Неприємна правда про дорослішання особливих дітей: до чого готуватися задовго до 18 років

Перехід дитини з інвалідністю в дорослий вік — один із найскладніших етапів у житті родини, і починається він не в день 18-річчя, а значно раніше. У подкасті «Борці, що здобувають світ» на Громадському радіо Наталія Друзенко, мама доньки із синдромом Дауна та керівниця громадської організації «ВІКЕН», пояснила, що саме змінюється і як підготуватися заздалегідь.

«Мама втрачає статус законного представника. Все, його нема», — каже вона про момент повноліття. До 18 років батько чи мати можуть подавати заяви, підписувати документи й представляти інтереси дитини на будь-якому рівні. Щойно дитині виповнюється 18, цей юридичний зв'язок обривається — і всі рішення щодо дорослої людини з інвалідністю доводиться оформлювати заново.

Недієздатність через суд — і чому вона не назавжди

Визнавати чи ні вже дорослу дитину недієздатною — кожна родина вирішує сама, зважаючи на те, наскільки людина здатна самостійно ухвалювати рішення та обслуговувати себе. Головне, що треба знати: цей статус встановлюється виключно через суд і, за словами Друзенко, діє лише два роки — далі процедуру доведеться проходити знову.

Існує й м'якший варіант — часткова недієздатність, яка зберігає за людиною частину прав. А от опікуном можна стати лише за умови, що дитина повністю визнана недієздатною. Недієздатність також не забороняє подальшу освіту чи працевлаштування: якщо комісія або заклад стверджують протилежне, це порушення.

Підготовка до комісії у 18 років: покроковий план

Щоб у 18 років дитина без проблем підтвердила статус інвалідності вже як доросла, Наталія Друзенко радить починати змалечку. Алгоритм для батьків такий:

• У 12–13 років — стати на облік до дитячого психіатра в державній установі, якщо діагноз пов'язаний з інтелектуальними чи поведінковими порушеннями;
• пройти кілька обстежень у стаціонарі, щоб комісія бачила динаміку стану, а не один разовий висновок;
• зібрати висновки всіх профільних лікарів за будь-якими обмеженнями — зір, серце тощо — за направленням сімейного лікаря;
• за два місяці до 18-річчя подати повний пакет документів на ЛКК, поки батьки ще є законними представниками.

Після отримання статусу вже дорослій людині оформлюють новий паспорт, відкривають банківську картку й проходять решту процедур переоформлення. «Головна порада — зробити це заздалегідь, до 18 років. Не відкладайте все на останній момент», — наголошує гостя.

Що робити, якщо ЛКК відмовляє

Відмова комісії — не вирок. Друзенко радить не панікувати й не виявляти емоцій на засіданні, бо рішення краще ухвалювати спокійно. Заздалегідь підготуйте список нормативних пунктів, за якими дитина потребує статусу, вимагайте відмову виключно в письмовій формі із зазначенням конкретних причин і пам'ятайте про право на оскарження протягом 45 днів.

Не погоджуйтесь і на аргументи на кшталт «дитина не зможе працювати»: це не привід відмовляти в статусі, а окреме питання працевлаштування з підтримкою. «Оскаржуйте протягом 45 днів. Ігноруйте всі провокації», — наголошує експертка.

Альтернатива інтернату й чого бракує в законі

Батьки не вічні, а українське законодавство поки не має системного захисту дорослої людини з інвалідністю, яка залишилася без опікуна. Єдиний офіційний варіант на випадок смерті батьків — заздалегідь визначити людину, якій можна довірити піклування, найчастіше це родичі. Інакше доросла дитина ризикує опинитися в психоневрологічному інтернаті закритого типу.

Гідна альтернатива — послуга підтриманого проживання, яку ГО «ВІКЕН» розвиває вже три роки і яка закріплена в законодавстві. Це невеликі помешкання, де люди із синдромом Дауна, аутизмом чи ДЦП живуть із супроводом — від часткової підтримки до посиленого медичного догляду. Фінансувати послугу можна через держзамовлення: держава «купує» її не лише в комунальних закладів, а й у громадських організацій та благодійних фондів. Успішні приклади вже працюють у Фастівській громаді та у Львові.

Натомість механізму на кшталт трастових фондів, які давно працюють у США та Європі, в Україні досі немає. «Станом на зараз — нуль. У нас у законодавстві цього немає», — констатує Наталія Друзенко.

Попри всі юридичні процедури, головним завданням батьків вона називає виховання: «Будь ласка, не забувайте про свій основний обов'язок — виховати соціально приємну людину». Навіть діти з інтелектуальними чи поведінковими порушеннями, на її переконання, цілком здатні бути соціально прийнятними в суспільстві.