатної психологічної підтримки.

Турбота довжиною в 11 років

У піклуванні про близьких важливо не забувати про себе та свій ментальний стан. Для Людмили, яка доглядає свою маму вже понад 11 років, такою підтримкою стали групи «рівний рівному» для доглядальників, ініційовані проєктом «Всетурбота» на Рівненщині. Для когось такі зустрічі стають способом переключитися, поділитися своїм досвідом і болями з тими, хто розуміє, про що йдеться, як ніхто інший. А часто це просто про те, щоб потеревенити по душах, дати собі дозвіл на вразливість та різні емоції, відчути, що ти не самотній/ня у цьому досвіді.

«На зустрічі я маю їхати в Сарни, то я завжди дуже чекаю на цей день. Мию голову, фарбуюся, це ніби якесь оновлення — настрій підіймається. Завжди приємно почути інших людей та їхні історії, інколи якісь практичні поради. Адже скільки б ти не мав досвіду, завжди можна дізнатися щось нове, що полегшить догляд», — розповідає доглядальниця.

Людмила має семеро дітей, тож піклування про інших огортає все її життя. Вона ділиться, що цей досвід, напевне, став помічним і в догляді за мамою після інсульту. Харчування з ложечки, одягання, допомога в пересуванні, щоденна гігієна, памперси — все це не стало для неї викликом, натомість перетворилося на щоденну рутину.

За даними Національної служби здоров’я України, понад 128 тисяч українців отримали діагноз «інсульт» протягом року (станом на 2024 рік). А серцево-судинні захворювання стабільно посідають перші місця з-поміж причин смертності в усьому світі. Після другого обширного інсульту мама Людмили пробула у лікарні близько трьох тижнів. «1%, що вона виживе», — казали фахівці. Але родина вирішила, що буде боротися. У такому тяжкому стані жінку забрали додому.

«Перші два роки ніяких змін. Мама не реагувала, не рухалась, харчування через зонд, памперси. Якось ми помітили, що вона очима відгукується на телевізор, то почали їй вмикати. Пізніше спробували годувати самостійно, підбирали певну консистенцію, щоб мама могла ковтнути. Так минули шість років. Цей час ми розділили з сестрами: доглядали по черзі, підхоплювали одна одну, підтримували. То й не так важко було. Але тривалий догляд витримують не всі», — ділиться Людмила. Останні п’ять років жінка піклується про маму сама. Каже, що інколи бере злість і роздратування, але не на маму, більше на себе, на ситуацію загалом.

«Я не можу на неї злитися. У мене до мами зараз ніжні почуття, як до дитини. Я її так інколи й називаю — моя голубонька, моє сонечко ясне. Мені хочеться її підтримати, запевнити, що вона для мене не тягар. Мені насправді добре доглядати маму. Маю десь глибоко всередині такі почуття, що це правильно, такий стрижень. І це мені дуже допомагає. Так важко часом людям доводити, що це жива людина, просто з інсультом. Деякі мені казали: «Нащо провідувати, як вона нічого не розуміє?» Вона все розуміє, я це відчуваю. Часом передаю мамі привіт від сусідів, новини місцеві розповідаю».

Згадуючи перші місяці та роки догляду, жінка також наголошує, що нестача перевіреної інформації та розгубленість — це найстрашніше. Як мити близьку людину, яку їжу давати та як її правильно готувати, як доглядати трахеостому (пристрій для дихання), боротися з інфекціями та пролежнями — більшість цих знань і навичок доглядальники напрацьовують інтуїтивно, шляхом спроб і помилок. Ініціатива «Всетурбота» була започаткована, щоб підтримати всіх, хто опиняється на шляху догляду, — знаннями від досвідчених доглядальників та експертів, увагою до їхніх потреб, болю, історій, навичками самопідтримки, спільнотою, де тебе зрозуміють без слів.

«Рік тому в мене був дуже важкий період. Чоловік із дітьми на канікулах, а я навіть провідати дітей не можу, бо, окрім мене, немає кому за мамою пригледіти. Зима, дощ, темно в хаті, ми з хворою мамою самі. Я була така пригнічена, самотня, аж раптом дзвінок від «Всетурботи». Тоді мені це відчувалось як голос з неба. Хтось цікавиться, як я, хтось незнайомий хоче допомогти й підтримати саме мене, як доглядальницю. У той момент це для мене було дуже важливо. «Всетурбота» допомогла мені емоційно втриматись на плаву. Я тепер не відчуваю, що я у догляді сама, знаю: раптом що, мені є кого попитати, є до кого звернутись по пораду чи допомогу», — розповідає жінка про знайомство з проєктом.

Для багатьох людей зовні догляд виглядає як шлях виснаження й обмежень. Але в історіях самих доглядальників поруч із труднощами часто звучить і щось інше: близькість, турбота, переосмислення себе та життя:

«Догляд за мамою для мене — це передусім про любов, попри всі труднощі. Я стала більше співчувати людям, розвинула витривалість, самовладання, навчилась приймати реальність. Я зрозуміла, що це справжнє щастя, коли ти комусь допомагаєш і не чекаєш чогось натомість. Життя повне сюрпризів, і я вірю, що все нам повертається».

Якщо ви маєте досвід догляду, переходьте на сайт «Путівник всетурботою» — почитати поради від тих, хто дбає про близьких, та залишити кілька слів від себе. Як мити, годувати, переодягати маломобільну людину, як уникнути пролежнів, підтримати у реабілітації після інсульту тощо. Інколи прості практичні речі та розуміння, що ти в цій ситуації не один/одна, можуть підтримати більше за будь-які інструкції.